• Heikki Saxén

Geenitutkimuksen tukirakenteita rakennetaan lainsäädännössä

Kuvituskuva 1

Kuvituskuva 2

Heikki Saxén

bioetiikan tutkija

Tampereen yliopisto

   

Viime vuosina Suomeen on rakennettu innokkaasti geenitutkimuksen tukirakenteita. Virstanpylväs oli vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki. Sen jälkeen toimintansa ovat käynnistäneet lukuisat biopankit. Niiden tarkoitus on edistää lääketieteellistä tutkimusta yhdistämällä vanhat näytekokoelmat, keräämällä uusia näytteitä sekä tarjoamalla keskitettyä ja modernia kokoelmien hallintaa.

Lisää tukirakenteita tarjoaa muun muassa tekeillä oleva genomilaki, joka tähtää erityisesti geenitiedon ja arjen terveydenhuollon yhteyden vahvistamiseen. Lisäksi valmisteilla ovat koordinaatiotyötä tekevä genomikeskus sekä aktiivisesti etenevä lakialoite sotetiedon toissijaisesta käytöstä, joka mahdollistaisi geenitiedon hyödyntämisen muussakin kuin sen keruun alkuperäisessä käyttötarkoituksessa, esimerkiksi tiedon myymisen yritysten tutkimus- ja innovaatiotoimintaan (11 Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa).

Kansalaisten edun ja suojaamisen on oltava ensisijainen päämäärä.

Valmistelussa edetään vauhdikkaasti. Eetoksena on ollut suomalaisten tietokantojen ja henkilötietojen laadukkuus ja toisaalta omalaatuinen kansallinen geeniperimä. Yhdessä ne tarjoavat erityisesti kansainvälisille lääkeyhtiöille kiinnostavia mahdollisuuksia tutkimus- ja kehitystoimintaan. Toiveena on voittaa kansainvälisessä kilpajuoksussa muut maat ja tehdä toiminnasta suomalainen lippulaiva (22 Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa).

Asia ei kuitenkaan ole ongelmaton. On vaikeaa nähdä, että juhlapuheista ja vakuutteluista huolimatta uuden aikakauden arkkitehdit olisivat välttämättä suunnittelemassa asioita kansalaisten etu ensisijaisena mielessään. Jo biopankkilakia säädettäessä kritiikkiä herätti kansalaisen näkökulmasta erityisesti vanhojen näytekokoelmien yhdistäminen biopankkeihin varsin kevyen menettelyn kautta (33 Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723). Käytännössä monet eivät ole edes tietoisia näytteidensä siirtymisestä biopankkeihin. Kritiikkiä esittivät esimerkiksi bioetiikan tutkijat, jotka sivuutettiin valmistelusta lähes johdonmukaisesti.

Linja on jatkunut: kriittisiä ääniä ei ole useinkaan ollut mukana geenitietoon liittyvissä valmisteluhankkeissa. Esimerkkinä mainittakoon sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteilla oleva sotetiedon toissijaisen käytön lakialoite, joka mahdollistaisi geenitiedon myymisen vaikkapa yrityksille. Valmistelun ulkopuolelta esitetty kritiikki on kohdistunut ensinnäkin siihen, että tietojen myyminen eteenpäin ei ole usein lähelläkään tietojenkeruun alkuperäistä tarkoitusta. Ongelmaksi on nähty myös se, että vaikka geenitiedot luovutetaan eteenpäin anonymisoituina, tietokantoja yhdistelemällä on ollut joskus jopa helppoa liittää ne uudelleen luovuttajiinsa (4–7). Väärissä käsissä herkät geenitiedot ovat ymmärrettävästi haitallista tietoa kansalaisten kannalta. Kritiikkiin on vastattu vakuuttelemalla, että kaikki on kunnossa ja että esimerkiksi tietosuoja on korkealuokkainen. Kertomatta on kuitenkin jäänyt, miten ihmeessä tämä pystytään varmistamaan, kun tieto jo luonteensa puolesta pitää sisällään selvän mahdollisuuden henkilön tunnistamiseen.

Niin loistavia mahdollisuuksia kuin geenitutkimus Suomelle tarjoaakin, on kansalaisten edun ja suojaamisen oltava ensisijainen päämäärä, ainakin lainsäädännössä ja muussa julkisessa toiminnassa. Tästä on syytä koko ajan muistuttaa valmistelevia tahoja.

Lisää aiheesta

Geenitestit ovat vain yksi työkalu
Geenitieto on salassapidettävää terveydentilatietoa
Genomitiedon arkaluonteisuus on tiukassa elävä myytti

Kirjoittajat
Heikki Saxén
bioetiikan tutkija
Tampereen yliopisto
Sidonnaisuudet

Heikki Saxén: Bioetiikan instituutin hallituksen pj.

Kirjallisuutta
1
Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
2
Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa
3
Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723
4
Nykänen P. Toissijaisen tiedon arvo saattaa yllättää. Pääkirjoitus. Suom Lääkäril 2017;72:2495.
5
Suomen Lääkäriliitto. Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (STM011:00/2015). 28.9.2016. https://www.laakariliitto.fi/site/assets/files/28471/luonnos_hallituksen_esitykseksi_laiksi_sosiaali-_ja_terveystietojen_tietoturvallisesta_hyodyntamisesta_seka_eraiksi_sii.pdf
6
Ruotsalainen P. Terveystietojen luovutus yrityksille on yksityisyyden loppu. Mielipidekirjoitus. Helsingin Sanomat 17.11.2017.https://www.hs.fi/mielipide/art-2000005451829.html?share=4e1ef8042822315591fc6fcb790363ba ;
7
Heikkinen K. Tekoäly hahmotti geenien pohjalta kasvonpiirteitä – Tunnisti henkilöitä anonyymistä genomiaineistosta. Suomen Kuvalehti 11.9.2017. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/tekoaly-hahmotti-geenien-pohjalta-kasvonpiirteita-tunnisti-henkiloita-anonyymista-genomiaineistosta/?shared=984775-f45ecf38-999

Lisää aiheesta

Luetuimmat

Uusimmat | potilaanlaakarilehti.fi

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Verkkouutiset jäävät kesätauolle

Uusia verkkouutisia on luvassa jälleen 30. heinäkuuta.

Tieteessä
Uutta tietoa WNT1-osteoporoosista

WNT1-geenivirhe johtaa merkittäviin, varhain alkaviin ja iän myötä eteneviin luuston poikkeavuuksiin.

Ajassa
Verkkouutiset jäävät kesätauolle

Uusia verkkouutisia on luvassa jälleen 30. heinäkuuta.

Ajassa
Kaikki Hilmot yhteisessä oppaassa

THL:n mukaan uudistuksessa on huomioitu sote-uudistuksen seurannan ja arvioinnin kannalta keskeiset tietotarpeet.

Blogi
Toisenlaiset maailmat

– Tärkein Etelä-Sudanista saamani oppi ei ole lääketieteellinen, vaan jotakin muuta, kirjoittaa Heidi Wikström.

Tieteessä
Metagenomisilla työkaluilla ja sovellutuksilla kohti tyypin 1 diabetesta

Ykköstyypin diabetesta sairastavien henkilöiden suolistossa todettiin olevan vahvempia bakteerien välisiä riippuvuuksia kuin terveellä henkilöllä.

Tieteessä
Varhaiset uloshengitysvaikeudet voivat ennustaa lasten astmariskiä

Lapsen atopia ja vanhempien tupakointi altistavat rinoviruksen aiheuttamille uloshengitysvaikeuksille.

Ajassa
Hallituksen sote-vastineessa voi olla kompastuskiviä

Lääkäriliiton politiikkatoimialan johtaja Heikki Pärnänen epäilee, että ongelmalliseksi saattaa osoittautua muun muassa maakuntien rahoitus.