Vastine
Narkolepsiaan sairastuneiden vanhemmat sanoutuvat irti vihapostista

Lääkärilehden verkkosivuilla ilmestyi 20.1. ja paperilehdessä 21.1. artikkeli "Terhi Kilpi myrskyn silmässä", jossa meitä narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhempia leimataan perusteetta.

Artikkelin mukaan "vihasivustot ovat pelottavia", ja "vihameilien tulo loppui STM:n joulukuiseen vanhemmille järjestettyyn keskustelutilaisuuteen". Mielikuvaksi jää, että kuuluisimme jonkinlaiseen viharyhmään.

Vihamielikuvalle ei mielestämme ole katetta. "Pelottavien vihasivustojen" yhteydessä ainoa mainittu esimerkki on, että keskustelusivustot ja medioiden otsikot ovat vaatineet rokotejohtajan eroa.

Yhteydenottomme vastuussa oleviin viranomaisiin eivät ole olleet vihamielisiä saati uhkaavia, vaan pyyntöjä sairastuneiden lastemme terveyden ja oikeuksien edistämiseksi. Koska vastaukset ovat olleet vähäisiä ja aina kieltäviä tai vähätteleviä, ovat jotkin pyyntömme olleet sävyltään vaativia, eivät koskaan uhkaavia tai asiattomia. Terhi Kilveltä emme ole saaneet vastausta yhteenkään sähköpostiimme tai yhteydenottoomme.

Sairastuneiden lasten vanhemmilla on aivan riittävästi tekemistä omassakin vertaistukiyhteisössä. Emme usko, että kukaan yli 50 henkilön ryhmästämme olisi syyllistynyt edes asiattomiin nimittelyihin keskustelupalstoilla saati sitten "uhkailuun" tai "vihan lietsomiseen".

Verkostomme jatkaa työtään lastemme puolesta, ja tulemme tarvittaessa jatkossakin olemaan THL:ään yhteydessä, koska narkolepsia-asia ei ole millään muotoa käsitelty loppuun.

Neljä narkolepsiaan sairastuneen lapsen vanhempaa
Toimitus julkaisee kirjoituksen nimettömänä suojellakseen potilaiden ja heidän perheidensä yksityisyyttä