Potilasjärjestön lääkäri tarvitsee paksua nahkaa

– Omaa nimeä ei viitsi paljon googlailla. Sydänliittoon tullessani en ehkä osannut ottaa huomioon tätä puolta: ­vallitsevan hoitonäkemyksen kyseenalaistavaan asenteeseen ei sairaalatyössä oikeastaan törmää. Mutta tuokin täytyy vain ottaa osana pakettia, Sydänliiton ylilääkäri Mikko Syvänne pohtii.

http://www.laakarilehti.fi/pics/ms.jpg

Potilas- ja kansanterveysjärjestössä lääkäri saa mahdollisuuden vaikuttaa hyvin monien ihmisten elämään ja terveyteen. Näin kertovat työnsä palkitse­vimmista puolista SydänliitonMikko Syvänne, Diabetesliiton Pirjo Ilanne­Parikka ja Parkinson-liiton Kirsti Martikainen.

Erilaisten kampanjoiden ja ohjelmien kautta järjestöt pystyvät puhuttelemaan isoja joukkoja, ja tässä työssä myös lääkärit ovat mukana.

– Itse olen ylpeä esimerkiksi eteis­värinäkampanjastamme, jota toteutamme Aivoliiton kanssa. Tähän asti tämä todellinen kansansairaus ei ole välttämättä ollut kovin tuttu edes terveydenhuollon ammattilaisille, Mikko Syvänne mainitsee.

Lisäksi hän kertoo olevansa tyytyväinen voituaan osaltaan viedä liiton toimintaa harvinaisten sydänsairauksien suuntaan.

– Aiempi sepelvaltimokeskeisyys oli perusteltua maamme tautijakauman vuoksi. Samalla liitolta kuitenkin puuttuivat palvelut ihmisille, joiden oli vaikea saada tietoa tai tukea mistään muualtakaan.

Pirjo Ilanne-Parikka puolestaan nostaa erääksi uransa merkkipaaluista Dehko-ohjelman rakentamiseen osallistumisen. Dehko muutti suomalaisten suhtautumista tyypin 2 diabetekseen, sen ehkäisyyn ja hoitamiseen.

– Ja kyllä vaikkapa terveydenhuollon ammattilaisille suunnatut koulutuksemme säteilevät vaikutuksia laajalle potilasjoukolle, Ilanne-Parikka sanoo.

Kirsti Martikainen kertoo, että pienempikin liitto pystyy koskettamaan omaan kohderyhmäänsä kuuluvien elämää.

– Järjestöjen kustantamat potilas­oppaat ja tieto vertaistuen olemassaolosta voivat olla hyvin tärkeitä harvinaisen diagnoosin saaneelle.

Ronskia ruodintaa netissä

Julkisuudessa esiintyminen on kaikkien kolmen mukaan yksi osa potilas- ja kansanterveysjärjestössä työskentelevän lääkärin toimenkuvaa. Haastattelupyyntöjä tulee kaikenlaisilta tiedotusvälineiltä.

– Yritän olla toimittajien käytettävissä parhaani mukaan. On tärkeää, että Parkinsonista kerrotaan ja että jutuissa tulee esiin tutkittu lääketieteellinen puoli. Media vaikuttaa ihmisten käsityksiin sairauksista, Kirsti Martikainen sanoo.

Pirjo Ilanne-Parikka kertoo, ettei omia lausuntoja ole aina helppo paketoida toimittajien toivomaan muotoon.

– Joskus tuntuu vähän hurjalta, että olemattomalla valmistautumisajalla ­pitäisi pystyä ottamaan iskevästi kantaa jonkin hyvin monimutkaiseen ja vai­keaan asiaan. Nettiaikakausi kuitenkin vaatii nopeaa reagointia ja yksiselitteisiä viestejä.

Potilasjärjestöissä työskentelevien lääkäreiden yhtenä keskeisenä roolina julkisuudessa onkin seistä yleisten, Käypä hoito -suositusten mukaisten linjausten edustajina. Esimerkiksi elintavoista puhuttaessa tämä pitkälti tarkoittaa samojen, tuttujen asioiden kertaamista vuodesta toiseen.

Vaihtoehtoja ja kriittisyyttä korostavana aikana linja ei ole kaikkien mieleen. Järjestöjen lääkärit saavatkin tottua siihen, että heidän sanomisiaan ja jopa henkilöään ruoditaan ronskisti nettipalstoilla.

– Omaa nimeä ei viitsi paljon googlailla. Sydänliittoon tullessani en ehkä osannut ottaa huomioon tätä puolta: ­sairaalatyössähän tällaiseen, koko vallitsevan hoitonäkemyksen kyseenalaistavaan asenteeseen ei oikeastaan törmää. Mutta tuokin täytyy vain ottaa osana ­pakettia, Mikko Syvänne sanoo.

Lääketieteellinen 
näkemys ratkaisee

Entä onko lääkärin näkökulma koskaan ristiriidassa oman järjestön jäsenistön odotusten kanssa? Kaikki kolme sanovat, ettei ammatillisesta näkemyksestä voi tai pidä tinkiä.

– Ylilääkärinä tärkein tehtäväni on ­nimenomaan huolehtia, että järjestön toiminta pysyy lääketieteellisesti hyväksytyllä ja perustellulla linjalla, Mikko ­Syvänne kiteyttää.

Kirsti Martikainen kertoo Parkinsonia sairastavien ja heidän läheistensä seuraavan tarkasti maailmalta kantau­tuvia uutisia uusista vaihtoehtoisista hoidoista.

– On ihan ymmärrettävää, että tällaiset tiedot kiinnostavat ja että osa jäsenistä toivoisi samanlaista innostusta myös liitoltaan. Mutta silloin on vain nojattava omaan ammattitaitoon ja tutkittuun tietoon.

Kirsti Martikaisen mukaan toisinaan jäsenistöltä tulee myös toiveita, että liitto ajaisi jonkin tietyn ryhmän asiaa tai pyrkisi vaikuttamaan esimerkiksi yksittäisen kunnan neurologipalveluihin.

– Sellaiseen meillä ei ole resursseja. Eikä yhden joukon etuja voida ajaa, jos se olisi pois muilta. Pitkä työkokemus perusterveydenhuollossa auttaa ainakin itseäni ymmärtämään, millaisia palveluita on kohtuullista edellyttää, Martikainen sanoo.

Pirjo Ilanne-Parikka pohtii, etteivät kaikkein kriittisimmin järjestöjen linjauksiin suhtautuvat luultavasti edes hakeudu mukaan toimintaan ja paikallisyhdistyksiin.

– Tietysti keskusteluja käydään. Mutta minun tehtäväni on katsoa asioita sekä laajasta että yksittäisen potilaan näkökulmasta – asiakaslähtöisyyden vieminen käytäntöön ei ole yksinkertaista, Ilanne-Parikka toteaa.

Näköalapaikka terveydenhuoltoon

Tehtävien monipuolisuus on lääkäreiden mukaan potilas- ja kansanterveysjärjestössä työskentelemisen suola. Yhteistyötä pääsee tekemään monien eri alojen ammattilaisten kanssa.

– Onhan tämä todellinen näköalapaikka suomalaiseen sydänterveyteen. Mutta hieman kateellisena mietin kollegoita vaikkapa British Heart Foundationissa – heitä on siellä iso liuta. Yksin ei voi millään revetä kaikkeen kiinnostavaan, Mikko Syvänne sanoo.

– Mitään kahdeksasta neljään -hommaa tämä ei ole. Täytyy vain pitää huoli, ettei anna innostavan työn imaista ­liikaa mukaansa, Pirjo Ilanne-Parikka mainitsee.

Potilastyötä järjestöjen leivissä on ­hyvin vaihtelevasti. Ilanne-Parikan työajasta noin kolmanneksen täyttävät liiton kursseille ja kuntoutuksiin osallistuvien diabeetikoiden vastaanotot ja keskusteluryhmät. Myös Kirsti Martikainen tapaa kurssilaisia, osallistuu Parkinson-liiton vastaanottotoimintaan ja vastaa neuvovaan puhelimeen.

Mikko Syvänne sen sijaan kertoo potilaskontaktien rajoittuvan lähinnä liiton lehden ja nettisivujen asiantuntija vastaa -palstalle kirjoittamiseen.

– Puhelimitsekin annetaan tietoja ja neuvontaa, mutta hoitosuhteisiin ei näissä yhteyksissä päästä eikä edes pyritä. Olenkin halunnut vapaa-ajalla jatkaa yksityisvastaanoton pitämistä, Syvänne sanoo.

Kaikki kolme kiittävät kollegoiden valmiutta tehdä vapaaehtoistyötä järjestöjen hyväksi. Iso joukko lääkäreitä osallistuu oman työnsä ohessa liittojen erilaisiin asiantuntijaryhmiin ja luottamuselimiin tai toimittaa aineistoja järjestöjen potilasoppaisiin ja muihin julkaisuihin.

– Korvaukset ovat hyvin pienet. Selvästi siis kiireiset kollegat näkevät, että tällä työllä on laajempaa merkitystä, Kirsti Martikainen sanoo.

Hän kehottaa lääkäreitä käyttämään vastavuoroisesti hyväkseen liittojen ­asiantuntemusta:

– Meille kertyy vuosien varrella kokemusta myös hyvin harvinaisista tapauksista, joita kollegat perusterveydenhuollossa kohtaavat ehkä kerran tai pari urallaan. Konsultoida siis sopii.

Kolme liittoa, 150 000 jäsentä

➤ Sisätautiopin dosentti, kardio­logian erikois­lääkäri Mikko Syvänne siirtyi Sydänliiton ylilääkäriksi vuonna 2008 HYKS:n sydän­tutkimus­osaston osaston­yli­lääkärin virasta. Hän ehti työskennellä yli 25 vuotta sairaala­maailmassa ennen nykyistä tehtäväänsä. Sydän­liittoon kuuluu noin 80 000 jäsentä, jotka toimivat paikalli­sesti 237 sydän­yhdistyksessä.

➤ Sisätautien erikoislääkäri, LT Pirjo Ilanne-Parikka on työskennellyt Diabetes­liitossa vuodesta 1993 lähtien, aluksi ­osa-aikaisesti. Oman vastaan­oton lisäksi hän on työsken­nellyt sairaaloissa ja ollut tutkimus­vapaalla, mutta palannut aina Diabetes­liittoon. Ylilääkäri Ilanne-Parikka johtaa liiton kuntoutus-, koulutus- ja asian­tuntija­palveluita. Diabetesliittoon kuuluu 108 diabetesyhdistystä, joissa on runsaat 57 000 jäsentä.

➤ Neurologi Kirsti Martikainen työsken­nellyt Parkinson-liitossa osa-aikaisesti vuodesta 2003. 
Liittoon kuuluvissa 
19 yhdistyksessä ja 
119 kerhossa on noin 
8 000 henkilö­jäsentä.

Mari Vehmanen
Kuva: Mikko Käkelä