Saako potilaslehdessä puhua kuolemasta?

Potilasjärjestöjen lehdissä tarjotaan vertaistukea, mutta kipeistä asioista puhuminen ei niissäkään ole helppoa

Mutta saako potilasjärjestön lehdessä puhua kuolemasta?

- Etenkin henkilöhaastattelussa suoraan kuolemasta puhuminen selvästi järkyttää, sanoo Hengitysjärjestö Helin viestintäjohtaja Tuula Hakkarainen.

Hyvä hengitys -lehdessä (5/2008) julkaistiin Risto Julkun haastattelu, jonka ingressissä lakonisesti todettiin hänellä olevan kahdesta kolmeen vuotta elinaikaa. Haastattelun lopussa pitkälle edennyttä keuhkoahtaumatautia poteva Julku pohdiskeli hyvin avoimesti kohtaloaan. Hän kertoi yrittävänsä kovasti olematta ajattelematta kuolemaansa ja keskittyvänsä elämiseen. Lisäksi hän toivoi kavereidensa pysyvän vierellä loppuun saakka.

- Emme ole mistään jutusta koskaan saaneet niin paljon palautetta. Iso osa oli hyvinkin vihaista ja järkyttynyttä. Keuhkoahtaumapotilaat ja heidän omaisensa soittivat ja kirjoittivat, etteivät he tienneet oman tautinsa olevan noin vakava. Joku totesi, ettei lääkäri ole hänelle kertonut mitään ennustetta tai varoittanut kuoleman lähestyvän, kertoo Tuula Hakkarainen.

Potilasjärjestön lehden rooli on moniarvoinen. Ensisijainen tehtävä on toimia potilaiden yhteisönä jakaen niin tietoa kuin kokemuksia sairaudesta ja sairastamisesta.

Samalla potilasjärjestön viestintä pyrkii myös yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen. Kuntien ja valtion päättäjille on vakuutettava, miten vakavasta taudista on kyse, miten paljon varoja sen hoitamiseen tarvitaan ja miten tärkeä tämäkin ihmisryhmä on päättäjille.

Kun yhä enemmän potilasjärjestöt keräävät varoja pienistä lähteistä – myös yksityisistä – sitä suurempaan rooliin viestinnällä vaikuttaminen nousee. Järjestön lehdentekijöille ja liiton asiantuntijoille, lääkärit mukaan lukien, tehtävä voi osoittautua vähintään haasteelliseksi. Kuinka vahvistaa potilas-lukijoiden luottamusta pärjäämiseensä ja tukea pitkäaikaissairauteen sopeutumista? Mutta samaan aikaan painottaa päättäjä-lukijoille, että kyse on hirveän pahasta ja vakavasta sairaudesta, joka tarvitsee kaikki mahdolliset yhteiskunnan voimat ja varat?

Kuolemasta puhumisen vaikeuden osoitti myös viime talvena leimunnut keskustelu kuolemasta tositv:ssä. Kaikilta ei voi vaatia avointa puhetta kuolemasta. Moni haluaa kuolla itseltäänkin salaa, kuten lääkärit joskus sanovat.

Viestintäpäällikkö Tuula Hakkaraisen mukaan jutun avoimuudesta keskusteltiin toimituksessa pitkään sekä etu- että jälkikäteen. Potilasjärjestön lehdessä katsottiin, että ihminen, joka on päättänyt puhua kuolemastaan avoimesti, voi tarjota kohtalotovereilleen ensiarvoisen tärkeän puheenvuoron ja väylän omille tunteille ja keskusteluille läheisten kanssa.

Ulla Järvi