Narkolepsiaoireiden rajuus yllätti lastenneurologit
Nopeasti alkanut oireilu ja poikkeuksellisen voimakkaat oireet ovat saaneet neurologit viime kuukausina normaalia tiiviimpään yhteydenpitoon.
http://www.laakarilehti.fi/pics/panthermedia_rokotehanskassa.jpg
– Oireet ovat olleet poikkeuksellisen voimakkaita. Esimerkiksi katapleksiaa ei ole tässä määrin tavattu aikaisemmilla narkolepsiapotilailla. Myös potilaiden nopea ja merkittävä painonnousu on poikennut tähän asti tunnetusta taudinkuvasta, kertoo lastenneurologian erikoislääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.
Nopeasti alkanut oireilu ja poikkeuksellisen voimakkaat oireet ovat saaneet neurologit viime kuukausina normaalia tiiviimpään yhteydenpitoon. Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten lääkehoitokin on haasteellista, sillä useimpia lääkkeitä ei ole käytetty tai testattu lapsilla.
– Käytössä on lähes kaikilla piristävää modafiniilia tai muita narkolepsialääkkeitä sekä vaikeasta katapleksiasta kärsivillä myös eräitä masennuslääkkeitä, Saarenpää-Heikkilä kertoi.
Saarenpää-Heikkilä oli maanantaina yksi asiantuntijoista, jotka joutuivat vanhempien eteen vastaamaan narkolepsiaan sairastuneiden lasten hoidosta ja oikeusturvasta sosiaali- ja terveysministeriössä. Ministeriö järjesti maanantaina poikkeuksellisen informaatio- ja keskustelutilaisuuden vanhempien pyynnöstä ja sen jälkeen lehdistötilaisuuden.
Osa vanhemmista on hyvin vihaisia
STM:n kansliapäällikkö Kari Välimäki yritti vakuuttaa, että kaikki mahdollinen tehdään lasten ja perheiden auttamiseksi sekä puolueettomien selvitysten järjestämiseksi. Käynnissä on sekä kansainvälisiä että suomalaisia epidemiologisia ja immunologisia tutkimuksia, mutta ensimmäisiä tuloksia on odotettavissa vasta ensi keväänä.
– Tarkoituksena on auttaa vanhempia mahdollisuuksien mukaan virittämällä narkolepsian syiden tutkimusten lisäksi myös asiantuntijayhteistyötä yhtenäisten tutkimus- ja hoitolinjojen luomiseksi sekä selvittämällä Kelan etuuksia ja mahdollisia lääkevahinkovakuutuspoolin korvauksia perheille. Joidenkin narkolepsian hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden korvattavuuskysymykset tulevat myös selvitettäviksi, lupasi Välimäki.
THL:n rokoteosaston johtaja Terhi Kilpi kertoi, että narkolepsiatapauksia on mahdollisesti tulossa vielä lisääkin. Nyt rokotteiden haittailmoitusrekisteriin on ilmoitettu 41 tapausta, joissa oireet ovat alkaneet pian sikainfluenssarokotuksen jälkeen. Nuorin sairastunut on ollut neljävuotias.
Maanantain tilaisuus oli tunnelmaltaan varsin kireä, sillä kaikki vanhemmat eivät selvästi luottaneet Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ja STM:n lupaamiin selvityksiin ja tutkimuksiin rokotteen ja narkolepsian yhteyden selvittämisestä. Eräs isä poistui kesken lehdistötilaisuuden pettyneenä joidenkin vanhempien kiihkeisiin buuauksiin ja viranomaisten puolueettomuusepäilyihin.
Ministeriön ulkopuolella oli myös pieni mielenosoittajien joukko ilmaisemassa mielipiteensä viranomaisten toiminnasta ja rokotuksista.
Ulla Järvi
Kuva: Panthermedia
