EU:n epilepsiaverkostosta löytyvät parhaat hoitokeinot
Verkostoon kuuluu 13 EU-maan yli 25 keskusta. Suomesta verkostoon kuuluu KYS.
– Nyt on rakennettu toimiva verkosto, jonka kautta kaikilla on mahdollisuus saada yhteys huipputason asiantuntijaan, kertoo Henna Jonsson.
Eurooppalaisesta osaamisverkostosta, EpiCaresta, saa vastauksia epilepsian hoitoa koskeviin kiperiinkin ongelmiin. Asiantuntijaverkosto antaa myös tietoja muun muassa epilepsiadiagnostiikan osa-alueista, esimerkiksi aivosähkökäyrien tulkinnasta ja geneettisistä tutkimuksista. Videokonsultaatiot ovat yksi osa verkoston toimintaa. Potilaiden ikä vaihtelee vauvoista vanhuksiin.
– Verkosto tarjoaa tietoa ja työkaluja. Näin resursseja pystytään järkevällä tavalla jakamaan koko EU:n alueelle, kertoo lastenneurologian erikoislääkäri Henna Jonsson HUS:sta.
Perusterveydenhuollon lääkäri lähettää epilepsiaa sairastavan potilaan ensin oman alueensa erikoissairaanhoitoon. Sieltä voidaan konsultoida KYS:n kansallista epilepsiakeskusta, josta puolestaan on mahdollista konsultoida EpiCarea.
EpiCare-verkostossa on asiantuntijoita Suomesta, Italiasta, Britanniasta, Ranskasta, Espanjasta, Romaniasta, Ruotsista ja Hollannista.
Verkostoon kuuluu kolmentoista EU-maan yli 25 keskusta. Suomesta ainoastaan KYS:n epilepsiakeskus on verkoston jäsen.
Julkisuudessa on kerrottu 3-vuotiaasta pojasta, joka sai avun verkostosta. Poika sai 20–30 epilepsiakohtausta päivässä. Kohtausten syynä oli hyvin harvinainen epämuodostuma aivoissa.
HUS valmistautuu hakemaan jäsenyyttä
HUS:n vaikeaa epilepsiaa hoitavat lääkärit ovat mukana EpiCare-verkoston konsultaatioissa, vaikka HUS ei kuulu virallisesti verkostoon.
– Suomen laajin asiantuntemus lasten vaikean epilepsian hoidossa on HUS:ssa. Me keskustelemme KYS:n lääkäreiden kanssa potilaasta ja konsultoimme itse videokokouksessa. Näin kenellä tahansa lääkärillä on mahdollisuus konsultoida, mutta konsultaatiot EpiCare-verkostoon menevät Kuopion ja Helsingin kautta, kuvaa Jonsson.
Lääketieteessä on aina tehty konsultaatioita myös yli valtakunnan rajojen, mutta aikaisemmin on pitänyt olla yhteys tuttuun asiantuntijaan.
– Nyt on rakennettu toimiva verkosto, jonka kautta kaikilla on mahdollisuus saada yhteys huipputason asiantuntijaan.
Jonsson mainitsee, että HUS valmistelee harvinaisepilepsiaohjelmaa, Epilepsia-Helsinkiä ja valmistautuu jatkossa hakemaan verkoston jäsenyyttä.
Lisätietoa epilepsiaverkostosta: https://europa.eu/euprotects/our-health/second-opinion-how-eu-networks-share-knowledge-save-lives_fi
