Harvinaissairauksiin apua verkostoista

TYKS on saanut eurooppalaisista osaamisverkostoista apua hoitoon.

Eurooppalaisista osaamisverkostoista on tullut merkittäviä uusia tiedonhakukanavia harvinaisten sairauksien hoidossa, tiedottaa TYKS.

Tällaisia uusia tiedonhaku- ja verkostoitumiskanavia erikoissairaanhoidon lääkäreille ovat EU-maiden yhteiset ERN-verkostot (European Reference Networks).

Verkosto rekrytoi vastaavaa potilasta aiemmin tutkineet ja hoitaneet harvinaissairauksien asiantuntijat keskustelemaan konsultaatiota tarvitsevan kanssa etäyhteyksin, kertoo vs. osastonylilääkäri Johanna Lempainen Tyksin Harvinaissairauksien yksiköstä.

Osaamisverkostoja on 24, ja niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen yksikköä yli 300 sairaalasta yhteensä 26 EU-jäsenmaasta. Verkostoilla on pyritty kattamaan kaikkien erikoisalojen harvinaiset sairaudet omiin ryhmiinsä.

Suomessa arvioidaan olevan 300 000 ihmistä, jotka sairastavat harvinaista sairautta.