Harvinaissairauksia sairastavat halutaan tasavertaiseen asemaan kansantauteja sairastavien kansalaisten kanssa. Harvinaisia tauteja sairastavien puolesta allekirjoitettu kansalaisadressi on luovutettu sosiaali- ja terveysministerille.

Harvinaissairauksia sairastavat halutaan tasavertaiseen asemaan kansantauteja sairastavien kansalaisten kanssa. Harvinaisia tauteja sairastavien puolesta allekirjoitettu kansalaisadressi on luovutettu sosiaali- ja terveysministerille.

Tällä hetkellä harvinaista tautia sairastavat joutuvat maksamaan lääkkeistään enemmän kuin kansantauteja sairastavat. Monet näiden tautien hoitoon tarkoitetut lääkkeet jäävät erityiskorvattavuuden ulkopuolelle, vaikka ne on tarkoitettu vaikeiden ja pitkäaikaisten sairauksien hoitoon. Asian korjaamiseksi on ehdotettu, että lääkkeiden erityiskorvattavuutta määrittelevään valtioneuvoston asetukseen lisättäisiin uusi harvinaissairausluokka.

Suomessa ollaan vasta nyt luomassa kansallisia linjauksia siitä, miten EU:n harvinaislääkeasetusta toteutetaan. Hoidon järjestämisen strategiaa valmistellaan Sosiaali- ja terveysministeriössä yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa.

Kansallisesti selvitettäviä kysymyksiä on paljon. Potilaiden liikkuvuusdirektiivi astui voimaan tänä vuonna ja Suomessa on kolme vuotta aikaa sopeuttaa omaa lainsäädäntöään uusien vaatimusten mukaiseksi. Tämä edellyttää esimerkiksi terveydenhuollon työnjakoon liittyvien kysymysten ratkaisua: kuka maksaa hoidot ja miten ne korvataan.

Yksi huolenaihe on myös se, että kiinnostus harvinaissairauksien tutkimukseen on hiipumassa rahoituksen puutteessa. Harvinaissairauksien ryhmään kuuluu noin 8000 erilaista tautia, joista monet ovat perinnöllisiä.

Vuokko Maria Nummi
kuva: Pixmac