Kahdeksan katsetta kuolemaan

Kuolevan ihmisen tunnistaminen ja kohtaaminen. Siinä alue, jolla terveydenhuoltomme voisi pystyä parempaankin. Aihetta pohtineet lääkärit painottavat, että kuolevan hyvällä hoidolla tuetaan myös läheisten elämän jatkoa.

Puhuminen edistää potilaan asiaa

Yleislääketieteen erikoislääkäri Sirpa Sairanen, Katriinan sairaala, Vantaa

"Terveydenhuoltokin lankeaa toisinaan kaikkivoipaisuuden harhaan, että lääkärillä on aina jotain repertuaarissaan. Kun kuolema hyväksytään, voidaan keskittyä hyvään palliatiiviseen hoitoon.

Olisi hyvä pysähtyä ajattelemaan "kuoleman diagnoosia", vaikka se vaikeaa onkin ja lähtökohta työlle on parantaminen. Levinnyttä syöpää sairastavaa ihmistä ei pidä lähettää erikoissairaanhoidosta terveyskeskussairaalaan jatkokuntoutukseen. Jatkohoito-sana on käyttökelpoinen.

Vie aikaa ja energiaa, jos omaisten kanssa on eri näkemys. Omaiset toivovat aikaa järjestellä asioita ja olla yhdessä läheisensä kanssa. Se aika riistetään heiltä, jos he eivät tiedä, mikä tilanne tarkalleen ottaen on.

Vain harvoin potilas lähetetään terveyskeskussairaalaan saattohoitoon tai oireenmukaiseen hoitoon. Tässä tarvittaisiin rehellisyyttä ja rohkeutta. Myös hoidonrajauspäätökset olisi suotavaa tehdä erikoissairaanhoidossa. Nuoremmat kollegat tarvitsevat siihen tukea.

Hyvää saattohoitoa saa myös muualla kuin saattokodeissa, mutta ei valitettavasti tasapuolisesti joka puolella maata. Tässä tarvitaan ryhtiliike. Erityisiä saattohoito-osastoja tarvitaan, sillä niissä on aikaa potilaan ja omaisten kysymyksille. Shokkia ei voi siirtää.

Yksiköihin tarvitaan myös riittävästi osaavaa henkilökuntaa. Oman kuolevaisuuden kanssa pitää olla sinut, sitä edistää elämänkokemus ja työkokemus. Tarvitaan rohkeutta lääkitä potilasta ja tunnistaa oireita, joita lähestyvä kuolema tuo mukanaan. Ei tarvitse lähteä hääräämään toimenpiteitä, vaan ottaa kuolevaa kädestä kiinni. Olla läsnä.

Osastollamme saattohoidetaan toista sataa ihmistä vuodessa. Pyrin keskustelemaan kaikkien omaisten kanssa kasvokkain, meille voi myös aina soittaa. Puhumme asioista henkilökunnan kesken, myös työnohjaukseen on mahdollisuus. Erilaiset elämänkohtalot koskettavat toisinaan paljonkin."

Tarvitaanko numeraalista elinaikaennustetta?

Yleislääkäri Hanna-Riikka Lehto, Karina-saattokoti, Turku

"Erikoissairaanhoidossa voitaisiin puhua saattohoitopäätöksistä vielä nykyistä enemmän, useita kroonisia sairauksia sairastavien iäkkäiden potilaiden kanssa. Pitäisi kuunnella potilaan omia tavoitteita hoidolle, kuulostella, onko hän tietoinen, miten sairaudet yleensä etenevät.

Kroonisissa sairauksissa saattohoitopäätös on usein vaikeaa tehdä, sillä sairaudet eivät etene lineaarisesti. On vaikeaa ennustaa, mikä heikkeneminen on ratkaiseva. Potilaan toiveet pitäisi aina olla tiedossa.

Luottamuksellinen potilas-lääkärisuhde on ydinasia. Ongelmaksi muodostuvat organisaatiorajat, kun potilaita hoidetaan erikoissairaanhoidossa, perusterveydenhuollossa ja yksityissektorilla. Kokonaishoitovastuu pitäisi olla selkeästi perusterveydenhuollossa.

Omaiset saattavat olla hyvin tarkkoja elinaikaennusteen suhteen. Jos tarkka numeraalinen ennuste on kuolevalle tai läheisille annettu, siitä syntyy usein keskustelua jälkikäteen. Jos potilas kysyy elinaikaennustetta, häneltä pitäisi kysyä, millaisen vastauksen hän odottaa saavansa. Onko esimerkiksi tiedossa jokin tärkeä tapahtuma, johon hän haluaa osallistua?

Olemme suunnitelleet protokollaa, jolla selvittäisimme, miten omaiset ovat selvinneet läheisensä kuolemasta. Eräs mahdollisuus olisi takaisinsoittojärjestelmä, mutta resursseja siihen ei vielä ole."

Elämän loppu mukaan lääkärikoulutukseen

Ylilääkäri Sanna Maula, Paimion-Sauvon terveyskeskus

"Meidän lääkärien tulee katsoa peiliin, ymmärtää, että lääketiede on rajallista ja kaikkia ihmisiä ei pystytä parantamaan. Täytyisi oppia tunnistamaan toimintakyvyn kriittinen heikkeneminen ja lähestyvän kuoleman merkit. On tärkeää kysyä itseltään, yllättyisikö, jos tämä potilas kuolisi vuoden sisällä.

Monista erikoissairaanhoidon yksiköistä tulee jo hyviä suunnitelmia hoidonrajauksista. Joissakin klinikoissa on vallalla vanhakantaiset aktiivisen hoidon skeemat. Taustalla lienee pelko, että joutuu vastaamaan kanteluihin alihoidosta. Tätä ei pidä pelätä. Lääketieteelliset perusteet kyllä kestävät tarkastelun. Pahinta, mitä potilaalle, omaisille ja kollegoille voi tehdä, on lähettää kuoleva ihminen jatkokuntoutukseen.

Lääkäreillä itselläänkin on kuolemanpelko. Lääkärikoulu ruokkii parantamiseen tähtäävää eetosta, koulutus ei tunnista kuolemaa. Kaikki tähtää parantamiseen.

Lääkäreille on opetettu, ettei potilaalta saa viedä toivoa, että toivo parantumisesta säilyy loppuun saakka. Itseltäni kesti kauan oppia, että toivon kohde muuttuu. Kun sairaus etenee, toivo on sitä, että jäljellä olisi hyviä päiviä, ettei olisi kärsimystä, että saisi viettää loppuajan jossain tietyssä paikassa.

Kuolemaa lähestyvä ihminen pitää huomioida inhimillisesti kokonaisuutena, ei diagnooseina. Lääkärinä mietin, mitä toimenpiteitä hyväksyisin edessäni olevalle ihmiselle, jos hän olisi vanhempani tai isovanhempani.

Jokaisen ihmisen kuolema on ainutlaatuinen, ja terveydenhuollon ammattilaiset saavat vain yhden mahdollisuuden onnistua sen hoitamisessa. On oltava valmis tekemään kaikkensa."

Vaikeat tilanteet vaativat lisää tukea

Lasten syöpälääkäri Päivi Lähteenmäki, TYKS

"Tunnemme yleensä hyvin ne perheet, joiden lapsi menehtyy, sillä useimmiten kuolema tulee uusiutuneen sairauden jälkeen. Haluamme, että saattohoidon ja kuolemisen vaihe hoidetaan yhtä hyvin kuin sairauden vaihe. Tahdomme antaa henkilökunnalle tarpeeksi kiireetöntä aikaa perheiden kanssa - aina tämä ei ehkä onnistu.

Suurin puute sairaalassa on psykososiaalisen tuen puute. Tarvittaisiin esimerkiksi perhetyöhön erikoistuneita asiantuntijasairaanhoitajia, jotka olisivat helposti saatavilla sekä perheen että henkilökunnan tueksi.

Joskus tauti on aggressiivinen tai tilanne kehittyy nopeasti, jolloin perhe on erittäin lujilla. Kuolema voi myös olla pitkä prosessi ja viimeisen hetken tuloa on vaikea ennustaa. Joskus käy niin, että pitkään sairaalassa olleet vanhemmat lähtevät kotiin lepäämään ja lapsen lähdön hetki tapahtuu sillä aikaa. Olen yrittänyt puhua, ettei heidän tule tuntea syyllisyyttä. On voinut olla tietyllä tavalla lapsen valinta nukkua juuri silloin pois.

Haastavassa tilanteessa jokaisen on pantava itsensä likoon.

Kotisaattohoito on tavoiteltava asia, mutta lasten kohdalla meillä ei ole siihen valmista sapluunaa. Kotihoito räätälöidään yksilöllisesti, ja jos potilas asuu kohtuullisen matkan päässä, lääkitykseen liittyvät asiat voidaan hoitaa oman henkilökunnan voimin. Arvioni mukaan yli puolet saattohoidetuista lapsista hoidetaan sairaalassa. Noin viidennes syöpään sairastuneista lapsista kuolee, meidän klinikassamme se tarkoittaa 3-4 potilasta vuodessa.

Saattohoitavan henkilöstön voimavarat tulee arvioida hyvin. Tarvitaan työnohjausta ja riittävästi hengähtämisaikaa, kun siirrytään potilaasta toiseen."

Kotikeskeistä saattohoitoa lapsiperheiden tarpeisiin

Syöpälääkäri Eeva Rahko, OYS

"Saattohoitopotilaan asemaa parantaisi se, että eri terveydenhuollon kontakteissa ymmärrettäisiin, että hänen elinaikansa on jo varsin rajallinen. Toiminta pitää suhteuttaa siihen. Tutkimuksia ja toimenpiteitä ei pidä tehdä, jos niillä ei saavuteta elämänlaadullista hyötyä.

Tilanne tulee heti ottaa puheeksi potilaan ja omaisten kanssa. Oma kokemukseni on, että kun saattohoidosta aletaan puhua potilaan kanssa, kannattaa mieluummin valita niukat sanat kuin puhetulva, jota potilas ei pysty vastaanottamaan. On tärkeää käyttää selkeitä termejä. Itse käytän saattohoito-sanaa, se tulee ymmärretyksi.

Nuori kollega tarvitsee hyvän seniorituen kuolevan potilaan lääketieteellisessä hoidossa ja kohtaamisessa. Riittäviä vuorovaikutustaitoja varten tulisi saada koulutusta ja mahdollisuuden vertaisoppimiseen vanhemman kollegan seurassa esimerkiksi vuodeosastolla.

Kun potilas siirtyy erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, yhteydenottovastuuta ei pidä jättää hänelle tai omaisille. Esimerkiksi kotisairaanhoitoon voidaan tehdä ajanvaraus valmiiksi jo poliklinikalta. Tiedonkulku ei saa katketa.

Kuolevan potilaan hoidossa täytyy pyrkiä puhelinyhteyteen omaisten kanssa, jos heitä ei ole paikan päällä. Omaisille pitää antaa mahdollisuus esittää kysymyksiä.

Kehittämiskohteena pidän nuorten ja keski-ikäisten perheellisten ihmisten saattohoidon järjestämistä. Heille tarvitaan kotikeskeinen hoito, pienten lasten huomioiminen kuuluu hyvään saattohoitoon. Moniammatillisessa tiimissä tulisi olla mukana sosiaali- tai perhetyöntekijä, lääkäri ei osaa eikä hänen tarvitsekaan pystyä tekemään kaikkea.

Terveydenhuollon ammattilaisille tarvitaan lisää koulutusta kipupumppujen käytöstä."

Sairaala ja terveyskeskus yhteistyöhön

Klinikkaryhmän johtaja Maija Räsänen, Vaasan keskussairaala

"Onkologian osastolla kuolee edelleen kohtalaisen monta potilasta, vaikka heidän kuolemansa olisi enemmän tai vähemmän ennustettavissa. Heidän pitäisi saada saattohoitoa lähempänä kotia, mutta toimintamallit puuttuvat vielä.

Syöpäsairauksissa palliatiivinen hoito tulee pikkuhiljaa mukaan aktiivisiin onkologisiin hoitoihin. Perusterveydenhuolto voisi ottaa osan hoitovastuusta esimerkiksi palliatiivisessa hoidossa, jolloin potilaalle kehittyisi hoitosuhde terveyskeskukseen jo taudin hoidon alkaessa. Kun erikoissairaanhoidon osuus päättyy, siirtyminen toiseen yksikköön olisi hoidettavissa hyvin. Se on potilaalle iso hyppäys, jossa voi kehittyä toivottomuuden tunne.

Hoitolinjaukset pitäisi olla keskusteltuna, kirjattuna ja saatavilla kaikkina aikoina. Kroonisessakin sairaudessa kuolemaan johtava sairausprosessi voi olla akuutti.

Elämän loppuvaiheen hoidossa kyse on ensisijaisesti ihmisen kohtaamisesta. Joillakin lääkäreillä on tähän paremmat valmiudet, myös kokemuksella on paljon merkitystä. On ammattitaitoa nähdä potilaan tila ja ottaa se puheeksi. Jos on osaamista, myös rohkeus ottaa puheeksi kasvaa.

Kuoleminen on yhteiskunnassamme suljettu muun elämän ulkopuolelle. Terveydenhuollon arjessakin sitä pitäisi nostaa enemmän esille."

Saattohoitoosaamista pitää tuoda palvelutaloihin

Apulaisylilääkäri Kaisa Halinen, Laakson sairaala, Helsinki

"On epäinhimillistä kuljettaa dementoitunut vanhus ambulanssilla päivystykseen kuolemiseen liittyvän uuden akuutin oireen takia. Tilanne tuottaa tälle ihmiselle ahdistusta ja hätää. Hänen on saatava hoitoa tutussa paikassa, missä hän kokee olonsa turvalliseksi, tuttujen äänien ja tuttujen hoitajien ympäröimänä. Kuolemassakin pitää kunnioittaa ihmisarvoa.

Palvelutaloissa olisi kehitettävä saattohoitoa niin, ettei vanhuksia tarvitsisi kuoleman lähestyessä kuljettaa minnekään. Hoitavan lääkärin tulisi tehdä alustavat hoitolinjaukset, kun vanhukselle lähdetään hakemaan hoitopaikkaa, ja viimeistään palvelutalossa vastaavan lääkärin olisi ne mietittävä. Linjausten tekeminen ei ole helppoa.

Saattohoito-osaamista ei kaikissa palvelutaloissa Suomessa vielä ole riittävästi. Koko henkilökunnan pitää osata saattohoito ja tunnistaa ne oireet, jolloin saattohoitoon on siirryttävä. Dementoituneen potilaan kohdalla tämä voi olla vaikeaa, koska äkillistä voinnin heikkenemistä ei yleensä tapahdu.

Palvelutaloissa tulee olla mahdollisuus lääkärikonsultaatioon. Esimerkiksi Helsingissä on toimiva kotisairaalaverkosto, joka voi olla mukana palvelutaloissa saattohoitoon liittyvissä erityistilanteissa.

Avoimuus, keskustelu ja tiedonjako on tärkeää kuolevalle potilaalle ja omaisille. Suurin osa vanhuksista hyväksyy kuoleman ajatuksen, kun vaihtoehtoa ei enää ole. Joillekin omaisille se voi olla vaikeampaa. He saattavat toistuvasti painostaa potilasta muuttamaan kantansa esimerkiksi jonkun toimenpiteen suhteen.

Joskus potilas suostuu omaisten toiveisiin, mutta joskus olen joutunut puolustamaan potilaan itsemääräämisoikeutta. Tässä työssä olen nähnyt, että keski-ikäisille lapsille voi olla kovin vaikeaa hyväksyä vanhempiensa kuolema.

Toisinaan tapahtuu niin, että ihminen ei suostu hyväksymään ajatusta kuolemastaan. Lääkäri ei voi määrätä häntä ymmärtämään, vaan hän kuolee "itseltään salaa".

On myös ymmärrettävä, että kaikki eivät halua kuolla saattohoito-osastolla, mutta hyvää saattohoitoa hekin tarvitsevat.

Jokainen potilas, perhedynamiikka ja tilanne on erilainen. Toivoisimme, että kaupungin palkkalistoilla olisi psykososiaaliseen tukeen erikoistunut psykiatrinen sairaanhoitaja, jonka voisi saada sairaalaan lyhyellä varoitusajalla."

Eri kulttuurien tarpeet tulisi huomioida

Osastonylilääkäri Marja Hynninen, HUS Anestesiologia ja tehohoito

"Tehohoitoon saapuva potilas ei yleensä pysty ilmaisemaan itseään. Olisi tärkeää, että saisimme perusterveydenhuollosta kuvan siitä, millainen potilaan perustoimintakyky on ollut ja mitä perussairauksia hänellä on.

Teho-osastolla, jonne tulee paljon päivystyspotilaita, myös kuolee paljon potilaita. Suurin osa kuolee ennakoidusti, ei elvyttäen. Jos potilaalle kehittyy vaikea monielinhäiriö ja näemme, että tilanne on elämän jatkumisen kannalta toivoton, luovumme tehohoidosta ja siirrymme saattohoitoon.

Tehohoidon aikana palliatiivinen hoito ja tehohoito kulkevat rinnakkain, arvokkaassa kuolemassa palliatiivisen hoidon osuus painottuu.

Olemme yrittäneet järjestää asiat osastolla niin, että saattohoidon kriteerit täyttyvät. Vaikka huoneessa on 10 potilaspaikkaa, pyrimme rauhalliseen ja hiljaiseen ympäristöön. Vierailurajoitteet puretaan, samoin hälytykset, katetrit ja lääkitykset, kipua ja ahdistusta poistetaan opioideilla. Omaisille on varattu oma huone ja heille kerrotaan eri mahdollisuuksista saada henkistä tukea. Omaiset voivat myös järjestää hartaushetken potilaan vierellä hänen omien uskomustensa lähtökohdista.

Potilaan yksilöllisiä tarpeita ja eri kulttuurista tulevien ihmisten tarpeita tulisi teho-osaston saattohoidossa huomioida vielä nykyistä enemmän.

Saattohoito teho-osastolla voi olla varsin lyhyt jakso, mutta omaiset saattavat arvostaa sitä jopa enemmän kuin aiempaa hoitojaksoa, koska heidän kanssaan keskustellaan paljon ja tietoa jaetaan runsaasti. Kerromme heti alussa huonotkin skenaariot, jotta omaiset saavat aikaa valmistautua. Kommunikoimme heidän kanssaan mieluusti vain yhden lääkärin kautta. Näin syntyy nopeammin luottamus, joka on tärkeä esimerkiksi hoidonrajaustilanteessa.

Omaisten puheille pitää antaa tilaa. Se on usein ahdistuksen purkua ja muistelua, mutta on lääkärin tehtävä ottaa sitä vastaan osana surutyötä.

Saattohoito voi jatkua myös kuoleman jälkeen. On käynyt niin, että omaiset ovat ottaneet yhteyttä vuosi tapahtuneen jälkeen. Suuri ahdistus paljastaa, ettei kuolemaa ole käsitelty lainkaan. Omaisten tulisikin pitää huolta itsestään, hakea apua, kun tarvetta on. Sosiaalista tukea tarvittaisiin saman tien esimerkiksi vanhoille ihmisille, kun toinen pariskunnasta kuolee.

Tehohoito-osaston henkilöstöllä tulisi olla mahdollisuus tilannekohtaiseen työnohjaukseen. Kun aiemmin terve, nuori ihminen tekee kuolemaa, se on perheelle erittäin vaativaa. Koko tilanteen hallinta on vaativaa myös ammattilaisille. Sellaiset tilanteet laittavat lääkäriyden koetukselle." n

"Kesti kauan oppia, että toivon kohde muuttuu."

"Hyvää saattohoitoa ei saa joka puolella maata. Tässä tarvitaan ryhtiliike."

"Kanteluja alihoidosta ei pidä pelätä."

"Oman kuolevaisuuden kanssa pitää olla sinut."

"Koulutus ei tunnista kuolemaa. Kaikki tähtää parantamiseen."