Kun potilas haluaa hakeutua kokeellisiin hoitoihin, faktat hoitojen hyödyistä ja haitoista on kerrottava hänelle hyvissä ajoin, syöpälääkärit sanovat kokemustensa pohjalta.

Kun kaikki julkisen sairaanhoidon tarjoamat, näyttöön perustuvat hoidot on käytetty, saattaa syöpäpotilas tai hänen omaisensa pohtia hakeutumista kokeelliseen hoitoon yksityiseen hoitolaitokseen tai ulkomaille. Lääkäri tietää, että kokeellisen hoidon näyttö on vähäinen, mutta potilas on epätoivoinen ja valmis tarttumaan oljenkorsiinkin.

- Julkisessa terveydenhuollossa on käytössä kaikki uudet hoidot, joista tiedetään olevan hyötyä. Se ei tarkoita, että jokainen markkinoilla oleva lääke kokeiltaisiin. On ajateltava myös potilaan kuntoa sekä hoidon hyötyjä ja haittoja, painottaa vs. klinikkaryhmän johtaja Tiina Saarto HUS:n syöpätautien klinikalta.

On olennaista pohtia, mitä hyödyllä tarkoitetaan. Potilas voi ajatella jopa mahdollisuutta parantua. Jos potilas tietää, ettei parane, hän voi uskoa hoidon pidentävän elämää merkittävästi.

- Mikä on merkittävä hyöty lääketieteen näkökulmasta tai potilaan vinkkelistä, siinä voi olla iso ero, Saarto sanoo.

Kun jonkin hoidon tarjoama elinaikahyöty on todellisuudessa parhaimmillaan viikkoja, ajatteleeko potilas sen olevan kuukausia tai vuosia? Tämän voi selvittää kysymällä.

- Jos potilas kysyy, millainen mahdollisuus hänellä on hyötyä jostain hoidosta, kysy häneltä, mitä hän tarkoittaa hyödyllä.

Potilaana ja asiakkaana

Saarron näkemyksen mukaan yksityispuolella on matalampi kynnys lähteä antamaan puhtaasti kokeellista hoitoa. Hän ei halua herättää vastakkainasettelua julkisen ja yksityisen syövänhoidon välille, kollegoja on molemmilla puolilla, mutta potilassuhteessa on hieman eroa.

- Yksityissektorilla potilaskontaktissa on mukana myös asiakaskontakti. Siksi pidän tärkeänä, että myös yksityisen puolen syöpälääkärit käyvät hyötymahdollisuudet potilaan kanssa tarkasti läpi ja leikkaavat siivet epärealistisilta odotuksilta.

Syöpähoitojen hinnoissa puhutaan useista tuhansista euroista. Lääkärin moraalilta vaaditaan paljon silloin, kun potilas itse maksaa.

- Osa potilaista haluaa kääntää joka kiven ja heillä on siihen oikeus. Lääkärin pitää kuitenkin olla hyvin tarkka, ettei yllytä katteettomiin odotuksiin.

- Jos potilas myy omaisuuttaan hoitokokeiluihin, joissa ei ole varmuutta tuloksista, niin hänelle on pitänyt tehdä selväksi, mihin hän rahansa pistää, Saarto sanoo.

Tärkeintä on elämisen laatu

Kovin yleistä syöpähoidon ostaminen omalla rahalla ei Suomessa ole, joskaan ilmiöstä ei ole tilastoja.

Potilaalla on oikeus hakea hoitoa mistä haluaa, painottaa syöpätautien erikoislääkäri Heidi Penttinen HUS:n syöpätautien klinikalta.

- En koskaan kiellä potilasta hakeutumasta kokeellisiin hoitoihin, mutta kerron faktat: hoidoista ei todennäköisesti ole hyötyä ja ne ovat aika kalliita.

Penttistä harmittaa potilaan puolesta lähinnä se, jos tälle annetaan jotain, joka vain huonontaa hänen vointiaan.

- Tärkeämpää on, että elämä on elämisen arvoista ja olosuhteisiin nähden mahdollisimman laadukasta kuin että potilas saa pari viikkoa lisäaikaa - ja mahdolliset sytostaattien sivuvaikutukset. Kun puhun tästä potilaille, he ovat yleensä samaa mieltä.

Kollegiaalinen keskustelu tarpeen

Ylilääkäri Vesa Kataja KYS:n Syöpäkeskuksesta kuvaa tilannetta, jossa epätoivoinen potilas ikään kuin myy tilannettaan yksityiselle syöpälääkärille, jotta saisi vielä hoitoa.

- Hän ei ehkä kerro ihan kaikkea ja yrittää esittää parempikuntoista kuin on. Tiedonkulku hoitopaikkojen välillä on erityisen tärkeää, jotta seuraava hoitava lääkäri ei ole vain potilaan kertomuksen ja lyhyen tapaamisen antaman kuvan varassa.

Toisinaan olisi syytä käydä perinteinen kollegiaalinen keskustelu, Kataja toteaa.

Hän uskoo, että keskustelu on paras keino saada potilas ymmärtämään missä mennään. Keskustelu tulee käydä aikaisessa hoidon vaiheessa. Niissä tilanteissa, joissa potilas syöpähoitojen loputtua hakeutuu kokeellisiin hoitoihin, on usein epäonnistuttu kommunikoinnissa: potilas ei hoitoprosessin aikana ole ymmärtänyt levinneen syövän hoidon rajoja ja voi odottaa hoidolta jotain aivan muuta kuin lääkäri.

Vesa Kataja muistuttaa, että etenkin harvinaisissa syövissä hoito on useimmiten kokeellista, sillä Käypä hoito -suosituksia ei niihin ole olemassa.

Kivunhoito on hoitoa

Heidi Penttinen pohjustaa hoitamilleen haima- ja mahasyöpäpotilaille pitkin matkaa sitä, että jossain vaiheessa hoitovaihtoehdot loppuvat.

- Potilaani tietävät, ehkä olen itse asian niin alustanut, että taudin ennuste on huono ja se johtaa kuolemaan. Monet haimasyöpäpotilaista ovat taudin loppuvaiheessa aika väsyneitä ja jopa helpottuneita kun sytostaattihoidot päättyvät. Eivät he yleensä jaksa tarttua oljenkorsihoitoihin.

Hoitomahdollisuuksien loppuminen onkin usein kovempi pala niille, jotka ovat sairastaneet pitkään hitaasti etenevää sairautta. Kun alussa hoitomahdollisuuksia on ollut jopa yli kymmenen erilaista, voi olla vaikea sopeutua keinojen loppumiseen. Hoitaminen ei kuitenkaan lopu.

- Hoidetaan oireet ja kivut pois, annetaan psyykkistä tukea. Sekin on hoitamista, Penttinen muistuttaa.

Toivoa on aina

Faktat pitää kertoa, mutta toivoa potilaalta ei saa viedä, muistuttaa Tiina Saarto.

- Varhaisvaiheen syövässä se on paranemisen toivo, levinneessä syövässä elämän jatkumisen toivo ja sairauden loppuvaiheessa oireettomuuden ja inhimillisen loppuelämän toivo, Saarto kuvaa.

Katteettomalla lupauksella kokeellisen hoidon antaja voi vahingoittaa potilasta merkittävästi paitsi fyysisesti, myös henkisesti.

- Kun tauti kuitenkin etenee ja kuolema alkaa lähestyä, potilaalta on evätty mahdollisuus valmistautua lähenevään elämän päättymiseen. Kuoleman lähestymisen hyväksyneiden potilaiden elämän loppuvaihe on selkeästi rauhallisempi ja vähemmän ahdistava. Myös läheiset selviävät paremmin.

Saarto kehottaa miettimään myös yhteiskunnan varoja ja terveydenhuollon tasa-arvoa. Jos syöpäpotilaalle annetaan kalliita hoitoja, joiden tehosta ei ole tietoa, on se pois muusta terveydenhuollosta.

- Myös privaatin pitää ajatella tätä, Saarto sanoo.

Hän painottaa, että säästämisestä ei syöpähoitojen lopettamisessa ole koskaan kysymys.

Yksityissairaalassakin hoito perustuu harkintaan

Lääkehoidon ylilääkäri Tuomo Alanko Docrates Syöpäsairaalasta tapaa usein syöpäpotilaita, joiden kohdalla hoito on päättynyt. Usein hänen tehtävänsä on käydä tilannetta läpi ja selittää hämmentyneelle potilaalle julkisessa sairaanhoidossa tehtyjen päätösten perustelut. Potilaalle annetaan paljon aikaa. Joskus aloitetaan vielä jokin syöpähoito.

- Yksityinen syövän hoito ei ole tavaratalo, josta voi ostaa mitä haluaa. Hoito perustuu harkintaan ja tutkittuun tietoon, Alanko sanoo.

- Voin aidosti harkita yhdessä potilaan kanssa, mikä on hänen kohdallaan järkevää hoitoa. En ole riippuvainen klinikan linjasta tai meeting-päätöksestä.

Koska potilas itse maksaa, on lääkärin oltava hyvin realistinen ja kustannustietoinen. Toisaalta hän ei voi potilaan puolesta päättää, mitä tämä rahoillaan tekee.

Alanko näkee, että yksityinen puoli täydentää julkista syövän hoitoa.

- Emme halua olla kiistakumppani, vaan toimia yhdessä potilaan hyväksi.

Second opinion -keskus auttaa Tanskassa

Vesa Kataja esittää, että Suomeen luotaisiin Tanskan mallin mukainen kansallinen second opinion -keskus. Tanskassa lääkärit voivat lähettää konsultaatio- ja arviointipyynnön tilanteissa, joissa potilaan kohdalla on käyvän hoidon mahdollisuudet käytetty. Asiantuntijatyöryhmä arvioi, onko olemassa tutkimuksellista hoitoa, joka voisi hyödyttää potilasta. Jos sellainen löytyy, vaikkapa ulkomailta, Tanskan valtio maksaa kustannukset.

Tiina Saarto painottaa, että kokeelliset hoidot pitää antaa osana tutkimusta, jotta tiedettäisiin onko niistä potilaalle hyötyä vai haittaa. Julkisella puolella näin yleensä onkin.

- Kun kaikki näyttöön perustuva hoito on kokeiltu ja potilas haluaa lähteä kokeelliseen hoitoon tutkimuksen puitteissa, se on kunnioitettavaa. Hän tekee palveluksen tuleville potilaille ja mahdollisesti myös itselleen, mutta itselleen vain mahdollisesti.

Syövän käyttäytymistä voi edelleen olla vaikea ennustaa.

- Insuliinia tai penisiliiniä ei enää keksitä. Hoidot eivät enää tule puskasta, vaan asteittain, kliinisissä tutkimuksissa. Jos potilaalle on annettu lyhyt elinaikaennuste ja hän kokeelliseen hoitoon mentyään ei kuolekaan, hän ei todennäköisesti olisi kuollut ilman hoitoakaan, vaan taudin kulku on ollut poikkeava, Saarto summaa.