Ajan­kohtai­sta 7/2018 vsk 73 s. 415

Lääkäriliiton kanta myönteinen valmisteilla olevaan genomilakiin

Geenitieto auttaa ­tulevaisuuden ­potilaita, kun ­diagnostiikka täsmentyy ja hoitoja ­räätälöidään.

Anne Seppänen

Lääkäriliitto suhtautuu myönteisesti STM:ssä valmisteilla olevaan genomilakiin, jolla luotaisiin oikeudellinen pohja uuden asiantuntijaorganisaation, genomikeskuksen perustamiselle.

Kantansa Lääkäriliitto ilmaisee lausunnossaan genomikeskustyöryhmän arviomuistiosta.

– Lähtökohtana on, että geenitiedon lisääntyminen on hieno asia, joka tulee auttamaan potilaita tulevaisuudessa todella paljon, kun diagnostiikka täsmentyy ja hoitoja voidaan räätälöidä, sanoo Lääkäriliiton toiminnanjohtaja Kati Myllymäki.

Genomitietoa ei olla -avaamassa -kaikkiin -mahdollisiin -tarkoituksiin.”

Sandra Liede

Asiaa käsiteltiin Lääkäriliiton alueellisissa toimielimissä sekä professiojaoksessa ja eettisessä neuvottelukunnassa.

Terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä varten

Perustettavan genomikeskuksen tehtävänä olisi rekisterinpitäjänä ylläpitää ja hallinnoida kansallisesti keskitettyä väestön genomitietokantaa. Genomitieto tallennettaisiin tietokantaan terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen tähtääviä käyttötarkoituksia varten.

– Genomilailla on myös tarkoitus luoda menettelytavat, joiden mukaisesti genomitietoa palautetaan yksilöille silloin, kun genomista nousee esimerkiksi riski-informaatiota, kertoo erityisasiantuntija Sandra Liede STM:stä.

– Ihmisten genomitietoa ei olla avaamassa kaikkiin mahdollisiin tarkoituksiin, Liede korostaa.

Genomikeskukseen tallennettua tietoa ei saisi käyttää lainvalvonnan, rikostutkinnan, vakuutustoiminnan, oikeuslääketieteen tai puhtaasti vanhemmuuden tai sukulaisuuden määrittämisen tarkoituksiin.

Osa useimpien lääkärien työtä

Lääkäriliitto kiinnittää huomiota siihen, että genomitieto ja sen hyödyntäminen ovat tulevaisuudessa osa useimpien lääkärien työtä. Lääkärit tarvitsevat tähän systemaattista koulutusta.

Tarvitaan datan ymmärrettäväksi tekemistä ammattilaisille, ja on rakennettava ketju genomitiedosta tulkinnan kautta diagnostiikkaan ja hoitoon.

Lue myös

Liede kertoo, että genomikeskuksesta aiotaan rakentaa asiantuntija- ja osaamiskeskus, josta on saatavissa tietoa ja tukea lisääntyvän genomitiedon ymmärtämiseen.

– Kun lääkärillä on epävarmuutta geenitiedon kliinisestä merkittävyydestä, hänellä olisi mahdollisuus turvautua genomikeskuksen asiantuntijuuteen ja päätöksenteon tukijärjestelmiin, Liede sanoo.

Hanketta toteutetaan terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian alaisuudessa, ja sen on tarkoitus myös edistää alan yritystoimintaa.

– Genomitieto tulee varmasti myös kaupallisiin sovelluksiin ja edistää lääkkeiden ja lääketieteen teknologian kehittämistä. Suomi voi olla tässä edelläkävijämaa globaalisti, näkee Myllymäki.

Kirjoittajat

Anne Seppänen

Lääkäriliitto Fimnet Lääkärilehti Potilaanlaakarilehti Lääkäripäivät Lääkärikompassi Erikoisalani Lääkäri 2030