• Anne Seppänen

Lääkäriliiton kanta myönteinen valmisteilla olevaan genomilakiin

Geenitieto auttaa ­tulevaisuuden ­potilaita, kun ­diagnostiikka täsmentyy ja hoitoja ­räätälöidään.

Lääkäriliitto suhtautuu myönteisesti STM:ssä valmisteilla olevaan genomilakiin, jolla luotaisiin oikeudellinen pohja uuden asiantuntijaorganisaation, genomikeskuksen perustamiselle.

Kantansa Lääkäriliitto ilmaisee lausunnossaan genomikeskustyöryhmän arviomuistiosta.

Genomitietoa ei olla -avaamassa -kaikkiin -mahdollisiin -tarkoituksiin.”

Sandra Liede

– Lähtökohtana on, että geenitiedon lisääntyminen on hieno asia, joka tulee auttamaan potilaita tulevaisuudessa todella paljon, kun diagnostiikka täsmentyy ja hoitoja voidaan räätälöidä, sanoo Lääkäriliiton toiminnanjohtaja Kati Myllymäki.

Asiaa käsiteltiin Lääkäriliiton alueellisissa toimielimissä sekä professiojaoksessa ja eettisessä neuvottelukunnassa.

Terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä varten

Perustettavan genomikeskuksen tehtävänä olisi rekisterinpitäjänä ylläpitää ja hallinnoida kansallisesti keskitettyä väestön genomitietokantaa. Genomitieto tallennettaisiin tietokantaan terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen tähtääviä käyttötarkoituksia varten.

– Genomilailla on myös tarkoitus luoda menettelytavat, joiden mukaisesti genomitietoa palautetaan yksilöille silloin, kun genomista nousee esimerkiksi riski-informaatiota, kertoo erityisasiantuntija Sandra Liede STM:stä.

– Ihmisten genomitietoa ei olla avaamassa kaikkiin mahdollisiin tarkoituksiin, Liede korostaa.

Genomikeskukseen tallennettua tietoa ei saisi käyttää lainvalvonnan, rikostutkinnan, vakuutustoiminnan, oikeuslääketieteen tai puhtaasti vanhemmuuden tai sukulaisuuden määrittämisen tarkoituksiin.

Osa useimpien lääkärien työtä

Lääkäriliitto kiinnittää huomiota siihen, että genomitieto ja sen hyödyntäminen ovat tulevaisuudessa osa useimpien lääkärien työtä. Lääkärit tarvitsevat tähän systemaattista koulutusta.

Tarvitaan datan ymmärrettäväksi tekemistä ammattilaisille, ja on rakennettava ketju genomitiedosta tulkinnan kautta diagnostiikkaan ja hoitoon.

Liede kertoo, että genomikeskuksesta aiotaan rakentaa asiantuntija- ja osaamiskeskus, josta on saatavissa tietoa ja tukea lisääntyvän genomitiedon ymmärtämiseen.

– Kun lääkärillä on epävarmuutta geenitiedon kliinisestä merkittävyydestä, hänellä olisi mahdollisuus turvautua genomikeskuksen asiantuntijuuteen ja päätöksenteon tukijärjestelmiin, Liede sanoo.

Hanketta toteutetaan terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian alaisuudessa, ja sen on tarkoitus myös edistää alan yritystoimintaa.

– Genomitieto tulee varmasti myös kaupallisiin sovelluksiin ja edistää lääkkeiden ja lääketieteen teknologian kehittämistä. Suomi voi olla tässä edelläkävijämaa globaalisti, näkee Myllymäki.

Lisää aiheesta

Geenitestit ovat vain yksi työkalu
Geenitieto on salassapidettävää terveydentilatietoa
FinnGenin hyödyt päihittävät riskit

Kirjoittajat
Anne Seppänen

Uusimmat | potilaanlaakarilehti.fi

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Verkkouutiset jäävät kesätauolle

Uusia verkkouutisia on luvassa jälleen 30. heinäkuuta.

Tieteessä
Uutta tietoa WNT1-osteoporoosista

WNT1-geenivirhe johtaa merkittäviin, varhain alkaviin ja iän myötä eteneviin luuston poikkeavuuksiin.

Ajassa
Verkkouutiset jäävät kesätauolle

Uusia verkkouutisia on luvassa jälleen 30. heinäkuuta.

Ajassa
Kaikki Hilmot yhteisessä oppaassa

THL:n mukaan uudistuksessa on huomioitu sote-uudistuksen seurannan ja arvioinnin kannalta keskeiset tietotarpeet.

Blogi
Toisenlaiset maailmat

– Tärkein Etelä-Sudanista saamani oppi ei ole lääketieteellinen, vaan jotakin muuta, kirjoittaa Heidi Wikström.

Tieteessä
Metagenomisilla työkaluilla ja sovellutuksilla kohti tyypin 1 diabetesta

Ykköstyypin diabetesta sairastavien henkilöiden suolistossa todettiin olevan vahvempia bakteerien välisiä riippuvuuksia kuin terveellä henkilöllä.

Tieteessä
Varhaiset uloshengitysvaikeudet voivat ennustaa lasten astmariskiä

Lapsen atopia ja vanhempien tupakointi altistavat rinoviruksen aiheuttamille uloshengitysvaikeuksille.

Ajassa
Hallituksen sote-vastineessa voi olla kompastuskiviä

Lääkäriliiton politiikkatoimialan johtaja Heikki Pärnänen epäilee, että ongelmalliseksi saattaa osoittautua muun muassa maakuntien rahoitus.