Lastenreumaa sairastavat tarvitsisivat kokonaisvaltaisempaa hoitoa sekä tukea, joka auttaisi myös urapolulle.

- Monet nuoret joutuvat hylkäämään toivomansa koulutus- ja ammattialan sairauden aiheuttamien rajoitusten vuoksi, vaikka näin ei tarvitsisi olla, sanoo tutkijalääkäri, lastenreumatologi Hanna Säilä Sairaala Ortonista.

- Nykyhoidon muuttamaa reuman taudinkuvaa tunnetaan yllättävän huonosti esimerkiksi puolustusvoimissa, Kelassa ja työpaikoilla. Vanhat käsitykset voivat estää nuoren urasuunnitelmat, pahoittelee Säilä.

Lastenreuman oirekuva on hyvin moninainen, joten potilaita ei saisi kohdella yhtenäisenä massana. Jos mittarina käytetään vain fyysistä toimintakykyä, lastenreumaa sairastavat voivat useimmiten hyvin. Lähes puolet nuorista kärsii kuitenkin useista reumaan liittyvistä oireista ja kivuista, ja heidän hyvinvointinsa on selvästi heikentynyt.

- Lastenreuma on pienelle osalle potilaista yhä vammauttava tai toimintarajoitteita tuottava sairaus. Terveydenhuollossa pitäisi nykyistä herkemmin kuulostella ja arvostaa nuoren omaa kokemusta sairaudesta eikä määritellä sairautta vain laboratoriotulosten perusteella, korostaa Hanna Säilä.

HUS:n reumatologian klinikan, Ortonin, Suomen Reumaliiton ja Itä-Suomen yliopiston yhteisessä tutkimuksessa selvitettiin, miten lastenreumaa sairastavien nuorten kuntoutus on toteutettu.

Suomen Reumaliiton vuodenvaihteessa lasten ja nuorten vanhemmille tekemässä kyselyssä nousivat esiin samat huolet. Perheitä huolettavat erityisesti henkilöstön kiire sekä lapsen ja hänen perheensä kokonaistilanteen huomioimisen puute. Hoitoketjun hajanaisuuden vuoksi käynnit eri lääkärien vastaanotoilla, laboratoriokokeissa, pientoimenpiteissä ja muilla vastaanotoilla kuluttavat kohtuuttomasti aikaa. Tämä rasittaa perhe-elämää sekä työntekoa ja koulunkäyntiä.

Suomessa sairastuu lastenreumaan noin 22 lasta sataatuhatta alle 16-vuotiasta kohden eli vuosittain noin 200 lasta ja nuorta.

➤ Lue lisää verkosta www.laakarilehti.fi