Se oli helvetin lottovoitto, kuvaa ympäristöfilosofi

Leena Vilkka

5-vuotiaan tyttärensä sairastumista aivorungon syöpään. Lääkäri kertoi diagnoosin, kun magneettikuvauksen tulokset olivat tulleet puolenyön maissa huhtikuussa 2005.

- Uskon, että tilanne oli myös lääkärille äärimmäisen vaikea. Minusta oli hienoa, että hän varasi aikaa asian kertomiseen keskellä yötä. Halusin tietysti tiedon heti, kun tulokset olivat olemassa, toteaa Vilkka.

Hän sanoo, että äitinä oli järkyttävää kertoa huonot uutiset Teklalle. Myöhemmin Tekla osasi itsekin kysellä sairaudestaan ja hoidoistaan lääkäreiltä ja hoitajilta.

- Tekla oli kielellisesti kehittynyt ja ymmärsi luettua tekstiä hyvin. Luin hänelle kaikki häntä koskevat asiat, jotka lääkäri oli kirjoittanut. Me opimme yhdessä ymmärtämään, mitä hänen sairautensa merkitsi; enhän minäkään aluksi tiennyt lääketieteen terminologiasta mitään.

Hoitokokeilusta tuli toivonpilke

Vilkka ja hänen miehensä olivat onnellisia, kun Tekla pääsi hoitokokeiluun Helsingin Lastenklinikalla. Uusien lääkkeiden avulla pyrittiin estämään verisuonten muodostumista päässä ja kutistamaan kasvainta.

- Kasvain pienenikin, ja pystyimme elämään melko normaalia elämää. Uskon, että lääkärit olivat yhtä toiveikkaita hoitokokeilusta kuin me. Vaikka aivorungon syövästä ei voi parantua, elinaikaa on pystytty pidentämään jopa 2 vuotta diagnoosista. Näin lääketieteen pitääkin edetä.

Lääkäri kohtasi lapsen aidosti

Vilkan mielestä vuorovaikutus hoitavien henkilöiden kanssa toimi Lastenklinikalla erittäin hyvin. Lääkärit ja hoitajat kertoivat tiedot aina välittömästi perheelle, ja ilmapiiri oli kiireetön.

- Tuntui, että henkilökunta on juuri meitä varten siellä. Vanhustenhuollon pitäisikin ottaa oppia Lastenklinikan tavasta toimia. Saimme osaksemme todella yksilöllistä ja perhekeskeistä hoitoa. Olen toiminut vanhempieni omais- ja saattohoitajana, mikä on ollut aivan eri maailmasta.

Leena Vilkka kiittelee erityisesti sitä, että lääkärit ja hoitajat kohtasivat potilaan ja omaiset aidosti eivätkä piiloutuneet ammattirooliensa taakse. Hänen mielestään Teklan ja perheen hyväksi tehtiin kaikki, mitä olemassa olevilla resursseilla oli mahdollista.

- Lääkärit eivät esiintyneet kaikkitietävinä, vaan toivat esiin myös avuttomuutensa vaikean sairauden edessä. Hienoa oli niin ikään se, että henkilökunta uskalsi kiintyä Teklaan ja muistaa hänet vieläkin.

Entä kun kohtaaminen ei onnistu?

Kauppatieteiden maisteri

Hanna Rinkinevan

ja tekniikan tohtori

Jussi Heikkilän

12-vuotias Iiro-poika sairastui aivorungon syöpään 5 vuotta sitten. Myös Iiro sai parantumattomaan sairauteensa kliinisesti parasta mahdollista hoitoa, mutta perheen kokemus potilaan ja potilasperheen kohtaamisesta ja kuoleman ennustamisesta oli musertava.

- Iiro sai diagnoosin vappuna. Ensin sanottiin, että tulee iso leikkaus. Seuraavana päivänä sanottiin, ettei tulekaan leikkausta, kun kasvaimen paikka on niin paha. Ylilääkäri painotti, että Iiro kuolee pian ja kehotti meitä viettämään niin hyvän kesän kuin mahdollista, vanhemmat kertovat.

Perheen mielestä pahinta oli se, että lääkärit eivät antaneet minkäänlaista toivoa.

- "Turhan" toivon varominen sai lääkärit riistämään meiltä kaiken toivon, ja sairausuutisen sokkivaiheessa sairaalassa toisteltiin, että "ymmärrättehän te, että poikanne kuolee pian". Iiron sairauden myöhemmässä vaiheessa saimme tukea lasten syöpälääkäriltä toisesta sairaalasta. Opimme, että toisessa sairaalassa painotetaan toivon ylläpitämisen keskeistä merkitystä lasten ja erityisesti murrosikäisten nuorten parantumattomissakin syövissä, he toteavat.

Kuoleman toisteleminen vei voimat

Perhe kokosi kaikki voimavaransa tukeakseen Iiroa, keskittyi elämään nykyhetkeä ja harrasti yhdessä. Hanna Rinkinevan mukaan kukaan vanhempi ei pysyisi järjissään, jos lapsen eläessä täysillä valmistautuisi tämän kuolemaan.

- Lääkärien kuolemakeskeinen puhe kulutti erittäin paljon voimiamme. Ihmettelimme, halutaanko sairaalta lapselta todella viedä ainoa tuki mitä hänellä on, omien vanhempien voimavarat. Paljon ahdistavia asioita piti padota pois mielestä, koska halusimme keskittää kaiken energiamme Iiron hoitoon.

Iiro eli puolitoista vuotta diagnoosin toteamisesta, pitempään kuin alun perin oli ennustettu. Vanhempien mielestä lääkärien pitäisi ymmärtää, että vaikka heille kuolevien lasten kohtaaminen toistuu, perheelleen lapsi on aina ainutkertainen.

- Tilanne on erittäin raskas ja herkkä koko sairauden ajan. Lasten syöpälääkäreiden koulutus ja työnohjaus pitäisi järjestää niin, että heillä on henkiset valmiudet kuolevien lasten kohtaamiseen.

Rinkineva ja Heikkilä sanovat, että he hyväksyivät sairaudesta kerrotut tosiasiat, mutta eivät tapaa, miten ne ilmaistiin. Tietoa - varsinkin tulevasta - pitäisi osata annostella. Heidän mielestään lääkärien pitäisi ymmärtää, millainen maanjäristys tieto vakavasta sairaudesta on. Lääkäreillä tulisi olla herkkyyttä tajuta, miten rajusti perheen elämä muuttuu, kun lapsi sairastuu vakavasti.

- Kukaan ammattilainenkaan ei voi tietää toisen ihmisen päivien määrää. Vakavasti sairaan lapsen hoidossa pitäisi enemmän keskittyä nykyhetkeen, jos hoitoa kuitenkin voidaan antaa tai kokeilla. Lasta hoitavien lääkärien tulisi mieltää olevansa vanhempien yhteistyökumppaneita.

Kuka kertoo diagnoosin lapselle?

Lääkärin pitää antaa vakavasti sairaalle lapselle ja hänen vanhemmilleen mahdollisimman paljon aikaa. Tätä mieltä on lastenhematologian erikoislääkäri, professori Toivo Salmi.

- Tärkeää on olla tavoitettavissa niin paljon kuin mahdollista. Olen pyrkinyt tapaamaan vanhempia säännöllisesti, kun lapsi on sairaalassa. Joskus tapaaminen on pelkkä tervehdys. Toisinaan taas tulee tilanteita, jolloin vanhemmat haluavat puhua pitempään. Minulle voi soittaa milloin vaan, Salmi tähdentää.

Diagnoosin varmistuttua Toivo Salmi kysyy vanhemmilta, haluavatko he itse sanoa asian lapselleen vai kertooko lääkäri sen.

- Suurin osa vanhemmista on toivonut, että lääkäri kertoo uutiset lapselle.

Salmi käy sairauden hoitolinjat ja ennusteen ensin läpi vanhempien kanssa ja kertoo sitten pääasiat lapselle, tämän iän mukaisella tavalla.

- Kerron pääpiirteittäin ennusteen, mutta en prosentteja: esimerkiksi varsin hyvät hoitotulokset jne.

Jokaisen perheen pitää löytää keinot, joiden avulla selviää arjesta. Tieto sairaudesta on aina sokki. Kuitenkin monien vakavienkin sairauksien ennusteet ovat nykyisin huomattavasti parantuneet, koska hoito on kehittynyt.

- Nämä tiedot helpottavat varmasti monien perheen elämää, Salmi painottaa.

Lue myös pääkirjoitus, s. 3000 ja artikkeli, s. 3027-31.