Kliinisen tutkimuksen tärkein tieto on usein potilasasiakirjoissa.

Monen tutkijan mielestä potilasasiakirjojen säilytysaika, 12 vuotta potilaan kuoleman jälkeen, on olematon tutkimustarpeita ajatellen. Erityisesti seurantatutkimuksessa tietoa potilaan elämänkaaresta ja sairauden kehittymisestä tulisi olla saatavilla pidempään.

Maaliskuussa 2009 voimaan tulleella asetuksella STM pidensi säilytysaikaa kahdella vuodella. Vielä vuosi sitten se oli kymmenen vuotta potilaan kuolemasta.

Hallitusneuvos Päivi Salo STM:stä tähdentää, että potilasasiakirjat palvelevat ensisijaisesti potilaan hoitoa. Myös potilaan ja hänen omaistensa oikeusturvan varmistaminen on etusijalla tutkimukseen nähden.

Tutkimus on hoitoa

Vaikeita ja harvinaisia epilepsioita tutkiva dosentti Reetta Kälviäinen Kuopion epilepsiakeskuksesta KYS:sta sanoo, että kliinisen tutkimuksen tärkein tieto on usein potilasasiakirjoissa. Kälviäinen painottaa, että kliinisen tutkimuksen tavoite on nimenomaan hyödyttää potilaiden hoitoa.

– Kiinnostavimmat löydökset saattavat kummuta yksittäisistä potilaista tai perheistä. Tällöin lähdetään selvittämään yksityiskohtaisesti joko potilaan lähisukua tai muita vastaavia tapauksia. Tarkastelun kohteena ovat tällöin sekä elävät että kuolleet henkilöt, ja kahdentoista vuoden aikaperspektiivi on sillä kohtaa todella lyhyt.

Potilasasiakirjojen säilyttämistä varmuuden vuoksi, tai siltä varalta että tutkijat saattavat niistä kiinnostua, ei ole STM:ssä pidetty hyvänä vaihtoehtona. Salo huomauttaa, että se ei olisi edes laillista. Tutkimukselliseen tarpeeseen on pyritty vastaamaan valtakunnallisilla terveydenhuollon rekistereillä, kuten syöpärekisterillä.

– Rekistereitä tulisi edelleen kehittää, jotta ne palvelisivat paremmin tutkimuksen tarpeita, Salo myöntää.

Nykyteknologia avuksi

Tutkijakunta on samaa mieltä rekisterien kehitystarpeesta. Syöpärekisterin kaltaisissa massatiedostoissa tieto on kovin niukkaa verrattuna potilasasiakirjojen sisältämään tietoon. Pohdintaa aiheuttaa myös se, onko jokin tieto arvokkaampaa kuin toinen.

Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä tehtiin hiljattain kysely joka paljasti, että arvottaminen on vaikeaa.

– Lähes jokaiselta erikoisalalta löytyy tutkittavia ryhmiä, joiden tietoja halutaan erityisesti säilyttää. Esimerkiksi syöpätaudeissa lähes kaikki alueet ovat sellaisia, joissa 12 vuoden säilytysaika ei riitä, sanoo professori Timo Koivula Pirkanmaan sairaanhoitopiirin tiedekeskuksesta.

Koivula toteaa, että nykyteknologiaa on valjastettu tutkimustyön käyttöön vain vähän.

– Mikään ei estä laajentamasta esimerkiksi syöpärekisteriä jo nyt kymmenkertaiseksi. On hyvä, että valtakunnallisten terveydenhuollon rekisterien kehitystyötä tehdään. On kuitenkin valtava menetys, jos oleellista tietoa jää taltioimatta sen vuoksi, että uutta tekniikkaa joudutaan odottamaan kymmenen vuotta.

Mia Flygar