Saattohoidossa olevan lapsen perhe kaipaa lääkäriltä aikaa ja tilannetajua

Se oli helvetin lottovoitto, kuvaa ympäristöfilosofi Leena Vilkka 5-vuotiaan tyttärensä sairastumista aivorungon syöpään.

http://www.laakarilehti.fi/pics/lehtikadessa_Pixmac.jpg

Lääkäri kertoi diagnoosin, kun magneettikuvauksen tulokset olivat tulleet puolenyön maissa huhtikuussa 2005.

– Uskon, että tilanne oli myös lääkärille äärimmäisen vaikea. Minusta oli hienoa, että hän varasi aikaa asian kertomiseen keskellä yötä. Halusin tietysti tiedon heti, kun tulokset olivat olemassa, toteaa Leena Vilkka.

Hän sanoo, että äitinä oli järkyttävää kertoa huonot uutiset Teklalle. Myöhemmin Tekla osasi itsekin kysellä sairaudestaan ja hoidoistaan lääkäreiltä ja hoitajilta.

– Tekla oli kielellisesti kehittynyt ja ymmärsi luettua tekstiä hyvin. Luin hänelle kaikki häntä koskevat asiat, jotka lääkäri oli kirjoittanut. Me opimme yhdessä ymmärtämään, mitä hänen sairautensa merkitsi; enhän minäkään tiennyt lääketieteen terminologiasta mitään.

Hoitokokeilusta tuli toivonpilke

Vilkka ja hänen miehensä olivat onnellisia, kun Tekla pääsi hoitokokeiluun Helsingin Lastenklinikalla. Uusien lääkkeiden avulla pyrittiin estämään verisuonten muodostumista päässä ja kutistamaan kasvainta.

– Kasvain pienenikin, ja pystyimme elämään melko normaalia elämää. Uskon, että lääkärit olivat yhtä toiveikkaita hoitokokeilusta kuin me. Vaikka aivorungon syövästä ei voi parantua, elinaikaa on pystytty pidentämään jopa 2 vuotta diagnoosista. Näin lääketieteen pitääkin edetä.

Lääkäri kohtasi lapsen aidosti

Vilkan mielestä vuorovaikutus hoitavien henkilöiden kanssa toimi Lastenklinikalla erittäin hyvin. Lääkärit ja hoitajat kertoivat tiedot aina välittömästi perheelle, ja ilmapiiri oli kiireetön.

– Tuntui, että henkilökunta on juuri meitä varten siellä. Vanhustenhuollon pitäisikin ottaa oppia Lastenklinikan tavasta toimia. Saimme osaksemme todella yksilöllistä ja perhekeskeistä hoitoa. Olen toiminut vanhempieni omais- ja saattohoitajana, mikä on ollut aivan eri maailmasta.

Leena Vilkka kiittelee erityisesti sitä, että lääkärit ja hoitajat kohtasivat potilaan ja omaiset aidosti eivätkä piiloutuneet ammattirooliensa taakse. Hänen mielestään Teklan ja perheen hyväksi tehtiin kaikki, mitä olemassa olevilla resursseilla oli mahdollista.

– Lääkärit eivät esiintyneet kaikkitietävinä, vaan toivat esiin myös avuttomuutensa vaikean sairauden edessä. Hienoa oli niin ikään se, että henkilökunta uskalsi kiintyä Teklaan ja muistaa hänet vieläkin.

Entä kun kohtaaminen ei onnistu?

Kauppatieteiden maisteri Hanna Rinkinevan ja tekniikan tohtori Jussi Heikkilän 12-vuotias Iiro-poika sairastui aivorungon syöpään 5 vuotta sitten. Myös Iiro sai parantumattomaan sairauteensa kliinisesti parasta mahdollista hoitoa, mutta perheen kokemus potilaan ja potilasperheen kohtaamisesta ja kuoleman ennustamisesta oli musertava.

– Iiro sai diagnoosin vappuna. Ensin sanottiin, että tulee iso leikkaus. Seuraavana päivänä sanottiin, ettei tulekaan leikkausta, kun kasvaimen paikka on niin paha. Ylilääkäri painotti, että Iiro kuolee pian ja kehotti meitä viettämään niin hyvän kesän kuin mahdollista, vanhemmat kertovat.

Perheen mielestä pahinta oli se, että lääkärit eivät antaneet minkäänlaista toivoa.

– ”Turhan” toivon varominen sai lääkärit riistämään meiltä kaiken toivon, ja sairausuutisen sokkivaiheessa sairaalassa toisteltiin, että ”ymmärrättehän te, että poikanne kuolee pian”. Iiron sairauden myöhemmässä vaiheessa saimme tukea lasten syöpälääkäriltä toisesta sairaalasta. Opimme, että toisessa sairaalassa painotetaan toivon ylläpitämisen keskeistä merkitystä lasten ja erityisesti murrosikäisten nuorten parantumattomissakin syövissä, he toteavat.

Lue juttu kokonaisuudessaan perjantaina 24.9. ilmestyvästä Lääkärilehdestä.

Ulla Toikkanen
Kuvat: Pixmac