Professori Aarno Palotie kollegoineen käsittelee Näkökulma-palstalla Lääkärilehdessä 15/2018 geenitiedon erityisasemaa (11 Palotie A, Kaunisto M, Kääriäinen H ym. Genomitiedon arkaluonteisuus on tiukassa elävä myytti. Lääkäril 2018:73;916–7.), jota heidän mielestään tulisi purkaa. Olemme tästä eri mieltä.
On toki niin, että esimerkiksi hiusten värin voi usein todeta vain henkilöä katsomalla eikä saman tiedon analysoiminen geenitiedosta sinänsä tee tiedosta erityisen arkaluonteista (22 Lehtonen L. Genetic information and the data protection directive of the European Union. Kirjassa Beyleveld D ym: The data protection directive and medical research across Europe, ss. 103–12. Farnham, UK: Ashgate Publishing Company 2004.). Geenitietojen tärkeä käyttötarkoitus on kuitenkin arvioida henkilön terveydentilaa ja sairastumisriskiä. Siksi geenitiedot on eurooppalaisessa lainsäädännössä luokiteltu terveydentilaa koskeviksi tiedoiksi (33 Shabani M, Borry P. Rules for processing genetic data for research purposes in view of the new EU general data protection regulation. Eur J Human Genetics 2018:26,149–56.). Terveydentilaa koskevat tiedot taas on täysin vakiintuneesti katsottu arkaluonteiksi tiedoiksi, joita ei saa käsitellä ilman siihen oikeuttavaa erityissäännöstä taikka henkilön suostumusta.
Näkökulman kirjoittajista useimmat ovat tunnettuja lääketieteen tutkijoita, jotka hyödyntävät tutkimuksissaan salassa pidettäviä terveydentilatietoja. On vaikea ymmärtää, miten he päätyvät ajattelemaan, että heidän tutkimuksiinsa tarvittavia tietoja ei tulisi pitää arkaluonteisina.
Ei tietenkään ole uutta, että tutkijat näkevät toiminnassaan vain mahdollisuuksia ja unohtavat riskit. Esimerkiksi geenitiedon hyödyntäminen henkilöiden profilointiin ja käyttäytymisen ennustamiseen on vasta kehittymässä, mutta manipulaatiolle altistavien ominaisuuksien hyödyntäminen sekä politiikassa että tuotemarkkinoinnissa on muutoin nopeasti kasvussa (44 Murphy H. The tiny Cambridge department sucked into Facebook big data furore. The Financial Times, 13.4.2018. https://www.ft.com/content/db6d3562-3e3d-11e8-b9f9-de94fa33a81e). Yksi suojautumisen muoto on kieltää arkaluonteisen tiedon käsittely.
Luottamuksellisuuden ohella toinen tärkeä lääkintäeettinen vaatimus on, että tutkimukseen osallistuminen on potilaalle aidosti vapaaehtoista. On tärkeää, että tutkimukseen osallistuvat käsittävät tiedossa kiistatta piilevät riskit eikä näitä vähätellä. Maailman lääkäriliitto on korostanut, että vapaaehtoisen ja tietoisen suostumuksen periaatteen tulee koskea myös näytekokoelmilla ja geenitiedolla tehtävää tutkimusta (55 World Medical Association: WMA Declaration of Taipei on ethical considerations regarding health databases and biobanks, 21.3.2017 (siteerattu 16.4.2018). https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-taipei-on-ethical-considerations-regarding-health-databases-and-biobanks/). Suomessakin voimistuneet yritykset toimia geenitutkimuksessa lääketieteellisen tutkimuksen yleisesti hyväksyttyjä kansainvälisiä sääntöjä kiertäen ovat tieteen dopingia.
Jokaisella on oikeus osallistua tieteelliseen tutkimukseen, mutta tietoisen suostumuksen periaate on vielä keskeisempi. Se asettaa eettisille näkökohdille tulkintakehyksen. Geenitutkijakaan ei ole ihmisoikeussopimusten ja tutkimusetiikan vaatimusten yläpuolella.
