Onko väliä miten muistisairaista puhutaan?

Muistisairauksia käsitellään tiedotusvälineissä useimmiten ­lääke­tieteen tai sosiaalipolitiikan näkökulmasta. Kenen ”kielellä” ­kokemusta ikääntymisestä ja muistisairaudesta välitetään?

Globalisoituneessa maailmassa on yleistynyt kaksi toisilleen vastakkaista tapaa puhua ikääntymisestä. Yhtäällä on "rappeutumisnarratiivi" ja toisaalla "onnistuneen tai hyvän ikääntymisen" narratiivi. Rappeutumista ja menetyksiä korostavan narratiivin vakavin muoto liitetään henkilöihin, joilla on dementoiva sairaus.

Muistisairautta käsitellään tiedotusvälineissä useimmiten lääketieteen tai sosiaalipolitiikan näkökulmasta käyttäen niille ominaista kieltä ja käsitteitä. Kulttuuriset merkitykset, joita itse puhetapa sisältää, jäävät usein huomiotta. Kenen ääni kuuluu keskustelussa?

Vanhuusikä medikalisoituu

Biomedikaalisessa narratiivissa korostuu näkemys muistisairaudesta etenevänä aivosairautena, johon ei toistaiseksi ole parannuskeinoa. Narratiivin sisältämän biomedikaalisen determinismin seurauksena muistisairauteen sairastunut voi tulla leimatuksi anomaliaksi tai inhimillisen luonteensa, minuutensa kadottaneeksi yksilöksi.

Lääketieteellisessä ja populaarissa keskustelussa muistisairaus yhdistetään usein vanhuuteen. Vanhuusiän lisääntyvä medikalisointi on johtanut tilanteeseen jossa fyysistä ja kognitiivista heikkenemistä, jota ennen on kenties pidetty osana "luonnollista" ikääntymistä, on tullut sairautta. Näkemys ikääntyneestä "luonnollisesti" seniilinä on muuttunut näkemykseksi parantumattomasti sairaasta, mikä pahimmillaan riistää muistisairaalta inhimillisyyden.

Biomedikaalisen lähestymistavan lisäksi muistisairautta tarkastellaan tiedotusvälineissä useimmiten sosiaalipolitiikan näkökulmasta keskittyen eksponentiaalisesti kasvaviin kustannuksiin, joita muistisairaiden hoito yhteiskunnalle aiheuttaa.

Alzheimerin tautia, josta on yleisessä kielenkäytössä tullut muistisairauden synonyymi, käsitellään paljon myös populaarissa muodossa mm. dokumenttifilmeissä, lehtiartikkeleissa, kirjallisuudessa, teatterissa sekä sosiaalisen median keskusteluissa. Kuten Beard (1) on todennut, se ei ole enää vain patologinen tila, vaan sosiaalinen artefakti, joka on alkanut elää omaa elämäänsä. Siitä on tullut kulttuurinen konstruktio, jolla on oma historiansa ja jota me ihmiset tuotamme yhdessä sosiaalisten instituutioiden kanssa mm. tavoillamme puhua ilmiöstä ja sen vaikutuksista yksilölle ja yhteiskunnalle (2).

Muistisairauden metaforat

Populaarissa puheessa käytetään mielellään metaforista kieltä. Metaforat ovat keino käsitellä vaikeita tai abstrakteja ilmiöitä, kuten juuri sairautta tai kuolemaa. Etiologialtaan epäselvä parantumaton sairaus saa helposti patologisen tilan ylittäviä merkityksiä. Siitä tulee uhka ja vertauskuva kaikelle pahana ja tuhoisana pidetylle. Vaikka muistisairauden neurobiologinen perusta tunnetaan laajalti, pelätty sairaus esittäytyy silti usein mysteerinä, mistä siitä käytetyt metaforat todistavat.

Ne heijastavat ihmiskunnan kauhistuttavimpia pelkoja. Kasvava muistisairauden uhka rinnastetaan epidemiaan ja vitsaukseen tai kriisiin ja käsiin räjähtävään aikapommiin. Luonnonmullistuksiin viittaavat vertauskuvat, kuten "hiljainen tsunami" tai "nouseva hyökyaalto" ovat tavallisia.

Luonnonkatastrofien lisäksi muistisairaus herättää mieliin myös myyttistä kuvastoa (3,4). Se nähdään metafyysisenä hirviönä, "vuosisadan demonina", jota vastaan pitää taistella. Näiden hirviöiden juuret löytyvät syvästä kulttuurisesta pelosta salakavalia tunkeutujia kohtaan, jotka varastavat meidät itseltämme.

Alzheimerin tautiin on liitetty myös kauhufilmien kuvastoa, sairastuneita on kutsuttu milloin "eläviksi kuolleiksi" ja "zombeiksi", milloin "alemmiksi kädellisiksi" tai "vihanneksiksi". Tällaiset metaforat viittaavat persoonallisuuden häviämiseen taudin myöhäisessä vaiheessa. Tilaa itseänsä on kuvattu kuolemaan kytkeytyvillä vertauskuvilla, esimerkiksi ilmaisuilla "kuolema ennen kuolemaa", "sosiaalinen kuolema" tai "loppumattomat hautajaiset".

Kuten vertauskuvatkin todistavat, muistisairaus on itsepintaisesti liitetty kuolemaan ja kärsimykseen. Voidaan siis syystä kysyä, ovatko voittopuolisesti negatiiviset mielikuvat muuttaneet itse muistisairauden vertauskuvaksi? Onko siitä tullut mielissämme metafora traagiselle vanhuudelle, joka on kuolemaakin kauheampi kohtalo? Tällainen vertauskuva sisältää implisiittisen viestin, että muistisairaat ovat lauma äänettömiä uhreja, joiden kohtalo on heidän diagnoosinsa ennalta määräämä.

Muistisairaus ei siis ole vain patologinen tila, vaan avoin erilaisille ajasta ja paikasta riippuvaisille lääketieteen rajat ylittäville kulttuurisille tulkinnoille, jotka parhaimmillaan auttavat ymmärtämään ilmiön moninaisia merkityksiä ja vaikutusta mielikuvaamme muistisairaudesta ja vanhuudesta.

Kirjoittaja johtaa tutkimushanketta, joka käsittelee vanhuutta ja dementiaa. https://demoldcult.wordpress.com/