1. Lääkärilehti
  2. Ajassa
  3. Onko väliä miten muistisairaista puhutaan?
Näkö­kulma 34/2020 vsk 75 s. 1588 - 1589

Onko väliä miten muistisairaista puhutaan?

Muistisairauksia käsitellään tiedotusvälineissä useimmiten ­lääke­tieteen tai sosiaalipolitiikan näkökulmasta. Kenen ”kielellä” ­kokemusta ikääntymisestä ja muistisairaudesta välitetään?

Onko väliä miten  muistisairaista puhutaan? Kuva 1 / 1 Kuva: Adobe/AOP

Globalisoituneessa maailmassa on yleistynyt kaksi toisilleen vastakkaista tapaa puhua ikääntymisestä. Yhtäällä on "rappeutumisnarratiivi" ja toisaalla "onnistuneen tai hyvän ikääntymisen" narratiivi. Rappeutumista ja menetyksiä korostavan narratiivin vakavin muoto liitetään henkilöihin, joilla on dementoiva sairaus.

Muistisairautta käsitellään tiedotusvälineissä useimmiten lääketieteen tai sosiaalipolitiikan näkökulmasta käyttäen niille ominaista kieltä ja käsitteitä. Kulttuuriset merkitykset, joita itse puhetapa sisältää, jäävät usein huomiotta. Kenen ääni kuuluu keskustelussa?

Vanhuusikä medikalisoituu

Etiologialtaan epäselvä parantumaton sairaus saa helposti patologisen tilan ­ylittäviä merkityksiä.

Biomedikaalisessa narratiivissa korostuu näkemys muistisairaudesta etenevänä aivosairautena, johon ei toistaiseksi ole parannuskeinoa. Narratiivin sisältämän biomedikaalisen determinismin seurauksena muistisairauteen sairastunut voi tulla leimatuksi anomaliaksi tai inhimillisen luonteensa, minuutensa kadottaneeksi yksilöksi.

Lääketieteellisessä ja populaarissa keskustelussa muistisairaus yhdistetään usein vanhuuteen. Vanhuusiän lisääntyvä medikalisointi on johtanut tilanteeseen jossa fyysistä ja kognitiivista heikkenemistä, jota ennen on kenties pidetty osana "luonnollista" ikääntymistä, on tullut sairautta. Näkemys ikääntyneestä "luonnollisesti" seniilinä on muuttunut näkemykseksi parantumattomasti sairaasta, mikä pahimmillaan riistää muistisairaalta inhimillisyyden.

Biomedikaalisen lähestymistavan lisäksi muistisairautta tarkastellaan tiedotusvälineissä useimmiten sosiaalipolitiikan näkökulmasta keskittyen eksponentiaalisesti kasvaviin kustannuksiin, joita muistisairaiden hoito yhteiskunnalle aiheuttaa.

Alzheimerin tautia, josta on yleisessä kielenkäytössä tullut muistisairauden synonyymi, käsitellään paljon myös populaarissa muodossa mm. dokumenttifilmeissä, lehtiartikkeleissa, kirjallisuudessa, teatterissa sekä sosiaalisen median keskusteluissa. Kuten Beard (11 Beard RL. Dementia and the privilege of growing old. Dementia 2017;16:685–8. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1471301217709661) on todennut, se ei ole enää vain patologinen tila, vaan sosiaalinen artefakti, joka on alkanut elää omaa elämäänsä. Siitä on tullut kulttuurinen konstruktio, jolla on oma historiansa ja jota me ihmiset tuotamme yhdessä sosiaalisten instituutioiden kanssa mm. tavoillamme puhua ilmiöstä ja sen vaikutuksista yksilölle ja yhteiskunnalle (22 Herskovits E. Struggling over Subjectivity: Debates about the ’Self’ and Alzheimer’s Disease. Medical Anthropology Quarterly. New Series 1995, Vol.9/2, Cultural Contexts of Aging and Health:146–64. http://www.jstor.org.stable/649114).

Muistisairauden metaforat

Populaarissa puheessa käytetään mielellään metaforista kieltä. Metaforat ovat keino käsitellä vaikeita tai abstrakteja ilmiöitä, kuten juuri sairautta tai kuolemaa. Etiologialtaan epäselvä parantumaton sairaus saa helposti patologisen tilan ylittäviä merkityksiä. Siitä tulee uhka ja vertauskuva kaikelle pahana ja tuhoisana pidetylle. Vaikka muistisairauden neurobiologinen perusta tunnetaan laajalti, pelätty sairaus esittäytyy silti usein mysteerinä, mistä siitä käytetyt metaforat todistavat.

Ne heijastavat ihmiskunnan kauhistuttavimpia pelkoja. Kasvava muistisairauden uhka rinnastetaan epidemiaan ja vitsaukseen tai kriisiin ja käsiin räjähtävään aikapommiin. Luonnonmullistuksiin viittaavat vertauskuvat, kuten "hiljainen tsunami" tai "nouseva hyökyaalto" ovat tavallisia.

Lue myös

Luonnonkatastrofien lisäksi muistisairaus herättää mieliin myös myyttistä kuvastoa (33 Zeilig H. Dementia as a cultural metaphor. Gerontologist 2014;54/2:258–67. https://academic.oup.com/gerontologist/article/54/2/258/633898),44 Zimmerman M. Alzheimer’s disease metaphors as mirror and lens to the stigma of dementia. Literature and Medicine 2017;5/1:71–97. https://muse.jhu.edu/article/659107). Se nähdään metafyysisenä hirviönä, "vuosisadan demonina", jota vastaan pitää taistella. Näiden hirviöiden juuret löytyvät syvästä kulttuurisesta pelosta salakavalia tunkeutujia kohtaan, jotka varastavat meidät itseltämme.

Alzheimerin tautiin on liitetty myös kauhufilmien kuvastoa, sairastuneita on kutsuttu milloin "eläviksi kuolleiksi" ja "zombeiksi", milloin "alemmiksi kädellisiksi" tai "vihanneksiksi". Tällaiset metaforat viittaavat persoonallisuuden häviämiseen taudin myöhäisessä vaiheessa. Tilaa itseänsä on kuvattu kuolemaan kytkeytyvillä vertauskuvilla, esimerkiksi ilmaisuilla "kuolema ennen kuolemaa", "sosiaalinen kuolema" tai "loppumattomat hautajaiset".

Kuten vertauskuvatkin todistavat, muistisairaus on itsepintaisesti liitetty kuolemaan ja kärsimykseen. Voidaan siis syystä kysyä, ovatko voittopuolisesti negatiiviset mielikuvat muuttaneet itse muistisairauden vertauskuvaksi? Onko siitä tullut mielissämme metafora traagiselle vanhuudelle, joka on kuolemaakin kauheampi kohtalo? Tällainen vertauskuva sisältää implisiittisen viestin, että muistisairaat ovat lauma äänettömiä uhreja, joiden kohtalo on heidän diagnoosinsa ennalta määräämä.

Muistisairaus ei siis ole vain patologinen tila, vaan avoin erilaisille ajasta ja paikasta riippuvaisille lääketieteen rajat ylittäville kulttuurisille tulkinnoille, jotka parhaimmillaan auttavat ymmärtämään ilmiön moninaisia merkityksiä ja vaikutusta mielikuvaamme muistisairaudesta ja vanhuudesta.

Kirjoittaja johtaa tutkimushanketta, joka käsittelee vanhuutta ja dementiaa. https://demoldcult.wordpress.com/

Kirjoittajat
Maija Könönen
FT, venäläisen kirjallisuuden dosentti
Helsingin yliopisto
Sidonnaisuudet

Maija Könönen: Apuraha 
(Koneen säätiö).

Kirjallisuutta
1
Beard RL. Dementia and the privilege of growing old. Dementia 2017;16:685–8. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1471301217709661
2
Herskovits E. Struggling over Subjectivity: Debates about the ’Self’ and Alzheimer’s Disease. Medical Anthropology Quarterly. New Series 1995, Vol.9/2, Cultural Contexts of Aging and Health:146–64. http://www.jstor.org.stable/649114
3
Zeilig H. Dementia as a cultural metaphor. Gerontologist 2014;54/2:258–67. https://academic.oup.com/gerontologist/article/54/2/258/633898)
4
Zimmerman M. Alzheimer’s disease metaphors as mirror and lens to the stigma of dementia. Literature and Medicine 2017;5/1:71–97. https://muse.jhu.edu/article/659107

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Valtaosa lapsista voi hyvin kuuden kuukauden kuluttua korona-altistuksesta

Lisätietoa koronataudin mahdollisista pitkäaikaishaitoista lapsille ja nuorille tarvitaan, kirjoittaa Mika Rämet.

Ajassa
Hyväntekeväisyyttä vuorikiipeilemällä

Lääkäri Jaana Rauhansalo kerää vapaaehtoisena varoja Bosnian vammaisjärjestöille.

Tieteessä
15 uutta dementian biomarkkeria tunnistettiin

Biomarkkerit ennustavat taudin kehittymistä jo 20 vuotta ennen diagnoosia.

Ajassa
USA:n lääkeviranomainen saa lisää kritiikkiä

Nopeutetussa hyväksynnässä laiminlyöntejä - jatkotutkimuksia jää tekemättä.

Tieteessä
Siedätyshoito tepsii kananmuna-allergiaan

Ruokasiedätys on toistaiseksi kokeellista hoitoa, jota ei pidä kokeilla omin päin.

Tieteessä
Delta-variantin levitessä sairaalaepidemian vaara on olemassa

Ennen riittävää rokotekattavuutta terveydenhuollossa on oltava varuillaan, arvioi Kanta-Hämeen sairaalaepidemian kokenut Iivo Hetemäki.