• Heikki Saxén

Geenitutkimuksen tukirakenteita rakennetaan lainsäädännössä

Kuvituskuva 1

Kuvituskuva 2

Heikki Saxén

bioetiikan tutkija

Tampereen yliopisto

   

Viime vuosina Suomeen on rakennettu innokkaasti geenitutkimuksen tukirakenteita. Virstanpylväs oli vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki. Sen jälkeen toimintansa ovat käynnistäneet lukuisat biopankit. Niiden tarkoitus on edistää lääketieteellistä tutkimusta yhdistämällä vanhat näytekokoelmat, keräämällä uusia näytteitä sekä tarjoamalla keskitettyä ja modernia kokoelmien hallintaa.

Lisää tukirakenteita tarjoaa muun muassa tekeillä oleva genomilaki, joka tähtää erityisesti geenitiedon ja arjen terveydenhuollon yhteyden vahvistamiseen. Lisäksi valmisteilla ovat koordinaatiotyötä tekevä genomikeskus sekä aktiivisesti etenevä lakialoite sotetiedon toissijaisesta käytöstä, joka mahdollistaisi geenitiedon hyödyntämisen muussakin kuin sen keruun alkuperäisessä käyttötarkoituksessa, esimerkiksi tiedon myymisen yritysten tutkimus- ja innovaatiotoimintaan (11 Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa).

Kansalaisten edun ja suojaamisen on oltava ensisijainen päämäärä.

Valmistelussa edetään vauhdikkaasti. Eetoksena on ollut suomalaisten tietokantojen ja henkilötietojen laadukkuus ja toisaalta omalaatuinen kansallinen geeniperimä. Yhdessä ne tarjoavat erityisesti kansainvälisille lääkeyhtiöille kiinnostavia mahdollisuuksia tutkimus- ja kehitystoimintaan. Toiveena on voittaa kansainvälisessä kilpajuoksussa muut maat ja tehdä toiminnasta suomalainen lippulaiva (22 Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa).

Asia ei kuitenkaan ole ongelmaton. On vaikeaa nähdä, että juhlapuheista ja vakuutteluista huolimatta uuden aikakauden arkkitehdit olisivat välttämättä suunnittelemassa asioita kansalaisten etu ensisijaisena mielessään. Jo biopankkilakia säädettäessä kritiikkiä herätti kansalaisen näkökulmasta erityisesti vanhojen näytekokoelmien yhdistäminen biopankkeihin varsin kevyen menettelyn kautta (33 Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723). Käytännössä monet eivät ole edes tietoisia näytteidensä siirtymisestä biopankkeihin. Kritiikkiä esittivät esimerkiksi bioetiikan tutkijat, jotka sivuutettiin valmistelusta lähes johdonmukaisesti.

Linja on jatkunut: kriittisiä ääniä ei ole useinkaan ollut mukana geenitietoon liittyvissä valmisteluhankkeissa. Esimerkkinä mainittakoon sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteilla oleva sotetiedon toissijaisen käytön lakialoite, joka mahdollistaisi geenitiedon myymisen vaikkapa yrityksille. Valmistelun ulkopuolelta esitetty kritiikki on kohdistunut ensinnäkin siihen, että tietojen myyminen eteenpäin ei ole usein lähelläkään tietojenkeruun alkuperäistä tarkoitusta. Ongelmaksi on nähty myös se, että vaikka geenitiedot luovutetaan eteenpäin anonymisoituina, tietokantoja yhdistelemällä on ollut joskus jopa helppoa liittää ne uudelleen luovuttajiinsa (4–7). Väärissä käsissä herkät geenitiedot ovat ymmärrettävästi haitallista tietoa kansalaisten kannalta. Kritiikkiin on vastattu vakuuttelemalla, että kaikki on kunnossa ja että esimerkiksi tietosuoja on korkealuokkainen. Kertomatta on kuitenkin jäänyt, miten ihmeessä tämä pystytään varmistamaan, kun tieto jo luonteensa puolesta pitää sisällään selvän mahdollisuuden henkilön tunnistamiseen.

Niin loistavia mahdollisuuksia kuin geenitutkimus Suomelle tarjoaakin, on kansalaisten edun ja suojaamisen oltava ensisijainen päämäärä, ainakin lainsäädännössä ja muussa julkisessa toiminnassa. Tästä on syytä koko ajan muistuttaa valmistelevia tahoja.

Lisää aiheesta

Geeniteknologia tuo lisää tietoa diabeteksen syistä
Geenitestit ovat vain yksi työkalu
Geenitieto on salassapidettävää terveydentilatietoa

Kirjoittajat
Heikki Saxén
bioetiikan tutkija
Tampereen yliopisto
Sidonnaisuudet

Heikki Saxén: Bioetiikan instituutin hallituksen pj.

Kirjallisuutta
1
Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
2
Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa
3
Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723
4
Nykänen P. Toissijaisen tiedon arvo saattaa yllättää. Pääkirjoitus. Suom Lääkäril 2017;72:2495.
5
Suomen Lääkäriliitto. Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (STM011:00/2015). 28.9.2016. https://www.laakariliitto.fi/site/assets/files/28471/luonnos_hallituksen_esitykseksi_laiksi_sosiaali-_ja_terveystietojen_tietoturvallisesta_hyodyntamisesta_seka_eraiksi_sii.pdf
6
Ruotsalainen P. Terveystietojen luovutus yrityksille on yksityisyyden loppu. Mielipidekirjoitus. Helsingin Sanomat 17.11.2017.https://www.hs.fi/mielipide/art-2000005451829.html?share=4e1ef8042822315591fc6fcb790363ba ;
7
Heikkinen K. Tekoäly hahmotti geenien pohjalta kasvonpiirteitä – Tunnisti henkilöitä anonyymistä genomiaineistosta. Suomen Kuvalehti 11.9.2017. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/tekoaly-hahmotti-geenien-pohjalta-kasvonpiirteita-tunnisti-henkiloita-anonyymista-genomiaineistosta/?shared=984775-f45ecf38-999

Uusimmat | potilaanlaakarilehti.fi

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Hoitajien ylityö- ja vuoronvaihtokielto voi vaikuttaa lääkäreihin epäsuorasti

Lääkärit eivät voi kieltäytyä mahdollisen resurssivajeen takia henkeä ja turvallisuutta uhkaavista tilanteista.

Podcast
Lääketieteen Nobel ensi viikolla – näin voittaja valikoituu

Professori Juha Kere kertoo Lääkärilehden podcastissa, miten voittaja seuloutuu esiin.

Ajassa
Hoitajien ylityö- ja vuoronvaihtokielto voi vaikuttaa lääkäreihin epäsuorasti

Lääkärit eivät voi kieltäytyä mahdollisen resurssivajeen takia henkeä ja turvallisuutta uhkaavista tilanteista.

Blogi
Sairastuin lääkärissä

– Kun oikein tutkitaan, löytyy aina jokin vika tai vaiva. Juuri niin kävi, kertoo Hannu Ollikainen blogissaan.

Tieteessä
Nyt se varmistui – suurin osa umpilisäketulehduksista paranee antibiooteilla

Antibioottihoito oli edelleen tehokasta ja turvallista suurimmalla osalla potilaista viiden vuoden seurantajakson jälkeenkin.

Ajassa
HS: Poliisi tutkii röyhkeää huijausta lääketieteellisen pääsykokeissa

Huijauksen tehneella kaksikolla oli jopa hallussaan valokuvia muutetuista valintakoepapereista.

Tieteessä
Akuutit haimatulehdukset ovat lisääntyneet nopeasti

Syynä lienee lisääntynyt alkoholin käyttö.

Ajassa
Noin 900 kollegaa koolla Kuopiossa

Markku Lähteenvuo palkittiin Itä-Suomen Lääketiede -tapahtuman avajaisissa.