1. Lääkärilehti
  2. Ajassa
  3. Geenitutkimuksen tukirakenteita rakennetaan lainsäädännössä
Tiede­pääkirjoitus 6/2018 vsk 73 s. 322

Geenitutkimuksen tukirakenteita rakennetaan lainsäädännössä

Kuvituskuva 1

Kuvituskuva 2

Heikki Saxén

bioetiikan tutkija

Tampereen yliopisto

   

Viime vuosina Suomeen on rakennettu innokkaasti geenitutkimuksen tukirakenteita. Virstanpylväs oli vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki. Sen jälkeen toimintansa ovat käynnistäneet lukuisat biopankit. Niiden tarkoitus on edistää lääketieteellistä tutkimusta yhdistämällä vanhat näytekokoelmat, keräämällä uusia näytteitä sekä tarjoamalla keskitettyä ja modernia kokoelmien hallintaa.

Lisää tukirakenteita tarjoaa muun muassa tekeillä oleva genomilaki, joka tähtää erityisesti geenitiedon ja arjen terveydenhuollon yhteyden vahvistamiseen. Lisäksi valmisteilla ovat koordinaatiotyötä tekevä genomikeskus sekä aktiivisesti etenevä lakialoite sotetiedon toissijaisesta käytöstä, joka mahdollistaisi geenitiedon hyödyntämisen muussakin kuin sen keruun alkuperäisessä käyttötarkoituksessa, esimerkiksi tiedon myymisen yritysten tutkimus- ja innovaatiotoimintaan (11 Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa).

Kansalaisten edun ja suojaamisen on oltava ensisijainen päämäärä.

Valmistelussa edetään vauhdikkaasti. Eetoksena on ollut suomalaisten tietokantojen ja henkilötietojen laadukkuus ja toisaalta omalaatuinen kansallinen geeniperimä. Yhdessä ne tarjoavat erityisesti kansainvälisille lääkeyhtiöille kiinnostavia mahdollisuuksia tutkimus- ja kehitystoimintaan. Toiveena on voittaa kansainvälisessä kilpajuoksussa muut maat ja tehdä toiminnasta suomalainen lippulaiva (22 Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa).

Asia ei kuitenkaan ole ongelmaton. On vaikeaa nähdä, että juhlapuheista ja vakuutteluista huolimatta uuden aikakauden arkkitehdit olisivat välttämättä suunnittelemassa asioita kansalaisten etu ensisijaisena mielessään. Jo biopankkilakia säädettäessä kritiikkiä herätti kansalaisen näkökulmasta erityisesti vanhojen näytekokoelmien yhdistäminen biopankkeihin varsin kevyen menettelyn kautta (33 Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723). Käytännössä monet eivät ole edes tietoisia näytteidensä siirtymisestä biopankkeihin. Kritiikkiä esittivät esimerkiksi bioetiikan tutkijat, jotka sivuutettiin valmistelusta lähes johdonmukaisesti.

Lue myös

Linja on jatkunut: kriittisiä ääniä ei ole useinkaan ollut mukana geenitietoon liittyvissä valmisteluhankkeissa. Esimerkkinä mainittakoon sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteilla oleva sotetiedon toissijaisen käytön lakialoite, joka mahdollistaisi geenitiedon myymisen vaikkapa yrityksille. Valmistelun ulkopuolelta esitetty kritiikki on kohdistunut ensinnäkin siihen, että tietojen myyminen eteenpäin ei ole usein lähelläkään tietojenkeruun alkuperäistä tarkoitusta. Ongelmaksi on nähty myös se, että vaikka geenitiedot luovutetaan eteenpäin anonymisoituina, tietokantoja yhdistelemällä on ollut joskus jopa helppoa liittää ne uudelleen luovuttajiinsa (4–7). Väärissä käsissä herkät geenitiedot ovat ymmärrettävästi haitallista tietoa kansalaisten kannalta. Kritiikkiin on vastattu vakuuttelemalla, että kaikki on kunnossa ja että esimerkiksi tietosuoja on korkealuokkainen. Kertomatta on kuitenkin jäänyt, miten ihmeessä tämä pystytään varmistamaan, kun tieto jo luonteensa puolesta pitää sisällään selvän mahdollisuuden henkilön tunnistamiseen.

Niin loistavia mahdollisuuksia kuin geenitutkimus Suomelle tarjoaakin, on kansalaisten edun ja suojaamisen oltava ensisijainen päämäärä, ainakin lainsäädännössä ja muussa julkisessa toiminnassa. Tästä on syytä koko ajan muistuttaa valmistelevia tahoja.

Kirjoittajat
Heikki Saxén
bioetiikan tutkija
Tampereen yliopisto
Sidonnaisuudet

Heikki Saxén: Bioetiikan instituutin hallituksen pj.

Kirjallisuutta
1
Uusi lupaviranomainen sujuvoittaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallista käyttöä. STM:n tiedote 26.10.2017. http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
2
Kaaro J. Biopankin turvassa. Rapport 16.10.2017. https://www.rapport.fi/journalistit/jani-kaaro/biopankin-turvassa
3
Heino E. Biopankkilaki ei enää kelpaa – ”laaja suostumus” vaarassa. Mediuutiset 5.5.2017. http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/biopankkilaki-ei-enaa-kelpaa-laaja-suostumus-vaarassa-6646723
4
Nykänen P. Toissijaisen tiedon arvo saattaa yllättää. Pääkirjoitus. Suom Lääkäril 2017;72:2495.
5
Suomen Lääkäriliitto. Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (STM011:00/2015). 28.9.2016. https://www.laakariliitto.fi/site/assets/files/28471/luonnos_hallituksen_esitykseksi_laiksi_sosiaali-_ja_terveystietojen_tietoturvallisesta_hyodyntamisesta_seka_eraiksi_sii.pdf
6
Ruotsalainen P. Terveystietojen luovutus yrityksille on yksityisyyden loppu. Mielipidekirjoitus. Helsingin Sanomat 17.11.2017.https://www.hs.fi/mielipide/art-2000005451829.html?share=4e1ef8042822315591fc6fcb790363ba ;
7
Heikkinen K. Tekoäly hahmotti geenien pohjalta kasvonpiirteitä – Tunnisti henkilöitä anonyymistä genomiaineistosta. Suomen Kuvalehti 11.9.2017. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/tekoaly-hahmotti-geenien-pohjalta-kasvonpiirteita-tunnisti-henkiloita-anonyymista-genomiaineistosta/?shared=984775-f45ecf38-999

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Poikkeusaika ei vähentänyt päivystysleikkauksia

Päivystyskirurgian saatavuus on turvattava myös poikkeusaikoina, osoittaa TAYS:n johtama tutkimus koronakeväältä.

Ajassa
Suomessa aletaan tutkia koronavirusepidemian vaikutusta syöpäpotilaisiin

Tutkimuksessa selvitetään, miten koronavirustartunta vaikuttaa syöpien diagnosointiin, syöpähoitojen aloittamiseen, annettuihin syöpähoitoihin, niiden haittavaikutuksiin sekä potilaiden elämänlaatuun ja elinaikaan.

Ajassa
Avi asetti uhkasakon – Nurmeksen yöpäivystys pitää lopettaa

Määräykseen sisältyy 200 000 euron uhkasakko.

Tieteessä
Laihduttamisyritykset kasvattivat riskiä lihoa ja sairastua tyypin 2 diabetekseen

Alun perin normaalipainoiset laihduttajat lihoivat enemmän 11 vuoden aikana kuin ne normaalipainoiset, jotka eivät laihduttaneet.

Ajassa
Missä maskisuositus viipyy?

Lääkärit suosittelevat Twitterissä suojaamaan maskilla itseään ja muita koronavirukselta.

Ajassa
FinnHELP tarjoaa tukea päivystyksen työntekijöille korona-aikana

- Korona on tehnyt terveydenhuollon ammattilaiset näkyviksi kokonaisina, sanoo Sari Ridell.