Keski-Suomessa tehdyn selvityksen perusteella näyttää siltä, ettei diagnosoitujenkaan familiaalista hyperkolesterolemiaa sairastavien potilaiden hoidon taso ole riittävä. Hoidossa käytettiin liian alhaisia lääkeannoksia, ja osalla hoidossa olevista potilaista kolesterolipitoisuudet olivat luvattoman korkeita. Vaikka sukuselvitykset ovat olennainen osa taudin diagnostiikkaa, ne olivat osalla potilaista tekemättä. Se, että Kelan rekisteritietoja ei luovuteta tutkijoille, hankaloittaa huomattavasti seurantatutkimusten tekoa.