Lehti 47-48: Katsaus Suom Lääkäril 2023;78:e35446, www.laakarilehti.fi/e35446

ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen

EU:n alaisuuteen on vuodesta 2017 alkaen perustettu yhteensä 24 harvinaissairauksien ERN-osaamisverkostoa. Kaikissa on vähintään yksi suomalainen jäsenkeskus.

Verkostot auttavat tavoittamaan asiantuntijoita koko EU:ssa. Näin voidaan parantaa esimerkiksi hyvin harvinaisia tauteja sairastavien potilaiden ­yhdenvertaisuutta.

Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä, jotka auttavat diagnostiikan ja hoidon kehittämistä sekä tutkimusta.

Tavoitteena on integroida verkostot kiinteästi kansallisiin harvinaissairauksien hoitoketjuihin yhdenvertaisen hoitoonpääsyn ­turvaamiseksi.

Johanna LempainenReetta KälviäinenTarja Heiskanen-Kosma

Euroopan unionin neuvosto antoi vuonna 2009 suosituksen toimista harvinaissairauksien alalla (1). Suosituksen tavoitteena oli tunnistaa harvinaissairauksien osaamiskeskukset EU-maissa ja luoda niiden kesken asiantuntijaverkostoja harvinaissairauksien asiantuntemuksen parantamiseksi ja…

Lääkäriliitto Fimnet Lääkärilehti Potilaanlaakarilehti Lääkäripäivät Lääkärikompassi Erikoisalani Lääkärilehden työpaikat