Avohoidossa olevista kehitysvammaisista yli puolella on jonkinasteinen puhevamma, ja kolmannekselta kyky ymmärrettävän puheen tuottamiseen puuttuu kokonaan. Puheilmaisun puute onkin lääkärille haastavimpia esteitä ylitettäväksi kehitysvammaisten hoidossa.

Kehitysvammaista hoitavalta lääkäriltä vaaditaan kiireettömyyttä, kykyä rakentaa luottamusta ja poistaa pelkoa omalla olemuksellaan sekä taitoa tehdä toimenpiteistään potilaalle näkyviä.

- Kehitysvammaisen tuntoaisti ei toimi kuten terveillä. Käytös on kokonaisvaltaista eikä moni pysty paikallistamaan vaivaansa. Jos kehitysvammaisen käytös yhtäkkiä muuttuu, hänet on tutkittava huolellisesti päästä varpaisiin, korostaa Rinnekodin johtaja, ylilääkäri Markus Kaski.

Kehitysvammaisuus mielletään Kasken mukaan liian usein vain laaja-alaiseksi oppimishäiriöksi, minkä vuoksi potilaiden muut lääketieteelliset tarpeet jäävät vähälle huomiolle. Kaski itse kuvailee kehitysvammalääkärin työtä yli 25 vuoden kokemuksella harvinaisuuksien tuntemiseksi.

- Kehitysvammaisuuden taustalla on suuri kirjo sairauksia, joista osa on äärimmäisen epätavallisia. Lääkärin täytyy tuntea sairauksien ennusteet ja tietää ongelmat, joita niistä voi elämänkulun aikana aiheutua. Lisäksi on ymmärrettävä mahdollista haastavaa käytöstä ja osattava hoitaa kehitysvammaan yleisesti liittyviä näkö- ja kuulovammoja, epilepsiaa, infektioita ja gastroenterologisia vaivoja.

Kasken filosofiaan kuuluu, etteivät hoidettavissa olevat vaivat saa heikentää kehitysvammaisen jo ennestään alentunutta toimintakykyä.

Lievä vammaisuus on syrjäytymisriski

Suomessa lasketaan olevan noin 30 000 kehitysvammaista. Todellinen luku on Kasken mukaan huomattavasti suurempi, jopa prosentin verran väestöstä.

- Hoitotukea ja vammaiseläkettä säätelevät lait määrittelevät kehitysvamman eri tavoin kuin lääketiede. Tilanne on hankalin lievästi kehitysvammaisilla, jotka saattavat selviytyä elämässään miltei terveen tavoin.

Kasken mukaan juuri lievään kehitysvamman liittyy merkittävä sosiaalisen syrjäytymisen riski.

- Nämä ihmiset saattavat joutua vaikeuksiin vasta työelämään pyrkiessään tai ajautuessaan sieltä liian aikaisin pois. Syrjäytyminen voi alkaa hyvin varhain lapsuudessa, jos lapsi ei pysty motoristen puutteidensa vuoksi pelaamaan esimerkiksi jalkapalloa muiden kanssa tai ei ymmärrä huumoria.

Ilman hoitoa ja kuntoutusta lievästi kehitysvammaisen fyysiset sairaudet voivat hiljalleen paheta ja viedä työkyvyttömyyteen. Myös mielenterveysongelmien todennäköisyys kasvaa, kun ihminen kokee erilaisuutta muttei ymmärrä sen syitä.

Lievästi kehitysvammainen tarvitsee yleensä vanhempiensa tukea muita pidempään. Vanhempien ikääntymisestä tai kuolemasta seuraava muutto asuntolaan saattaa olla vaikean kriisin paikka.

Jatkuvuus hyvän hoidon takeena

Laitoksissa hoidettavien kehitysvammaisten määrä on laskenut 7 000:sta 2 500:aan parin viime vuosikymmenen aikana. Sairaalamaiset laitokset ovat korvautuneet kotihoidolla, ryhmäkodeilla ja asuntoloilla, joissa on henkilökuntaa töissä ympäri vuorokauden.

Päätoimisia kehitysvammalääkäreitä on noin 50, ja alan erityispätevyyksiä on myönnetty vuodesta 1987 alkaen yhteensä 24 lääkärille.

Kasken mukaan kehitysvammoihin perehtyneitä lääkäreitä tarvittaisiin kolmannes lisää, jotta saataisiin taattua paras mahdollinen hoito ja riittävästi voimavaroja avohoidon lääkärien tukemiseen.

- Kehitysvammaisuus on elämänmittaista, joten tiedon pitää kulkea läpi koko lapsen päiväkoti- ja koulu-uran. Kehitysvammaisen elämän taitekohdissa tarvitaan moniammatillista asiantuntemusta, jottei aiemmin tehty työ valu hukkaan.