Millaiset ovat kehitysvammaisen ihmisen oikeudet?
Kun nainen osallistuu sikiöseulontaan, joutuu perhe miettimään, miten suhtautua mahdolliseen positiiviseen löydökseen. Jos perheeseen yllättäen syntyy vammainen lapsi, tulee ratkaistavaksi yhtä vaikeita asioita.
Perheen kanssa työskentelevät lääkärit joutuvat myös pohtimaan, kenen hyvinvointi ja elämisen oikeudet ovat hänen työssään etusijalla.
Lääkäripäivillä pohditaan lääkärin työn etiikkaa sekä kehitysvammaisen kohtaamista useammassakin sessiossa.
Erikoislääkäri ja filosofi Pekka Louhiala sanoo, että lääkärin on hyvä pohtia omia näkemyksiään hyvästä elämästä. Nykyisessä suoritusyhteiskunnassa kun tiedolliset ja taidolliset ominaisuudet tuntuvat usein määrittävän ihmiselämän arvoa.
Vammainen lapsi ei välttämättä istu jokaisen perheen arvomaailmaan. Lääkäri saattaa kohdata perheitä, jotka esimerkiksi kieltäytyvät ottamasta vammaista lastaan kotiin tai eivät halua monivammaista lastaan hoidettavan kaikin mahdollisin keinoin.
- Perhettä, johon syntyy vammainen lapsi, yritetään tukea monin eri tavoin. Vammaisyhdistykset esimerkiksi tarjoavat tukihenkilöitä, ja lastenosastoilla ja neuvoloissa on yhteystietoja perheistä, joilla on vammainen lapsi. Mutta perhe, joka hylkää vammaisen lapsensa, ei välttämättä saa myötätuntoa osakseen, Louhiala toteaa.
Tukea ja asiallista tietoa tarvitaan myös jo siinä vaiheessa, kun sikiödiagnostiikka paljastaa lapsen vammaisuuden. Louhiala kertoo ilahtuneensa kuultuaan eräästä sairaalasta, jonne on ilmoittaunut vertaistukea myös niille perheille, jotka päätyvät aborttiin.
Kuka päättää lapsen elämästä?
Entä jos lääkärit ja vanhemmat ajautuvat ristiriitaan vammaisen lapsen hoitamisesta?
- Yhdysvalloissa herätti 1980-luvulla todellisen kansanliikkeen ns. Baby Doen tapaus, kertoo Pekka Louhiala.
- Tähän perheeseen syntyi lapsi, jolla todettiin Downin oireyhtymä. Lapsella oli myös vaikea suolistovika: tosin leikkauksella korjattavissa. Vanhemmat kieltäytyivät antamasta lupaa lapsen leikkaamiseen, ja riita vietiin oikeuteen. Lääkäritkin olivat erimielisiä lapsen hoidosta. Juttu eteni korkeimpaan oikeuteen saakka, mutta Baby Doe menehtyi sinä aikana. Lapsen isä oli erityisopettaja ja perusteli vanhempien näkemystä sillä, että hänen kokemuksensa mukaan Down-lapsien elämänlaatu on niin huono, ettei tahdo sellaista elämää omalle lapselleen. No, tästähän ollaan varsin erimielisiä, Louhiala huomauttaa.
Tällaisessa ristiriitatilantessa lääkärin voi olla vaikea peittää omaa vakaumustaan ihmiselämän arvosta ja omia näkemyksiään erilaisten hoitotoimenpiteiden tärkeydestä.
Pekka Louhialan mielestä lääkärin ei tarvitse liikaa yrittääkään peitellä omia mielipiteitään, jos potilas niitä pyytää. Oman arvomaailman tuominen hoitosuhteeseen on kuitenkin äärimmäisen hienotunteinen asia.
- Vankkaa vakaumustaan on mahdoton täysin peittää, sillä se tulee esiin jo sanavalinnoissa tai muussa vuorovaikutuksessa, ilmeissä ja eleissä. En kuitenkaan missään nimessä tarkoita, että lääkärin tulisi AINA tuoda julki omat näkemyksensä. Tietty objektiivisuus kuuluu ehdottomasti lääkärin työhön, Pekka Louhiala sanoo. Jos tilanne ajautuu avoimeen konfliktiin saakka, on paras irrottautua tilanteesta ja ohjata potilas toiselle lääkärille.
