Kun tavallisena maanantai-aamuna työpaikan Finstar-ohjelma kieltäytyy käynnistymästä, internet-yhteys kaatuu ja sähköposti tilttaa liitetiedoston lataukseen, niin tietoyhteiskunnan orwellilaiset uhkakuvat valvovasta isoveljestä tuntuvat kaukaisilta. Valvokoon kuka lystää, jos vain joku yhteys johonkin toimisi... Y2K-ongelmat ovat lääketieteen teknologiassa ja sairauskertomusjärjestelmissä huomioon otettava asia, mutta tähän mennessä uhkakuvat ovat liittyneet joko toimimattomuuteen tai hakkeroinnin aiheuttamaan tietoturvan vajeeseen. Aivan uusi uhka raportoitiin Nordiska Läkarrådetin hallituksen kokouksessa helmikuussa: uhka kokonaisen väestön terveystietokannan kaupallistamisesta ja kontrolloinnista.

Islannin parlamentti Althingi hyväksyi 17. joulukuuta 1998 lain, jota voi kuvata vallankumoukselliseksi terveydenhuollossa. Laki koskee terveystietokannan perustamista; tietokanta tulee sisältämään koko Islannin väestön valikoidun terveys- ja sairauskertomuksen yhdistettynä väestörekisteriin, ja dataa hallinnoi yhdysvaltalainen kaupallinen yritys. Kuulostaa scifi-tarinalta, mutta on nyt voimassa olevaa pohjoismaista lainsäädäntöä! Tätä juridista anomaliaa, absurdiutta käsiteltiin pohjoismaisessa palaverissa vastikään ja pohdittiin lain seuraamuksia islantilaiselle väestölle, tutkimukselle ja lääkärikunnalle.

Tietokanta tulee sisältämään koko Islannin väestön väestörekisterin (joiltakin osin satoja vuosia taaksepäin) geneettistä tietoa, terveystietoja ja sairauskertomustietoja. Tietokantaa hallitsee DeCode Genetics -niminen yritys, jonka omistuspohja on amerikkalainen. Avainhenkilö on entinen Harvardin neurologian professori Kari Stefansson. Yritys mainostaa jo hanketta sillä, että tiedosto tulee sisältämään kattavat tiedot islantilaisesta väestöstä ja että tiedosto perustuu ainutlaatuiseen yhteistyöhön Islannin tutkijayhteisön ja hoitavien kliinikoiden kanssa. Tavoitteena on yhdistää väestökirjanpito sekä valikoituja sairauskertomustietoja ja tätä kautta muodostaa Islannista täydellinen geneettisen tutkimuksen laboratio. Täydellinen todellakin, kriitikot ovat vastustaneet lakia vetoamalla mm. Nürnbergin julistukseen, Hippokrateen valaan ja EU:n kilpailudirektiiveihin ja suosituksiin tietoturvasta sekä tutkimusta sääteleviin eettisiin koodeihin.

Kiistely ja lobbaus on Islannissa ollut voimakasta ja kuvaavaa on syksyinen gallup, jossa 58 % vastaajista oli tietokannan puolesta kun taas vain 13 % vastaajista sanoi tuntevansa lain sisällön. Lain vastustajia ovat olleen niin Islannin Lääkäriliitto kuin Sairaanhoitaliittokin, Islannin veripankki, Syöpäyhdistys ja mielenterveysjärjestöt. Potilasjärjestöt ovat jostakin syystä puolustaneet hanketta ja poliitikot ovat olleet innoissaan saadessaan ulkopuolista rahaa islantilaiseen terveydenhuoltoon.

Tietokannan lainsäädäntöpohja vaikuttaa heiveröiseltä, hyvin kaupalliselta ja epäkäytännölliseltä muodoltaan. Peruskysymys on tietenkin se, tuleeko ylipäätänsä luoda kaiken kattavia kansallisia tietokantoja ja jos näin päätetään tehdä, kenelle tieto kuuluu. Miten tiedon hyödyntäminen rajautuu kaupalliselle yritykselle ja saavatko tietoja muut tutkijat lainkaan tai johtaako tilanne sellaiseen hinnoitteluun, että vain selekoidut kaupalliset tahot voivat hyödyntää tietoja.

On keskusteltu myös omistajayrityksen oikeudesta pantata epäedullisia tietoja. Edelleen on kyseenalaista onko kaupallinen copyright-tyyppinen omistusoikeus eettisesti lainkaan perusteltavissa, kun kysymyksessä on kansallinen terveystietokanta, joka kerätään suurimmaksi osaksi julkisen terveydenhuollon järjestelmästä. Pienessä maassa ja yhteisössä on lisäksi kysyttävä intimiteettisuojaa, pienessä yksikössä ikä, sukupuoli ja ammatti riittävät monesti henkilön tunnistukseen. Potilaalta kysyttävä valistunut suostumus (informed consent) on epämääräinen käsite, kun kyseessä on potilaan ja hänen omaistensa terveystieto mukaanlukien riskikäyttäytyminen, sukulaisuussuhteet, perinnöllisyys jne.

Islanti tuntuu monesti oleva syrjässä (vielä enemmän kuin Suomi) ja miksi siis pohtia heidän ongelmiaan. Kuitenkin Islanti on kansakuntana samankaltainen kuin me, suhteessa ainakin monikansallisiin suuryrityksiin. Väestö on pieni, homogeeninen ja tutkimusmyönteinen, historiallisista syistä myös geneettisesti valikoitunut ja tutkijoita kiinnostava väestökirjanpito on täsmällistä jo vuosisatojen ajan. Lisäksi terveydenhuoltojärjestelmä on kattava ja systemaattiset selvitykset onnistuvat helpommin kuin sellaisissa maissa, joissa terveyspalvelut ovat pirstoutuneempia.

Myös suomalaisiin tietokantoihin on tunnettu kaupallista mielenkiintoa. Niin alkoholismin kuin skitsofreniankin epidemiologia kiinnostaa ja tutkimustulokset saattaisivat tuottaa kaupallistakin voittoa. Lääketieteen etiikka ja potilaan oikeudet eivät tässäkään tapauksessa jouda eläkeläisten illanviettojen teemaksi, vaan ovat mitä kovinta argumentointia ja taistelua vaativia alueita. Lisääntyvä kaupallinen intressi terveydenhuollossa vaatii myös valveutuneisuutta lääkäreiltä.