Erään suomalaisen yliopiston kansanterveystieteen laitos lähetti minulle kyselyn ja pyysi apuani uusien hoitomuotojen käyttöön oton arvioinnissa. Kyselyn tavoitteena on arvioida, minkä hintainen ja kuinka vaikuttava uuden hoidon tulisi olla, jotta se kannattaisi ottaa käyttöön. Kyselyssä on viisi kuvitteellista esimerkkitapausta. Osa tapauksista koskee hoitoja, joita ei vielä ole olemassa. Hoitojen vaikuttavuus ja kustannukset ovat keksittyjä. Perinteisen hoidon vaikuttavuus ja kustannukset eivät välttämättä ole todellisuutta vastaavia. Esimerkeistä pitäisi päättää, olisiko uusi hoito otettava käyttöön julkisessa terveydenhuollossa.

Edellinen teksti on suoraa lainausta lähetekirjeestä; kirjeessä ei ollut mainintaa, ettei siitä saa kertoa kenellekään. Kirjeessä oli mainittu myös, että vastaaja ei ole tunnistettavissa vastauksista.

Yritin soittaa tutkijaryhmän jäsenille, mutta en saanut ketään kiinni. Minua todellakin alkoi kiinnostaa, kenelle kaikille tämä kysely on lähetetty? Mikä on kohderyhmä? Monelleko kysely on lähetetty? Kirje tuli kotiini nimellä ja kotiosoitteella varustettuna; mistä tiedot on saatu? Onko kysely lähetetty minulle keski-ikäisenä naisena, yliopistossa tutkimusta tekevänä, lääkärinä, Lääkäriliiton eettisen valiokunnan puheenjohtajana, vai ihan sattumalta? Mitä tällaisen tutkimuksen tulokset antavat? Jos minua ei voi mitenkään tunnistaa vastauksista ja vastausprosentti on 48, niin kuka tietää, millaiset ihmiset ovat jättäneet vastaamatta? Vai onko levikki niin laaja, ettei sillä missään tilanteessa ole merkitystä.

Esimerkkitapaukset ovat melko hankalia, ketään ei pystytä parantamaan kokonaan ja turvaamaan ikuista elämää. 70-vuotiaan ylipainoisen sepelvaltimotautia sairastavan potilaan geeniterapia (leikkaushoidon lisäksi) maksaisi 22 000 ? ja elämänlaatu on hieman parempi kuin ilman geeniterapiaa ja elinikä pitenisi 5 1/2 vuodesta 6 vuoteen. Kannattako? Pitäisikö se kustantaa julkisessa terveydenhuollossa? Minusta pitäisi. Kysyin asiaa 76-vuotiaalta äidiltäni, hän hämmästeli, etteivätkö ne geenijutut ole vaarallisia. Entäpä synnynnäinen vaikeaan kehitysvammaisuuteen johtava aineenvaihduntasairaus; uusi hoito pidentäisi ikää 10 vuotta ja maksaisi 1,2 milj.euroa. Kallista, kallista, mitä pidempään elää, sen kalliimpaa.

Suorastaan suututtaa ja raivostuttaa se, että kyselyyn pitää vastata joko 1) uusi, kallis hoitomuoto ja julkinen terveydenhuolto maksaa tai 2) jatketaan vanhalla menetelmällä. Kuitenkin kysytään, mikä on ihmiselämän hinta? Kehitysvammainen ei ole kehitysvammainen, vaan hän on ihminen, jolla on kehitysvamma, mutta hän on paljon muutakin.

Kaiken näköisiä tutkimuksia voidaan siis tehdä. Sitten voidaan rinta pystyssä kertoa, että tutkimuksessa on todettu...

Niin tuo otsikko: sen oli tarkoitus kertoa vain siitä, että vastaat, vaikka et tiedä, mihin otat kantaa. Mutta minä tiedän nyt vastauksen. Se on suolaista JA märkää; ne ovat niitä, joita tulee silmiini tällaista "tutkimusta" ajatellessani.