Pitkä lääkäriura tuo sekä hyötyä että haittaa. Vanhojen muistelemiseen on helppo sortua, vaikka samanaikaisesti lääketieteellisen tiedon puoliintumisaika on alati lyhentynyt.

Omissa hienoisen homekerroksen peittämissä muistikuvissani autismi tarkoittaa lasta, joka ei puhu kenellekään mitään, ei juuri reagoi ympäristöön ja on jatkuvasti erikoisessa edestakaisin keinuvassa liikkeessä. Siitä on aika pitkä matka nykyajan autismiin ja autismikirjon häiriöihin.

Autismista ei juurikaan puhuttu opiskeluaikanani, sen verran harvinaisesta ”ääri-ilmiöstä” oli silloin kyse. Autismin esiintyvyys on noista ajoista tutkimusten mukaan 60–70-kertaistunut. Koska kyseessä on pääosin kehityksellinen häiriö, esiintyvyyden muutos kuulostaa aluksi mahdottomalta.

Monen kahvipöytäkeskustelun ihmettelyn aihe meidän ”liian kokeneiden” kuntoutusammattilaisten keskuudessa onkin ollut se, miten autismi näkyi ammatillisessa kuntoutuksessa ennen kuin sitä havaittiin/diagnosoitiin.

Kaiken järjen ja logiikan mukaan heillä olisi pitänyt olla aivan samoja koulunkäynnin ja työssä selviytymisen ongelmia vaikkei autismikirjosta kukaan puhunutkaan.

Olemme ymmyrkäisenä pohtineet, minkä diagnoosin silloiset diagnosoimattomat autistit olisivat aikuisena saaneet. Olisiko käytetty jotakin persoonallisuutta määrittelevää luokkaa, kuten vaativuutta tai estyneisyyttä ja myös rajatila/epävakaa persoonallisuuskin tulee mieleen.

Ehkäpä osalla oli diagnosoitu OCD ja masennus tai sosiaalisten tilanteiden pelko, kuten on itse asiassa usein nykyäänkin (siis ASD-diagnoosin ohella). Tosin sosiaalisten tilanteiden pelko oli sekin aikoinaan suuri harvinaisuus.

Ja varmasti useamman toimintakykyä olisi kuvattu jonkinasteiseksi oppimiskyvyn häiriöksi. Ja ainakin osa ”syvemmistä” autisteista, oli varmasti ehditty ohjata suosiolla pysyvälle eläkkeelle.

Sopivia urapolkuja?

Sitäkin olemme miettineet, oliko entisaikojen työelämässä enemmän autisteille sopivia töitä ja urapolkuja. Joustava mieli ei ollut sen ajan muotiajatus, eikä asiakaspalvelutaitojen tarvinnut olla sitä kaikkein parhainta A-luokkaa. Selkeitä hyvin strukturoituja rauhassa tehtäviä taustatöitä oli myös tarjolla yllin kyllin, ja niistä autismin kirjolla ja varjolla varmasti selvittiin.

Ilman tutkintoakin saattoi saada passelin ja myös pysyvän, hyvän työpaikan. Lisäksi opinnoissa oli paljon enemmän joustoa, eikä tutkinnon suorittamiseen yliopistossa ollut mitään kiirettä. Ja ihan asiallisia töitä saattoi saada jo kandin tutkinnolla.

Väkisin on käynyt mielessä sekin, onko erilaisuuden sietokykymme yleisesti ottaen hapertunut? Oman opiskeluaikani professori- ja opettajakuntaan kuului muutama sen verran erikoinen persoonallisuus, että jonkin kehityksellisen diagnoosin heille näin jälkikäteen antaisi heittämällä. Niin ei ole toki eettistä tehdä.

Olisi mielenkiintoista päästä myös seuraamaan tuon ajan vastaanottotilanteita.

Puhuttiinko silloin aistiyliherkkyyksistä ja keskittymishuolista tai toiminnanohjauksen ongelmista? Jokaisella aikaudella oirekuvat hakevat omaa muotoaan ja myös asiantuntijat esittävät kysymyksiä uusin painotuksin. Sosiaalinen media, etenkin TikTok, saattaa myös muokata meidän oirepoolia uuteen asentoon.

Syitä etsimässä

Yhdysvaltojen uuden terveysministerin Robert F. Kennedy Jr:n suorasukaiset mietteet autismista ja sen yleistymisen etiologiasta, saivat DSM-IV -tautiluokituksen pääarkkitehdin Allen Francesin tarttumaan kynään .

RFK Jr. on vuosia julistanut, että autismin esiintyvyyden lisääntymisen taustalla ovat rokotteet. Hän on antanut käskyn selvittää asia perinpohjaisesti ja nopeasti. Tämä siitä huolimatta, että kyseinen väite on jo tutkittu ja todistettu vääräksi useiden laadukkaiden rekisteritutkimusten ja meta-analyysien keinoin.

Franceksen mukaan ”autismiepidemian” syy on lopulta paljon yksinkertaisempi ja enemmän maallinen: lieviä autismin muotoja ei aiemmin diagnosoitu eikä tunnistettu, koska sellaista häiriötä ei ollut olemassa. Francesin johdolla kyseisen diagnostinen kategoria ilmestyi tautiluokitukseemme vasta vuonna 1994.

Se sai nimekseen Aspergerin oireyhtymä, ja se nimettiin itävaltalaisen lastenlääkärin ja erityispedagogi Hans Aspergerin mukaan. Jokunen vuosi sitten se sulautettiin osaksi Autismikirjon häiriöitä (Autism Spectrum Disorder, ASD). Sana kirjo kuvaakin oleellisen hyvin kaikkea sitä skaalaa ihmiselosta, käyttäytymisestä ja toiminnasta, mikä nykyautismiin kuuluu.

Autismi tarkoitti tätä ennen alle kolmevuotiaana alkavaa vaikea-asteista (severe) kognitiivisen toimintakyvyn, vuorovaikutuksen, tunne-elämän ja käytöksen häiriötä. Se alkaa kuulostaa enemmän muistikuvaltani edestakaisin keinuvasta puhumattomasta lapsesta.

Allen Frances kertoo, että diagnostiikan avaamisella autismin lievempiin muotoihin oli hyvä tarkoitus – saada apua ja tukea myös lievemmin oireileville. Toisaalta muutos on hänen mukaansa johtanut myös ylidiagnostiikkaan.

Osalla Asperger -diagnoosin saaneista on hänen mukaansa kyse normaaliin vaihteluun kuuluvista käyttäytymisen haasteista. Francesin mukaan poikkeavan, eksentrisen käytöksen ja käytännön elämään liittyvien haasteiden ja normaalin rajapinnalle on lähes mahdotonta vetää tarkkaa rajaa.

Mikä tärkeintä, rokotteilla ei ole mitään sijaa ASD-ilmiön yleistymisessä ja arkipäiväistymisessä. Jos jotakin siitä siis halutaan syyttää, se on Allen Frances!

Vuosien saatossa stigma Aspergerin oireyhtymän ja ASD:n suhteen tuntuu kadonneen lähes kokonaan. Pikemmin tuntuu siltä, että diagnoosi on nykyisin haluttu. Monet tapaamani kuntoutuja-asiakkaat ovat äärimmäisen pettyneitä, jos diagnoosia ei ole asetettu tai jos tarkempiin selvityksiin ei ole eri syistä edetty.

Osa julkista identiteettiä

Autismista on tullut monelle osa julkista identiteettiä, jota tuodaan esille arjen kohtaamisissa ja sosiaalisessa mediassa, joskus jopa pienellä ylpeydellä. Useampikin julkisuuden henkilö on kertonut aikuisiällä todetun ASD:n muuttaneen elämää eri tavoin – yleensä parempaan suuntaan.

Maaliskuussa tänä vuonna toinen merkittävä lääketieteen vaikuttaja Holden Thorp , Science -lehden päätoimittaja ja lääketieteen ja kemian professori kertoi saaneensa itse 53-vuotiaana ”vahingossa” autismikirjon diagnoosin.

Hänen työnantajansa oli palkannut psykologin arvioimaan hänen työskentelytapojaan (professional review). Haastateltuaan hänen työkavereitaan ja Thorpea itseään, psykologi oli pohtinut autismin mahdollisuutta, ja lopulta diagnoosi oli asetettu.

Tämä selittää myös Thorpin mukaan autismidiagnoosin yleistymistä: ASD-diagnoosin saaminen on toden totta helpottunut eikä kognitioissa tarvitse olla mitään vikaa, jopa pikemmin päinvastoin. Thorp itse arvioi, että autismista on ollut hänelle pikemmin hyötyä kuin haittaa tieteen tekijänä.

Autismista voidaan Thorpin puhua kahdella tavalla. Sen voidaan ajatella olevan osa ihmisyyttä ja neurodiversiteettiä, jolloin kyseessä ei ole varsinainen sairaus tai häiriö. Silloin sen ei toki tulisi olla tautiluokituksessakaan. Osa potilasjärjestöistä ajaa tätä ajattelumallia.

Toinen suuntaus korostaa ASD:n lääketieteellistä (osin medikalisoitua?) puolta ja näkee sen sairautena/häiriönä. Päämääränä on tällöin lääketieteellisten hoitojen ja ratkaisujen etsiminen. Science -lehden päätoimittajana Thorp seuraa työnsä puolesta molempia näkökulmia.

Thorpin mukaan osapuolet hyötyisivät rakentavasta dialogista toistensa kanssa.

Joidenkin arvioiden mukaan neurodiversiteettiä esiintyy jopa noin 20% väestöstä (luvussa ovat mukana kaikki neuropsykiatriset häiriöt ja ilmiasut). Niinpä siitä on pakko ollut olla jotakin hyötyä ihmiskunnan historian ja evoluution aikana. Muuten kyseinen geenipooli olisi aikoja sitten kadonnut.

Nykyaika välkkyvine, kirkkaine valoineen, meluineen ja hälyineen ei ole kirjolla olevalle se kaikkein miellyttävin ympäristö. Sosiaalisuutta ja joustavuutta korostavat työpaikkailmoitukset saattavat johtaa työn haun karttamiseen. Sosiaalisten taitojen kehittyminen on yksinäisyyden ja sosiaalisen median aikakaudella alati vaikeampaa.

Työnantajat haluavat myös palkata kaltaisiaan, eivätkä halua ottaa riskejä. Riskin otto voisi kuitenkin kannattaa, koska autistit ovat usein työn tekoon keskittyviä, uskollisia ja parhaimmillaan myös luovia ja boksin ulkopuolisen ajattelun osaavia työntekijöitä.

Neurodiversiteetin kannattajien mukaan diagnostiikan ja hoidon sijasta työpaikkoja, johtamista, työn tekemisen tapoja ja työympäristöjä tulisikin kehittää ASD-ystävällisemmiksi. Siitä hyötyisimme itse asiassa kaikki, myös me ns. tavalliset tallaajat.

PS. Jos itse saan joskus ”vahingossa” ASD-diagnoosin, lupaan olla kertomatta siitä julkisesti kenellekään.

Kirjoittaja on kuntoutuslääkäri, joka on ollut kehittämässä lukuisia ammatillisen kuntoutuksen palveluja ja joka on kiinnostunut oirekuvien historiasta.