Autismipiirteiden piilottamisen ei tule olla interventioiden tavoitteena
Tämä on kommentti Lääkärilehdessä 14.12.2023 julkaistuun artikkeliin “Kuinka pysyviä ovat varhaiset autismikirjon häiriön oireet?”, jossa tiivistettiin lokakuussa julkaistun tutkimuksen (1) tuloksia. Haluamme tuoda esille useampia ongelmakohtia liittyen alkuperäiseen julkaisuun ja siten Lääkärilehden referaattiin.
Lähtökohtaisesti ongelmana on autismin kuvaaminen häiriönä ja lasten ominaisten piirteiden kuvaaminen oireina. Onko autismikuntoutuksen tavoitteena lasten hyvinvointi vai autismipiirteiden häviäminen? Autismi on synnynnäinen ja suurelta osin perimän määräämä ilmiö, jota ei voi hävittää ihmisestä käytösterapialla, vaikka ihminen oppii piilottamaan piirteitään eli maskaamaan (2). Maskaaminen on yksilön mielenterveydelle haitallista, sillä se voi lisätä ahdistuneisuutta, masennusta ja heikentää itsetuntoa (3).
Lisäksi tutkimusasetelmassa oli ongelmana kontrolliryhmän puuttuminen, kun kaikki tutkimukseen osallistuneet lapset olivat kokeneet intervention, suurin osa (197/213) ABA-kuntoutusta (applied behavior analysis; suom. sovellettu käyttäytymisanalyysi), jolloin mitään johtopäätöksiä ei voi vetää autismipiirteiden pysyvyydestä ilman interventioiden vaikutusta. Kirjoittajat eivät itse huomioineet tätä puutetta tutkimuksen heikkouksia käsittelevässä osiossa. Erityisen ongelmallista on, että ABA on voimakkaasti kritisoitu interventio (2), joka heikentää autistien hyvinvointia mm. maskauksen lisääntymisen muodossa.
Kielenkäytöllä ja asenteilla on suuri merkitys, etenkin kun kyse on terveydenhuollon ammattilaisten ja autistien välisestä vuorovaikutuksesta. Vanhentuneet asenteet ja kielenkäyttö heikentävät luottamusta ja turvallisen hoitosuhteen muodostumista. Terveydenhuollon ammattilaiset nähdään myös usein auktoriteetteinä, joiden esimerkki kielenkäytön ja asenteiden osalta johdattaa muiden sidosryhmien kielenkäytön ja asenteiden muodostumista. Suomen Autismikirjon yhdistys on julkaissut 2022 syrjimättömän sanaston, jonka laajaa käyttöä voi suositella terveydenhuoltoon.
Alkuperäisen julkaisun osalta asenteellisuus ja vanhanaikainen kielenkäyttö ovat ilmiöitä, joihin voidaan puuttua aktiivisesti mm. tarkastelemalla tällaisia julkaisuja kriittisesti ja nostamalla epäkohdat esiin, jos tutkimuksen huomioiminen ylipäätään on tarpeen.
Lea Mikkola, Heini Natri: Työskentely ”Ethics and Genetics in Autism Research” työryhmässä vuosina 2022–2023.
- 1
- Harstad E, Hanson E, Brewster SJ. Persistence of autism spectrum disorder from early childhood through school age. JAMA Pediatr. 2023;177(11):1197–1205. doi:10.1001/jamapediatrics.2023.4003
- 2
- Sterman J, Gustafsom E, Eisenmenger L ym. Autistic adult perspectives on occupational therapy for autistic children and youth. OTJR. 2023;43:237–244. doi:10.1177/15394492221103850
- 3
- Evans JA, Krumrei-Mancuso E, Rouse SV. What you are hiding could be hurting you: Autistic masking in relation to mental health, interpersonal trauma, authenticity, and self-esteem. Autism Adulthood 2023 (painossa). DOI: 10.1089/aut.2022.0115