Muutama vuosi sitten kirjoitin tällä palstalla kummallisesta eriarvoisuudesta, joka vallitsee ihmisten välillä silloin, kun he ovat vielä sikiöasteella.

Kirjoitukseni ei herättänyt juurikaan keskustelua. Niinpä ajattelin, että monet eivät sattuneet sitä huomaamaan tai sitten lääkärikunnassa vallitsee kummallinen neglect-tyyppinen tilanne.

Asia palasi aktiiviseen tietoisuuteeni, kun valmistauduin puhumaan kehitysvammaisuuteen liittyvistä eettisistä kysymyksistä kehitysvammalääkäreiden koulutuspäivässä, joka pidettiin 17.2. Espoossa.

Olin penkonut asiaa lisää ja esitin seuraavan rinnastuksen: kuvitteellinen viiden pojan äiti on pikkutytöstä asti haaveillut lapsesta, jonka kanssa voisi puuhailla tyttöjen juttuja. Ja joka kasvettuaan jakaisi äitinsä stereotyyppisen naiselliset kiinnostuksen kohteet. Hän päättää yrittää vielä yhtä raskautta.

Sikiön sukupuoli osoittautuu pojaksi ja äiti haluaa raskauden keskeytyksen. Raskaus on kuitenkin edennyt niin pitkälle, että keskeytystä ei saa kuin tietyissä erityisissä tilanteissa.

Jos kyseessä olisi Down-sikiö, asia olisi eri.

Kritiikkiä yhteiskunnalle

Miten on mahdollista, että nykyisessä moniarvoisuutta ja tasa-arvoa korostavassa yhteiskunnassamme on systeemi, joka tähtää tietynlaisten ihmisten eliminoimiseen ennen kuin he ovat eläneet päivääkään?

En kritisoi naista tai perhettä, joka tekee kipeän ratkaisun omassa yksilöllisessä tilanteessaan vaan yhteiskuntaa, joka on systeemin arvoineen ja toimintatapoineen luonut. 21-trisomian seulonnan tähtäimessä on nimenomaan tämä, tiettyjen lasten syntymän estäminen.

Tätä lukiessa monilla ehkä menee aamukahvi väärään kurkkuun.

En arvostele tässä sikiöseulontoja sinänsä. Joissakin harvinaisissa tilanteissa niiden avulla saatu tieto auttaa syntyvää lasta. Myös Down-diagnoosin saaminen ennen laskettua aikaa olisi hyödyllistä, jos tavoitteena olisi varautua niihin erityistarpeisiin joita lapsella voi olla. Seulonnan tähtäimessä tämä ei kuitenkaan ole.

Se tuli hyvin selväksi kehitysvammalääketieteen koulutuspäivilläkin, kun kollegat kertoivat kokemuksiaan pitkien työuriensa vaiheilta.

Sikiöseulonnat ja mutaatiot

Iltasanomissa oli puolitoista vuotta sitten pieni juttu, jossa todettiin, että Downin syndrooma voi hävitä maailmasta. Suuri yleisökin on siis tietoinen tästä surullisesta asiasta.

Se on surullista sen vuoksi, että syy ei ole edistynyt geeniterapia vaan sikiöseulonnat. 21-trisomian seulonta on sikälikin kummallista, että suurin osa kehitysvammaisuudesta ei aiheudu tästä mutaatiosta, vaikka onkin kehitysvammaisuutta aiheuttavista mutaatioista tunnetuin.

Omassa lapsuudessani ja nuoruudessani ei ollut mitenkään erikoista tavata silloin tällöin Down-ihmistä.

Arkikokemus oli, että Down-ihminen elää hyvää elämää, eikä kehitysvamma ole vaikea.

Näin lääketiedekin sanoo, mutta nykyään seulontatuloksen saavalla odottavalla äidillä ei tällaista kokemusta ole, sillä hän ei todennäköisesti ole tällaista henkilöä tavannut.

Sitä paitsi, kuka koskaan voi tietää etukäteen, mitä elämä tuo tai vie?

Terveenä syntynyt sairastuu lopulta joskus ja jos kärsimyksestä puhutaan, sen poistaminen ihmiselosta edellyttää koko ihmiskunnan eliminointia.

Miksi tätä poikkeavuutta seulotaan niin innokkaasti? Miksi trisomiaseula on odottavien äitien suurimpia jännityksen aiheita? Se on lääketieteen historian oikku.

Kannanotto

Mitä pitäisi tehdä?

Ensiksi myöntää, että nykyinen käytäntö ei kestä kriittistä tarkastelua.

Kun suuri yleisö on totutettu siihen, että 21-trisomiaa seulotaan ja että lapsen terveysriskit ovat suuremmat kuin tervekromosomisilla lapsilla, ei seulontaa voi yhtäkkiä keskeyttää. Tavoitteita voi sen sijaan suunnata toisin.

Ensimmäinen askel olisi, että Downin syndroomaa ei lähtökohtaisesti pidettäisi ”vaikeana sikiön sairautena tai ruumiinvikana” (ote raskaudenkeskeytystä käsittelevästä lakitekstistä). Down-raskautta kohdeltaisiin silloin keskeytyksen osalta kuten mitä tahansa raskautta.

Tämä edellyttäisi, että lääkärikunta ensimmäisenä ottaisi kantaa asiaan ja kertoisi, että Down-ihmisillä on yhtä suuri oikeus elämään kuin meillä joilla kromosomi numero kahtakymmentäyhtä on vain kaksi kappaletta.

Me lääkärit olemme nähneet ihmiselämää sairauksien ja poikkeavuuksien näkökulmasta ja tiedämme, että elämän arvon ja merkityksen määrä ei ole suoraan verrannollinen ulkopuolelta havaittavaan älykkyyteen tai edes terveyteen.

Nykyisenä maailmanaikana, jolloin olemme saaneet lukea Downin syndrooma-diagnoosin saaneista valokuvamalleista ja inspiroituneet tositarinoista, joissa selkäydinvammaisesta tulee huippu-urheilija, odottaisin yhteiskunnasta löytyvän tahtoa ja sydäntä asettaa kehitysvammaiset ja vammattomat ihmiset samalle viivalle aivan elämän alkuvaiheista alkaen.

Kirjoittaja on gastroenterologisen kirurgian ja akuuttilääketieteen erikoislääkäri sekä sivutoiminen kuvataiteilija.