Väitän, että on olemassa potilasryhmä, jonka kohtaamista jokainen meistä kammoaa.

Näille potilaille parannus ei ole mahdollinen, oireiden lievitys johtaa yhtä hankaliin lääkehaittoihin tai hankalampiin komplikaatioihin ja lohduttaminen kaikuu kuuroille korville.

Nämä potilaat ovat toivonsa menettäneet ja ovat valmiita takertumaan jokaiseen tarjottuun oljenkorteen jonka varassa pysyä hetken pinnalla, tai ainakin uskoa pysyvänsä pinnalla.

Yleensä yritän viimeiseen asti keksiä jotain oljenkortta, jolla potilas voisi jaksaa oireidensa kanssa taas hetken matkaa. Oljenkorret loppuu kuitenkin kekseliäimmältäkin jossain vaiheessa kesken – sekä laatikon sisältä että ulkopuolelta.

Minulle suurimpia ammatillisia haasteita on ollut opetella myöntämään, etten osaa auttaa näitä potilaita, enkä määrääni enempää keksi hoitoja sairaudelle tai oireille. Olisi jollain tapaa lohdullista, jos potilas-lääkärisuhde loppuisi siihen pisteeseen, kun mitään annettavaa ei enää ole, mutta toivon kipinää tullaan aivan varmasti hakemaan uudelleen. Ja uudelleen.

Valtava arsenaali

Moderni hoito- ja lääkearsenaali on valtaisa.

Sen hallitsijalla messiaaninen paine voi olla valtava. Off-label -hoitokokeilu käy jossain vaiheessa mielessä. Viimeistään kun jokin artikkeli jossain pubmedin syövereissä vihjaa, että tästä voisi olla jotain apua. Miksipä ei, koska haitta ei nyt ainakaan voi olla suurempi kuin mitä oireet tai sairaus itsessään on. Eihän?

On paljon muitakin tilanteita, missä yksittäisten potilaiden kohdalla hoitokokeiluihin voi päätyä näytöntasolla Ö.

Jotkut hoitavat kaljuuntumista latanoprostilla, toiset 5-alfareduktaasi-inhibiittoreilla. Aknea voidaan joskus hoitaa menestyksekkäästi jopa spironolaktonilla. Unettomuuteen ketiapiini on nykyään enemmän sääntö kuin poikkeus. Dermatitis NAS? Tässä sinulle antibiootti-antimykootti-kortisoni-klorheksidiinirasva. Kipeä nivel? Kortisonipiikki. Osa tempuista yleistyy yleistymistään ja osa, kuten esim. tenniskyynärpään kortisoni-injektiohoito on jo päätynyt karta viisahasti-kategoriaan.

Missään ei kuitenkaan ole yksityiskohtaista ohjeistusta eikä pelisääntöjä sellaisiin hoitokokeiluihin, jotka eivät ole yleisessä käytössä.

Yksilölliset hoitokokeilut

Tällaisia hoitokokeiluja tapahtuu pitkin maailmaa päivittäin. Kun uusi lääke tulee markkinoille, uskon ettei kulu kauaa kun ensimmäiset off label-kokeilut käynnistyvät. Taustalla voisi ehkä olla erheellinen käsitys siitä, että mitä tahansa lääkettä voi kokeilla mihin tahansa vaivaan kunhan on uskottava teoreettinen peruste. Jaan nyt omat ohjenuorani yksilöllisiin lääkekokeiluihin siinä toivossa, että nämä vähintäänkin herättävät ajatuksia.

Ensinnäkin, primum non nocere on toteuduttava. Haitallisia lääkkeitä ei tule koskaan käyttää omavaltaisiin kokeiluihin, vaan hoitopäätöksellä on oltava lääketieteellisen yhteisön ja tutkimusmaailman tuki.

Toisekseen, lääkekokeiluun päätyminen on in vivo-tutkimuksen irvikuva, jossa N=1 ja jossa lopputulos ei perustele hoitopäätöstä. Haluaisitko nimesi tällaisen tutkimuksen otsikon alle?

Kolmantena ennen lääkekokeilua on hyvä kysyä itseltään, onko lääkekokeilulle olemassa mitään muuta vaihtoehtoa, muistaen, että aina voi sanoa ettei ole enempää (näyttöön perustuvaa) annettavaa.

Neljäntenä on tärkeä varmistua potilaan tilanteesta ja kyvystä ymmärtää hoitokokeilun luonnetta ja mahdollisia haittoja. Epätoivo ajaa epätoivoisiin ratkaisuihin sekä lääkärin että potilaan kohdalla, varsinkin aikaiseen kuolemaan johtavissa, parantumattomissa taudeissa: näissä kaikki hoitoratkaisut tulisi pitää spesialistien käsissä.

Tämän sanottuani joskus hoitokokeilu voi muuttaa yksittäisen ihmisen elämän päälaelleen.

Eräs potilas kävi luonani vuoden kestäneen sietämättömän silmäkuopan kivun vuoksi. Silmä oli puhjennut ja näkö menetetty trauman seurauksena. Kipu oli alkanut trauman yhteydessä ja jatkunut yhtäjaksoisesti siihen asti. Monien vaiheiden jälkeen silmä protetisoitiin kivunlievityksen toivossa. Kipu kuitenkin säilyi. Myös lääkityspuoli opioideista gabapentinoideihin asti kokeiltu ilman menestystä.

Yksi puudutustippa proteesisilmään sen kummemmin asiaa harkitsematta vei kivun kauttaaltaan silmäkuopasta pois hetken kirveltyään. Täysin kivuton ensimmäistä kertaa vuoteen.

Meitä molempia nauratti ja hetken päästä vähän itketti. Xylocain-geeliresepti, lähete silmäkuopan neurinooman poissulkuun, oman naaman kuivaus ja kampaus, seuraava potilas.

Kirjoittaja on yleislääkäri, johon voi törmätä, jos triage sen sallii.