THL:n ylilääkäri on huolestunut siitä, miten huonosti lääkärikunta on perillä EHDS-asetuksesta.

Miksi minun pitäisi olla kiinnostunut EHDS:stä?

Jos esimerkiksi terveyskeskuksen lääkäri kysyisi tätä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Persephone Doupilta, mitä hän vastaisi?

­– Kysyisin, aiotko olla töissä vielä viiden vuoden kuluttua. Jos vastaus on kyllä, sanoisin, että nyt sinulla on mahdollisuus vaikuttaa siihen, millaiset tietojärjestelmät sinulla on käytössäsi. Voit myös vaikuttaa siihen, millaisia potilastietoja saat ja millaiseen tietoon perustuen voit tehdä lääketieteellistä tutkimusta.

Doupi on koulutukseltaan lääkäri, ja hän työskentelee THL:ssä kansainvälisiä tiedonhallinnan hankkeita koordinoivan tiimin päällikkönä keskittyen toisiokäyttöön. Hän on osallistunut jo vuosia EHDS:n valmisteluun.

EHDS eli European Health Data Space tarkoittaa tiivistetysti eurooppalaista terveystietoaluetta, jossa terveysdata liikkuu yli rajojen.

EHDS-asetuksella edistetään terveystietojen vaihtoa EU-maiden välillä ja helpotetaan terveysdatan turvallista hyödyntämistä esimerkiksi tutkimuksessa.

Lääkäreillä pitäisi olla mahdollisuus vaikuttaa

Suomessa ratkotaan parhaillaan toisiolain haasteita, ja lain muutostyö on käynnissä.

Euroopan unionissa puolestaan halutaan varmistaa terveystiedon ensisijainen ja toissijainen käyttö jäsenvaltioiden välillä.

EHDS-asetuksen myötä terveydenhuoltoa koskevaan lainsäädäntöön on tulossa uudistuksia, joista myös lääkärin on hyvä tietää.

Doupi sanookin olevansa huolestunut siitä, miten huonosti lääkärikunta on perillä EHDS:stä.

– On krooninen ongelma terveydenhuollon digitalisaatiossa, että ammattihenkilöstö on vastaanottavassa eikä vaikuttavassa roolissa. Lääkäreillä pitäisi olla ymmärrys siitä, mitä on tapahtumassa ja myös mahdollisuus vaikuttaa.

Doupin mielestä asetusta koskevissa työryhmissä pitäisi olla enemmän lääkäriedustajia mukana, jotta he voisivat tuoda esille sitä, mitä lääkärit tarvitsevat.

– Samalla pitää varmistaa, että tietoa viedään ymmärrettävästi laajemmin lääkärikunnalle.

"Miksi lääkärit ovat niin allergisia tilastoinnille?"

EHDS-asetuksen myötä terveydenhuollon ammattilaiset pääsevät jatkossa katsomaan potilaan sähköisiä terveystietoja riippumatta siitä, missä jäsenvaltiossa tiedot on kirjattu.

Potilasdatan pitää kuitenkin olla kirjattu ja luokiteltu yhdenmukaisella tavalla kaikissa maissa, ja tälle yhteistyölle luodaan parhaillaan rakenteita.

Juuri kirjaamisessa myös suomalaiset lääkärit astuvat kuvaan mukaan.

– On erittäin tärkeää, miten terveydenhuollon ammattilaiset kirjaavat terveystietoja. Laadukas kirjaaminen on myös edellytys tiedon hyödyntämiselle toissijaisessa käytössä, Doupi korostaa.

Tällä hetkellä keskustelu asetuksesta liikkuu vielä hyvin teknisellä tasolla ja puhutaan standardeista. Mutta tämänkin pitäisi kiinnostaa lääkäreitä.

– En ymmärrä, miksi lääkärit ovat niin allergisia tilastoinnille ja tiedolla johtamiselle. Nehän määrittelevät meidän työtämme, Doupi vetoaa.

Samalla hän lisää, että tietojen dokumentointi ei saa lisätä lääkäreiden rasitusta.

– Kirjaamisen pitäisi tapahtua ensisijaisessa käytössä, eikä vasta toissijaista käyttöä varten.

Avataanko potilastietojärjestelmien markkinat?

Työ on siis edistynyt, mutta rajat ylittävän terveysdatan todelliset vaikutukset nähdään vasta vuosien kuluttua.

Digitaalisten tietojen saatavuus vaihtelee huomattavasti jäsenvaltioittain. Pohdittavana onkin, miten varmistetaan datan tietoturvallinen käyttö ja suojattu pääsy terveysdataan yli rajojen. Millaista lainsäädäntöä tarvitaan?

– Suomessa toisiolaki keskittyy rekisteripohjaiseen tutkimukseen, mutta EHDS:ään sisältyy kaikkea muuta aineistoa rekistereiden lisäksi. Ensivaiheessa tavoitteena on rakentaa keskitetysti paikka, josta tutkija voi nähdä, mitä aineistoja eri maista on tarjolla. Tämä toki tulee vaatimaan aikaa ja investointeja.

Yksi EHDS-asetuksen tavoite on potilastietojärjestelmämarkkinoiden avaaminen standardoinnin kautta.

– Hyvä tavoite, mutta paljon pitää tapahtua, että se ratkaisu aidosti palvelee ammattilaisia ja potilaita, Persephone Doupi sanoo.

Lue lisää: Uusi asetus helpottaa terveystietojen vaihtoa EU-maiden välillä