Suomalaiset tukevat terveystietojen tutkimuskäyttöä – vain runsas puolet antaisi asiakastietoja yliopistoille ja tutkijalääkäreille
Lähes yhdeksän kymmenestä kyselyyn vastanneesta katsoi, että ihmisillä tulisi olla oikeus päättää itse tietojensa käytöstä.
Suurin osa suomalaisista suhtautuu tuoreessa kyselyssä myönteisesti terveystietojen tutkimuskäyttöön. Lähes yhdeksän kymmenestä kuitenkin katsoo, että ihmisillä tulisi olla oikeus päättää itse omien tietojensa käytöstä.
– Pidän hyvin positiivisena asiana tätä isoa kuvaa, että kansalaiset kuitenkin suurelta osin suhtautuvat hyvin myönteisesti terveystietojensa käyttöön erityisesti tutkimuksessa ja palvelujen ja hoidon parantamisessa, sanoo Findatan vt. johtaja Mervi Siltanen.
Keskiviikkona julkistettujen kyselytulosten mukaan 86 prosenttia vastaajista kannatti sitä, että potilaiden terveystietoja voidaan hyödyntää tieteellisessä tutkimuksessa ja menetelmien arvioinnissa.
Hoidon ja palvelujen parantamiseen tietoja oli valmis käyttämään 72 prosenttia. Tekoälyn ja algoritmien kehittämisen osalta osuus oli vain noin kolmannes.
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata teetti viime vuoden lopulla toteutetun kyselyn yhdessä sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kanssa. Siltasen mukaan tulokset eivät ole olennaisesti muuttuneet vuonna 2021 tehdystä samantyyppisestä kansalaiskyselystä.
Tietojen liikkuvuus lisääntyy EU:ssa
Suomessa valmistellaan eurooppalaista terveystietoaluetta koskevan EU-asetuksen eli EHDS:n kansallista toimeenpanoa. Hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle lokakuun alussa, mahdollisesti jo tällä viikolla.
Asetuksen tavoitteena on muun muassa parantaa ihmisten mahdollisuuksia saada ja valvoa sähköisiä terveystietojaan sekä helpottaa niiden uudelleenkäyttöä. Myös esimerkiksi tietojärjestelmien yhteentoimivuutta Euroopassa halutaan parantaa.
– Ensiökäyttöpuolella olennaista on, että kansalaisten terveystietojen pitäisi liikkua heidän mukanaan. Kun kansalainen menee lääkärille jossain toisessa EU-maassa, niin hänen terveystietojensa pitäisi olla käytettävissä hoidossa, Siltanen sanoo.
– Se, miten se käytännössä toteutetaan potilastyössä, on ehkä vielä vähän auki.
Ensiökäytöllä viitataan tietojen ensisijaiseen käyttötarkoitukseen esimerkiksi potilaan hoidossa tai tutkimisessa. Toissijainen käyttö eli toisiokäyttö tarkoittaa tietojen käyttöä muussa tarkoituksessa kuin siinä, jota varten ne on kerätty.
EU-maihin on tulossa terveystietojen toisiokäytöstä vastaavat lupaviranomaiset. Niiden tehtävänä on muun muassa julkaista tietoa toisiokäyttöä koskevista hakemuksista ja päätöksistä.
– Se tuo kansalaisille enemmän läpinäkyvyyttä siihen, mihin heidän tietojaan ylipäätään käytetään, Siltanen sanoo.
Asetuksen toimeenpanon on tarkoitus alkaa vuonna 2029.
Vähemmistö antaisi tietoja yrityksille
Uusi sääntely helpottaisi myös omien terveystietojen luovuttamisen kieltämistä. Hallituksen esitysluonnoksen perusteella kieltäminen voisi onnistua jatkossa Omakanta-palvelussa.
Se, voisivatko kansalaiset jatkossa valita, kenellä on käyttöoikeus heidän tietoihinsa, ei ole tiedossa. Luonnoksessa on esitetty, että toisiokäytön voisi kieltää esimerkiksi käyttötarkoituskohtaisesti.
Findatan ja STM:n kyselyssä 86 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että ihmisten pitäisi saada päättää itse, mitkä kaikki tahot saavat käyttää heistä itsestään kerättyä tietoa.
Annetuista vaihtoehdoista eniten luottamusta herättivät THL:n kaltaiset tutkimuslaitokset. Vastaajista noin kolme neljännestä antaisi niiden hyödyntää tutkimustoiminnassaan asiakas- ja rekisteritietoja, jotka ovat syntyneet terveydenhuollon palveluissa. Myös yliopistojen kohdalla näin katsoi yli puolet, samoin tutkimusta tekevien kliinikoiden tai lääkärien kohdalla.
Julkisille sairaaloille tietojen tutkimuskäytön sallisi noin puolet. Yksityisten sairaaloiden ja lääkäriasemien sekä terveysteknologiayritysten kohdalla näin vastasi alle kolmannes.
Siltasen mielestä on hyvin myönteistä, että kansalaiset haluavat vaikuttaa tietojensa käyttöön. Hän toivoo, että tiedon ja tietoisuuden lisääminen vastuullisesta toisiokäytöstä lisää ihmisten luottamusta sitä kohtaan.
Findatan ja STM:n kyselyn toteutti Aula Research. Noin 2000 vastaajan otos painotettiin sukupuolen ja iän mukaan vastaamaan Suomen väestöä ja kiintiöitiin maakunnan mukaan. Tulosten virhemarginaali on noin 2,5 prosenttia.
