Tänään vietetään Harvinaisten sairauksien päivää
Harvinaisuuden aiheuttamat haasteet ovat samankaltaisia yli sairausryhmärajojen: diagnosointi on hidasta ja sopivien palveluiden löytäminen edellyttää yksilöllisiä ratkaisuja.
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti aina helmikuun lopussa. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Mukana on satoja potilasorganisaatioita lähes sadasta maasta.
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia, ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, kaikkiaan harvinaissairaita on paljon.
Sairaudesta riippumatta suuria haasteita ovat tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus. Moniammatillinen yhteistyö ja kokemustiedon hyödyntäminen ovat usein avainasemassa, todetaan Harvinaiset-verkoston nettisivuilla.
Vuonna 2023 päivää vietetään seitsemättätoista kertaa.
