Huuli- ja suulakihalkiolasten ravitsemus

Suomessa syntyy vuosittain noin 140 huuli-, suulaki- tai huuli-suulakihalkiolasta (1), ja meillä yleisimpiä ovat suulakihalkiot. Näiden lasten syömisongelmat vaihtelevat jonkin verran halkiotyypin mukaan. Suulakihalkiolapsella ei synny imemiseen sopivaa alipainetta, koska hän ei pysty muodostamaan sulkua nenä- ja suuontelon välille (2,3). Sen sijaan huulihalkiolapsi pystyy yleensä halkiosta huolimatta muodostamaan tiiviin sulun ja syö ilman merkittäviä ongelmia, jos suulaki on normaali (2). Halkiolasten syömisongelmat ovat suurimmillaan tavallisesti ensimmäisten elinviikkojen aikana, mutta ne voivat jatkua useiden kuukausien ajan, elleivät vanhemmat saa ohjausta lapsen syöttämisessä (3). Ennen suulakihalkioleikkausta lapsen on vaikea imeä, ruoka valuu nenästä ja lapsi nielee ylenmäärin ilmaa (4), syö hitaasti ja lasta täytyy röyhtäyttää usein (2,5). Pitkä syöttöaika voi väsyttää lasta, vaatii paljon energiaa ja saattaa hidastaa kasvua (6).

Syömisongelmien lisäksi lasten kasvu voi ensimmäisen ikävuoden aikana hidastua myös infektioiden (7) tai useiden halkioleikkauksien takia (8). Suomessa halkiot korjataan ensimmäisen ikävuoden aikana, huulihalkio 3 kuukauden ja suulakihalkio noin 9 kuukauden iässä. Kasvun lisäksi syömisen onnistuminen voi vaikuttaa myös puheen kehitykseen sekä vanhempien ja lapsen suhteen kehittymiseen.

Suurin osa halkiolapsista aiemmin tehdyistä tutkimuksista on keskittynyt leikkaus- tai hammashoitoon ja puheterapiaan, mutta imeväisikäisten ravitsemusta ja syömisongelmia on tutkittu vähän. Suomessa ainoastaan Kallandin (9) väitöskirjassa on selvitetty halkiolasten syömisongelmia. Jotta halkiolasten ravitsemushoitoa voidaan kehittää, tarvitaan imeväisikäisten ravitsemustutkimusta. Tässä tutkimuksessa selvitettiin imeväisikäisten huuli- ja suulakihalkiolasten maito- ja lisäruokintaa, syöttämistekniikkaa ja syömisongelmia sekä kasvua. Lisäksi tutkittiin vanhempien näkemyksiä ja tiedonsaantia halkiolapsen syöttämisestä.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Tutkimukseen osallistui 28 suulakihalkioista (13 poikaa, 15 tyttöä) ja 14 huuli-suulakihalkioista lasta (11 poikaa, 3 tyttöä), joille tehtiin suulakihalkion korjausleikkaus HYKS:n Huuli-suulakihalkiokeskuksessa (HUSUKE) vuoden 1994 joulukuun ja vuoden 1995 toukokuun välisenä aikana. Tutkimusajankohtana halkiolasten keski-ikä oli 9,5 kuukautta (vaihteluväli 8,0-12,5 kk). Lisäksi tutkimukseen otettiin mukaan 27 tervettä imeväistä (14 poikaa, 13 tyttöä) Helsingin eteläisen suurpiirin alueelta kolmesta eri neuvolasta. Verrokkien keski-ikä oli 10,5 kuukautta (vaihteluväli 8,0-12,0 kk).

Neljällä suulakihalkiolapsella oli Pierre Robinin oireyhtymä. Nämä lapset otettiin mukaan tutkimukseen, koska aiemman tutkimuksen mukaan (6) Pierre Robinin oireyhtymää sairastavat lapset kasvavat suulakihalkiolasten tavoin. Analyysivaiheessa aineistosta jouduttiin poistamaan 5 syntyessään alipainoista (alle 2 500 g) lasta (3 suulakihalkio-, 1 huuli-suulakihalkiolapsi ja 1 verrokki) mahdollisten sekoittavien tekijöiden vuoksi. Näin ollen tutkittavia oli yhteensä 38 halkiolasta ja 27 verrokkia (taulukko 1).

Huuli-suulakihalkiolasten ravitsemusta tutkittiin retrospektiivisesti strukturoidun haastattelulomakkeen ja verrokkien ravitsemusta postikyselyn avulla. Tutkija (SL) haastatteli halkiolasten vanhemmat HUSUKEssa lasten suulakihalkioleikkauskäynnin aikana lapsen ollessa noin 9 kuukauden iässä. Terveydenhoitaja jakoi kyselylomakkeet verrokkilasten vanhemmille 8-12 kuukauden neuvolakäynnin yhteydessä. Vanhemmat lähettivät täytetyn kyselylomakkeen postitse tutkijalle. Halkiolasten kasvun seurannassa käytettiin äitiysneuvolassa piirrettyjä kasvukäyriä (10). Pituus- ja painotiedoista määritettiin ikään suhteutettu pituus (SD) ja pituuteen suhteutettu paino (%) syntymähetkellä ja 1, 3, 6 ja 9 kuukauden iässä sekä tutkimushetkellä. Verrokkien kasvua tutkittiin ainoastaan syntymähetkellä ja tutkimusajankohtana. Sekä halkiolapsilta että verrokeilta laskettiin tutkimusajankohdan ja syntymän välinen kasvunopeus (cm/v).

Tulokset on ilmoitettu prosentteina, keskiarvoina ja vaihteluväleinä sekä 95 %:n luottamusväleinä. Halkiolasten ja verrokkien syömisongelmien yleisyyden eroja testattiin khi2-testillä sekä kasvunopeuden eroa Kruskall-Wallisin testillä.

TULOKSET

Lasten kasvu

Halkiolapset olivat syntyessään normaalipituisia ja -painoisia (taulukko 1). Myös heidän kasvunsa oli normaalikasvun viitealueella imeväisiässä (kuvio 1), vaikkakin keskimääräinen kasvu pysytteli nollakäyrän alapuolella. Halkiolapset kasvoivat lähes yhtä nopeasti kuin verrokit (95 %:n luottamusvälit: halkiolapset 25,3-27,5 cm/v ja verrokit 26,4-28,2 cm/v). Kasvu vaihteli hieman halkiotyypin mukaan, sillä suulakihalkiolasten keskimääräinen kasvunopeus oli hieman pienempi kuin huuli-suulakihalkiolasten kasvunopeus (95 %:n luottamusvälit: suulakihalkioisten 24,3-27,2 cm/v ja huuli-suulakihalkioisten 26,4-29,2 cm/v).

Maito- ja lisäruokinta

Halkiolapsista suurinta osaa (97 %) syötettiin pullosta ensimmäisinä elinkuukausina. Vain yksi halkiolapsi pystyi imemään rinnasta. Halkiolapset saivat äidinmaitoa huomattavasti vähemmän kuin verrokit (kuvio 2) ja äidinmaidonkorviketta varhaisemmin (kuvio 3).

Usean halkiolapsen (10/38) ravitsemus turvattiin letkuruokinnalla ensimmäisten kolmen elinviikon ajan. Kaikkia neljää suulakihalkioista Pierre Robinin oireyhtymää sairastavaa lasta syötettiin syöttöletkun avulla.

Lisäruoan antaminen aloitettiin lähes samaan aikaan sekä halkiolapsille että verrokeille. Vanhemmat aloittivat lisäruoan antamisen enemmistölle suulakihalkiolapsista (84 %) kolmen kuukauden ikään mennessä, huuli-suulakihalkiolapsille ja verrokeille (85 %) neljän kuukauden ikään mennessä. Ensimmäisenä lisäruokana oli yleisimmin peruna-kasvissose ja hedelmä- tai marjasose. Velliä sai ensimmäisenä lisäruokana poikkeuksellisesti viisi halkiolasta.

Syömis- ja ruoansulatusongelmat

Halkiolapsilla ilmoitettiin hyvin yleisesti olleen syömisongelmia (taulukko 2). Kolmella neljäsosalla (76 %) halkiolapsista ja yli puolella verrokeista (56 %) syöminen oli hankalinta ensimmäisten kolmen elinkuukauden aikana. Yli kolmasosalla halkiolapsista (37 %) syömisongelmat jatkuivat vielä puolen vuoden ikään asti. Suulakihalkioiset lapset söivät merkitsevästi hitaammin kuin verrokit. Kauimmin halkiolasten ja verrokkien vanhemmat käyttivät aikaa kuukauden ikäisen lapsensa syöttämiseen, jolloin halkiolasten vanhemmista kolmannes (37 %) syötti lastaan päivittäin yli 4 tuntia. Sekä halkiolapset että verrokit oppivat syömään nopeammin iän myötä.

Vanhemmat käyttivät halkiolasten syömisongelmien ratkaisussa useita erilaisia tutteja ja tuttipulloja. Yli puolella halkiolapsista (63 %) syöttötuttina oli tavallinen tutti. Pitkänmallinen halkiotutti oli halkiotuteista yleisin. Huuli-suulakihalkiolapsia syötettiin pitkänmallisella halkiotutilla suulakihalkiolapsia yleisemmin. Tuttipulloista yleisin oli tavallinen tuttipullo (55 %). Pehmeää muovista tuttipulloa käytti lähes puolet halkiolasten vanhemmista (42 %), halkiotuttipulloa 13 % ja lasista tuttipulloa 8 %. Lapsen imemisen helpottamiseksi vanhemmat suurensivat tutin reikää, yleisimmin joko saksilla leikkaamalla tai polttamalla kuumalla neulalla pyöreähkön reiän tutin kärkeen.

Ruoan rakenteen tasajakoisuus vaikutti osalla halkiolapsista suuresti ruokailun onnistumiseen. Lapsi saattoi kieltäytyä syömästä pienenkin murun vuoksi. Halkiolapset tottuivat sosemaiseen ruokaan hiukan hitaammin kuin verrokit. Kiinteän ruokailun opettelussa vanhemmilla oli erilaisia keinoja. Osa vanhemmista auttoi lasta tottumaan sosemaiseen ruokaan syöttämällä sen velliksi ohennettuna tuttipullosta. Toiset vanhemmat syöttivät lapselleen pienemmille lapsille tarkoitettuja teollisia lastenruokia.

Ruoansulatuskanavan ongelmat olivat yhtä yleisiä halkiolapsilla ja verrokeilla (taulukko 3); tavallisin ongelma olivat ilmavaivat.

Vanhemmat ja halkiolasten ravitsemus

Vanhemmat olivat tyytyväisiä Huuli-suulakihalkiokeskuksesta saamaansa tietoon ja ohjaukseen. Sitä vastoin synnytyssairaalat ja äitiysneuvolat tiedottivat vanhempien mielestä riittämättömästi halkiolasten syöttämisestä ensimmäisten elinkuukausien aikana. Lähes puolet (40 %) halkiolasten vanhemmista ei ollut saanut riittävästi tietoa halkiolasten syöttämisestä synnytyssairaalasta ja neuvolasta. Vanhemmat halusivat lisätietoa useista eri aiheista: imetyksestä, tuteista, syömisongelmista ja lisäruoan antamisen aloittamisesta. Monien halkiolasten vanhempien mielestä lasten syöttäminen oli raskasta. Äitien mielestä maidon lypsäminen rintapumpulla oli erityisen hankalaa pulloruokintaan verrattuna. Osalle äideistä rintaruokinnan epäonnistuminen aiheutti pettymystä ja syyllisyyden tunnetta, osalle taas imettämisen pois jääminen ei ollut mitenkään ongelmallista.

"Imetykseen kannattaisi kiinnittää huomiota jo raskausaikana, että jos imetys ei onnistuisikaan, mitä sitten.... olisi rauhoittanut tieto, että halkiolapsi ei välttämättä pysty imemään rintaa." (9 kk:n ikäisen suulakihalkioisen tytön äiti)

Äitien näkemyksen mukaan äiti-lapsisuhde olisi ollut läheisempi rinnasta syötettäessä.

POHDINTA

Tutkimuksessa tarkastellut 42 halkiolasta ovat noin 30 % tutkimusvuonna 1994 syntyneistä huuli- ja suulakihalkiolapsista (11). Tutkimusjoukko edustaa hyvin Suomessa syntyneitä halkiolapsia. Mukaan otetut Pierre Robinin oireyhtymää sairastavat lapset poikkesivat muista suulakihalkiolapsista ainoastaan letkuruokinnan yleisyyden vuoksi. Verrokkivanhemmat vastasivat postikyselyyn yhtä yleisesti (70 %) kuin suomalaisissa postikyselytutkimuksissa yleensä (12). Tutkimuksessa käytettiin retrospektiivistä tutkimusmenetelmää, joka on voinut aiheuttaa muistivirheitä.

Halkiolasten kasvu imeväisiässä oli viitealueella, vaikkakin jonkin verran keskimääräistä hitaampaa. Havainto on yhdenmukainen aiempien tutkimustulosten kanssa (6,7). Kasvuun ovat voineet vaikuttaa lukuisat syömisongelmat, kuten imemisen vaikeus, ruoan valuminen nenästä, pulauttelu ja syömisen hitaus. Retrospektiivinen tutkimusmenetelmä ei mahdollistanut ravinnonsaannin selvittämistä ja sen vaikutusta kasvuun. Käytännön työssä halkiolasten kasvua on syytä seurata kasvun mahdollisen hidastumisen varalta.

Halkiolapsia ei imetetty, vaan he saivat äidinmaidon ja äidinmaidonkorvikkeen tuttipullosta. Tulos tukee aiempia havaintoja (9,13). Monille äideille imetyksen poisjääminen oli hankala asia. Äitien syyllisyydentuntoja imettämisen epäonnistumisesta voidaan ehkäistä jo synnytyssairaalassa kertomalla äideille halkiolapsen vaikeudesta imeä rintaa. Halkiolasten äidit tarvitsevat tukea ja opastusta äidinmaidon pumppaamiseen, mikäli imetys ei onnistu. Kuitenkaan äitejä ei tule siihen painostaa, vaan neuvoen ja rohkaisten jättää lopullinen päätös heille itselleen. Yllättävän monen halkiolapsen ravinnonsaanti turvattiin syöttöletkulla; kolmannes halkiolapsista (10/38) sai ravinnon syöttöletkulla ensimmäisten kolmen viikon aikana. Halkio ei sinällään ole letkuruokinnan edellytys, sen sijaan siitä voi olla enemmänkin haittaa niin puheen kehityksen kuin syömisen oppimisen kannalta. Vanhemmat aloittivat lisäruoan antamisen 4-6 kuukauden suositusta varhemmin (14). Tähän on voinut vaikuttaa se, että suositukset muuttuivat tutkimuksen aikana 3-6 kuukauden iästä (15) 4-6 kuukauden ikään (14). Halkiolapset tottuivat sosemaiseen ruokaan hiukan hitaammin kuin verrokit. Tulos on yhdenmukainen aikaisempien havaintojen kanssa (3,5).

Halkiolapsilla syömisongelmat olivat hyvin yleisiä: imemisen vaikeus, pulauttelu, ruoan valuminen nenästä ja suupielistä sekä hidas syöminen olivat yleisimpiä. Imemisen vaikeus on havaittu myös aiemmissa tutkimuksissa (4,5,9). Halkiolapset söivät hitaammin kuin verrokit. Iän myötä lapsen syöttämiseen kului kaikilta vanhemmilta vähemmän aikaa, mikä on todettu myös aiemmissa tutkimuksissa (3,16). Kasvolihasten vahvistuminen nopeuttanee halkiolasten syömistä iän myötä (3). Niin halkiolapsilla kuin verrokeillakin syömisongelmat olivat hankalimmat ensimmäisten elinkuukausien aikana, mutta sen jälkeen syöminen helpottui. Ruoansulatuskanavan ongelmat olivat halkiolapsilla ja verrokeilla yhtä yleisiä, tavallisimpina ilmavaivat. Halkiolapsen syöttäminen isoreikäisellä tutilla lisää ilman pääsyä mahaan (16).

Synnytysosastoilla ja äitiysneuvoloissa vanhemmat eivät mielestään saaneet riittävästi tietoa ja ohjausta imeväisikäisen halkiolapsen syöttämisestä. Myös Kallandin tutkimuksessa (9) halkiolasten vanhemmat olivat saaneet puutteellisesti tietoa halkiolasten syömisongelmista. Vanhemmat tarvitsevat nykyistä enemmän käytännön ohjausta lapsen syöttämisestä, mikä edellyttää myös yhtenäisen ohjausaineiston laatimista. Syöttämisen onnistuminen on tärkeää paitsi riittävän ravinnonsaannin ja kasvun, myös äidin ja lapsen välisen kiintymisen onnistumiseksi (9).

KIRJALLISUUTTA