1. Lääkärilehti
  2. Tieteessä
  3. Kohti luotettavaa syövän hoitoon­ pääsyn seurantaa: Hilmon ja syöpärekisterin diagnoositietojen vertailu
Alkuperäis­tutkimus 45/2019 vsk 74 s. 2581 - 2588

Kohti luotettavaa syövän hoitoon­ pääsyn seurantaa: Hilmon ja syöpärekisterin diagnoositietojen vertailu

Lähtökohdat Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, voidaanko hoitoilmoitusrekisterin (Hilmo) diagnoosi­tietoja käyttää syövän hoitoon pääsyn seurannassa.

Menetelmät Vuonna 2014 syöpään sairastuneiden potilaiden tiedot poimittiin ensin syöpärekisteristä ja sen jälkeen heistä haettiin Hilmon tiedot vuosilta 2013–2015. Lisäksi Hilmosta poimittiin vuoden 2014 syöpädiagnoosit ja verrattiin niitä syöpärekisterin tietoihin.

Tulokset Rintasyöpä löytyi kummastakin rekisteristä yhtenevästi. Useimpien muiden syöpätyyppien kirjausaste Hilmossa oli noin 90 %. Aivo- ja keskushermostosyövän sekä mahasyövän diagnooseissa oli puutteita.

Päätelmät Hilmon ja syöpärekisterin diagnoosit vastasivat suurelta osin toisiaan. Jatkotutkimuksia tarvitaan siitä, vastaako sen käynnin tai hoitojakson päivä, jolloin merkintä syöpädiagnoosista on Hilmossa ensimmäisen kerran, syöpärekisterin diagnoosipäivää. Myös muiden hoitoonpääsyn seurannassa tarvittavien tietojen, kuten lähetteen ja ensimmäisen hoitotoimenpiteen tietojen, luotettavuus pitää varmistaa.

Kohti luotettavaa syövän hoitoon­ pääsyn seurantaa: Hilmon ja syöpärekisterin diagnoositietojen vertailu Kuva 1 / 2
   

Hoitoonpääsyn kansallinen seuranta perustuu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen keräämiin ja raportoimiin tietoihin hoitoa odottavien määristä ja odotusajoista (11 Hilmo - Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2020: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2020 alkaen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 7/2019.,22 Erikoissairaanhoidon hoitoonpääsyn seuranta - Määrittelyt ja ohjeistus 2013. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 8/2012.). Erikoissairaanhoidon tiedot kerätään kokoomatietoina, jotka on ryhmitelty sairaanhoitopiireittäin ja erikoisaloittain sekä eräiden yleisimpien toimenpiteiden mukaan (33 Hoitoonpääsy erikoissairaanhoidossa 30.4.2019. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tilastoraportti 25/2019.). Menetelmä on kuitenkin sisältänyt ongelmia. Tietojen laatua on ollut vaikea varmistaa eikä tietoja ole voinut eritellä muutoin, esimerkiksi potilasryhmittäin.

Sosiaali- ja terveysministeriö käynnisti vuonna 2014 hankkeen, jonka tavoitteena oli kehittää syöpäpotilaiden hoitoonpääsyn seurantaa (44 Sillanpää M, Pylkkänen L, Ryynänen H ym. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Kehittämishankkeen loppuraportti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Työpaperi 3/2017.). Hankkeessa laadittiin määrittelyt ja ohjeet seurannassa tarvittavien tietojen kirjaamiseen (55 Sillanpää M, Pylkkänen L, Häkkinen P. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2017 lähtien. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 21/2016.). Lisäksi ryhdyttiin kehittämään raportointijärjestelmää, jonka tiedot on tarkoitus koota THL:n ylläpitämästä terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteristä (Hilmo) (11 Hilmo - Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2020: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2020 alkaen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 7/2019.). Koottavat tiedot sisältävät tietoja hoitoonpääsyn seurannan mittauspisteistä, kuten erikoissairaanhoitoon saapuvasta lähetteestä ja ensimmäisestä hoitotoimenpiteestä. Tiedot on tarkoitus ryhmitellä ja raportoida syöpätyypeittäin. Tämä edellyttää luotettavia tietoja syöpädiagnooseista.

Tietojen laatua on ollut vaikea varmistaa.

Koska Hilmoon kirjattujen syöpädiagnoosien luotettavuudesta ei ole ollut tarkkaa käsitystä, käynnistimme tutkimuksen, jonka tavoitteena oli verrata Hilmoon ilmoitettuja syöpädiagnooseja Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämän kansallisen syöpärekisterin diagnooseihin ja selvittää, vastaavatko ne toisiaan.

Aineisto ja menetelmät

Tutkimuksessa käytetyt tietolähteet, Hilmo ja syöpärekisteri, sisältävät tietoja syöpädiagnooseista. Rekisterit eroavat muutoin paljon toisistaan.

Syöpärekisterin tiedot muodostuvat palveluntuottajien tekemistä kliinisestä syöpäilmoituksesta ja hoitoilmoituksesta, patologian ja hematologian laboratorioiden ilmoituksista sekä Tilastokeskuksen kuolemansyytiedoista. Samasta syöpätapauksesta saapuu yleensä useita ilmoituksia taudin eri vaiheissa ja toisistaan riippumatta. Eri lähteistä ja eri aikoina saadut tiedot samasta syövästä yhdistetään syöpärekisterissä yhdeksi tapaukseksi.

Hilmon tiedot muodostuvat palveluntuottajien hoitoilmoituksista, jotka kootaan niiden sähköisistä tietojärjestelmistä. Tiedot kerätään julkisten ja yksityisten tuottajien vuodeosastohoidosta ja päiväkirurgiasta sekä julkisen erikoissairaanhoidon avohoidosta. Hilmossa havaintoyksikkönä on käynti tai vuodeosastohoitojakso.

Syöpärekisterin tarkoituksena on seurata syövän ilmaantumista, vallitsevuutta, syöpään sairastuneiden elossaoloa ja kuolleisuutta sekä näihin vaikuttavia tekijöitä. Hilmon keskeinen tarkoitus on seurata terveyspalvelujen käyttöä, niiden syitä ja tehtyjä hoitotoimenpiteitä. Hilmoa käytetään yhä enemmän myös palvelujen laadun ja vaikuttavuuden mittaamiseen, esimerkkeinä Perfect-hankkeen sekä sairaaloiden toiminnan ja tuottavuuden indikaattorit (66 Häkkinen U, Malmivaara A. The PERFECT project: measuring performance of health care episodes. Ann Med 2011;43:S1–S57.,77 Häkkinen P, Matveinen P. Sairaaloiden tuottavuus 2017. THL Tilastoraportti 5/2019.).

Tutkimuksessamme muodostettiin kaksi aineistoa, joista ensimmäiseen koottiin syöpärekisterin tiedot potilaista, jotka olivat sairastuneet vuonna 2014 johonkin viidestätoista yleisimmästä syövästä (25 319 potilasta, joista osalla oli useita eri syöpäsairauksia) (taulukko 1). Aineistoon liitettiin henkilötunnusten avulla potilaiden Hilmo-tiedot vuosilta 2013–2015. Pidempi seuranta-aika sallittiin, koska Hilmon ja syöpärekisterin tiedot muodostuvat eri tavoin ja koska sairauksien ilmeneminen ja diagnosointi eivät noudata kalenterivuosien rajoja (Liitekuvio 1 artikkelin sähköisessä versiossa, www.laakarilehti.fi > Sisällysluettelot > 45/2019).

Jokaiselle tapaukselle merkittiin jokin seuraavista rekisterien tietojen yhdistämisen jälkeen: 1) syöpärekisterin ja Hilmon potilas ja syöpädiagnoosi olivat samoja, 2) syöpärekisterin ja Hilmon potilas oli sama, mutta potilaalla oli rekistereissä eri syöpä, 3) syöpärekisterin ja Hilmon potilas oli sama, mutta potilaalla ei ollut Hilmossa syöpädiagnoosia ja 4) Hilmossa ei ollut tietoja potilaasta. Syöpädiagnoosi katsottiin samaksi, jos syövän ICD-10-koodi oli sama kolmen merkin tarkkuudella ja jos se esiintyi Hilmo-aineistossa vuosina 2013–2015 ainakin kerran. Hilmon tiedot sisälsivät pää- ja sivudiagnoosit.

Toisen tutkimusaineiston tavoitteena oli selvittää, löytyisikö syövän hoitoonpääsyn seurannalle suunniteltujen määrittelyjen (55 Sillanpää M, Pylkkänen L, Häkkinen P. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2017 lähtien. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 21/2016.) perusteella Hilmosta ja syöpärekisteristä samat diagnoosit. Aineisto muodostettiin poimimalla ensin Hilmosta vuodelta 2014 syövän hoitoonpääsyn seurannan määrittelyjen mukaiset tiedot: Potilaan päädiagnoosina oli syöpä ja hänelle oli tehty jokin syöpään liittyvä toimenpide. Potilaalla ei saanut olla Hilmossa merkintää samasta syövästä kahden edellisen vuoden aikana ja potilaalla piti olla lähete, jotta aineistoon sisältyisi vain uudet syöpätapaukset. Tämän jälkeen 13 718 tunnistetulle potilaalle liitettiin syöpärekisterin tiedot ja tehtiin vastaavat vertailut kuin ensimmäiselle aineistolle.

Tulokset

Valtaosa syöpärekisterin potilaiden diagnooseista oli myös Hilmossa (92 %) (taulukko 1). Parhaiten Hilmosta löytyi rintasyöpä (99 %). Muiden syöpätyyppien kirjausaste Hilmossa oli noin 90 %. Poikkeuksia olivat mahasyöpä sekä aivo- ja keskushermostosyöpä: niistä oli kirjattu Hilmoon vain 84 % ja 44 %. Noin 6 %:lla vuonna 2014 syöpään sairastuneista potilaista ei ollut syöpään viittaavaa diagnoosia Hilmossa tai heitä ei ollut Hilmossa lainkaan vuosina 2013–2015.

Kun syöpärekisterin potilaasta löytyi kirjaus Hilmosta mutta diagnoosina ei ollut syöpä, Hilmossa diagnoosi oli hyvänlaatuinen kasvain, sydän- ja verisuonisairaus, epämääräinen oire tai sairaudentila tai muu vastaava. Mahasyöpäpotilaista, joilta ei löytynyt Hilmosta mahasyöpädiagnoosia, noin puolelle oli kirjattu diagnoosiksi muu syöpä ja lopuille muu kuin syöpä. Hilmosta puuttuneiden aivo- ja keskushermoston syöpädiagnoosien tilalle oli kirjattu keskushermoston hyvänlaatuisia kasvaimia, neurologisia sairauksia kuten epilepsiaa, korvatautien sairauksia kuten huonokuuloisuutta tai muita diagnooseja tai epämääräisiä oireita.

Lasten ja iäkkäiden syöpädiagnooseissa oli Hilmossa eniten puutteita (Liitetaulukko 1). Tosin lasten syöpädiagnoosien absoluuttinen määrä oli pieni.

Kirjaukset Hilmossa vaihtelivat jonkin verran sairaanhoitopiireittäin.

Syöpärekisterin ja Hilmon tietoja verrattiin myös sairaanhoitopiireittäin (potilaan kotikunnan mukaan) (Liitetaulukko 2). Diagnooseista noin 90 % oli samoja kaikissa muissa sairaanhoitopiireissä paitsi Etelä-Pohjanmaalla, jossa yhtenevyys oli 88 % ja diagnoosit olivat hieman useammin muita tauteja kuin syöpää tai potilaasta ei ollut Hilmossa merkintää.

Toisessa vertailussa Hilmosta vuodelta 2014 kootun aineiston potilaista vain 5 %:lla syöpädiagnoosi oli myös syöpärekisterissä (taulukko 2). Kaikkiaan vain 7 %:sta Hilmon potilaista oli kirjaus syöpärekisterissä vuonna 2014. Kun syöpärekisterin aineistoa laajennettiin vuoteen 2013, kirjaus löytyi 88 %:sta. Yhteensä vajaat 94 % Hilmon potilaista oli merkitty syöpärekisteriin jonakin vuonna.

Pohdinta

Vertasimme tutkimuksessamme kahden sisällöltään, toiminnaltaan ja tavoitteiltaan erilaisen rekisterin diagnoositietoja. Syöpärekisteri sisältää useiden tietolähteiden perusteella muodostetun uusien syöpätapausten koosteen. Hilmo sisältää potilaiden käynnit ja hoitojaksot, joissa kussakin on yksi tai useampia diagnooseja.

Tutkimuksemme mukaan valtaosa syöpärekisterin diagnooseista oli löydettävissä Hilmosta. Tulos on samansuuntainen kuin aiemmissa, eri potilas- tai sairausryhmiin rajautuvilla aineistoilla tehdyissä tutkimuksissa, joissa Hilmon päädiagnoosien on todettu yleensä olevan luotettavia mutta sivudiagnoosien puutteellisia (8–10).

Syöpärekisterin tietojen laatua on tutkittu aiemmin vertaamalla valikoitujen syöpätyyppien tietoja Hilmoon (1111 Leinonen MK, Rantanen M, Pitkäniemi J, Malila N. Coverage and accuracy of myeloproliferative and myelodysplastic neoplasms in the Finnish Cancer Registry. Acta Oncol 2016;55:782–6.,1212 Leinonen MK, Miettinen J, Heikkinen S, Pitkäniemi J, Malila N. Quality measures of the population-based Finnish Cancer Registry indicate sound data quality for solid malignant tumours. Eur J Cancer 2017;77:31–9.). Rekisterien tiedot ovat olleet tällöin valtaosin yhteneviä. Aiemmat vertailut on kuitenkin tehty eri tavoin kuin nyt, ja niiden tavoitteena on ollut tarkistaa syöpärekisteristä mahdollisesti puuttuvat tapaukset. Syöpärekisterin laatua on arvioitu myös muissa tutkimuksissa (1313 Teppo L, Pukkala E, Lehtonen M. Data quality and quality control of a population-based cancer registry: experience in Finland, Acta Oncol 1994;33:365–9.,1414 Pukkala E, Engholm G, Højsgaard Schmidt LK ym. Nordic Cancer Registries – an overview of their procedures and data comparability. Acta Oncol 2018;57:440–55.). Lisäksi laatua varmistaa rekisterin käyttämä tiedonkeruumenetelmä, joka korjaa puutteita yksittäisten tietolähteiden tiedoissa.

Lue myös

Hilmosta tutkimukseemme koottu aineisto oli syövän prevalenssin kaltaista tietoa, kun taas syöpärekisterin tiedot kuvaavat insidenssiä. Tämä vaikutti tuloksiin todennäköisesti vain vähän. Jos syöpä oli todettu vuonna 2014, potilas oli oletettavasti hoidettavana vuosien 2013–2015 aikana ainakin kerran. Tällöin Hilmossa pitäisi olla jokin merkintä tutkitusta tai hoidetusta syövästä. Jos kuitenkin aika oireiden ilmaantumisesta syövän toteamiseen oli pitkä, tämä saattoi aiheuttaa eroavaisuuksia rekistereihin.

Jotta Hilmon diagnoosien ja niiden päivämäärien käyttömahdollisuuksille saadaan lisää vahvistusta, pitää jatkossa tutkia, vastaako syöpärekisterin diagnoosipäivä sen käynnin päivää tai sen hoitojakson päiviä, jolloin merkintä syöpädiagnoosista on Hilmossa ensimmäisen kerran. Tällöin Hilmosta muodostettava insidenssin kaltainen tieto olisi vielä paremmin verrattavissa syöpärekisteriin.

Havaintomme yksittäisten syöpätyyppien, erityisesti aivo- ja keskushermoston syöpien, tietojen puutteista edellyttävät myös jatkotutkimuksia. On selvitettävä, kirjataanko Hilmoon hyvänlaatuisiksi ilmoitetut aivokasvaimet, neurologiset sairaudet ja korvataudit myöhemmin pahanlaatuisiksi kasvaimiksi vai puuttuko syöpää ilmaisevia koodeja. Pitää myös pohtia, miten syöpää edeltävät "hyvänlaatuiset" diagnoosit tulisi ottaa huomioon hoitoonpääsyn seurannassa.

Hilmossa iäkkäiden potilaiden syöpädiagnooseissa oli enemmän puutteita kuin nuorempien. Syynä voi olla esimerkiksi se, että vanhusten syöpäsairauksien diagnosointi viivästyy useammin kuin nuorempien (esim. epämääräisempien oireiden vuoksi). Diagnoosi saattaa myös selvitä vasta kuolemansyytä selvitettäessä, jolloin tieto syövästä saapuu syöpärekisteriin Tilastokeskuksen kuolinilmoituksella. Noin 5 % syöpärekisterin diagnooseista perustuu aluksi vain kuolinilmoituksiin, joita ei siis kerätä Hilmoon.

Potilaista, joilla oli Hilmossa jokin muu diagnoosi kuin syöpä, yhteensä 502:n (35 %) diagnoosi syöpärekisterissä pohjautui kuolinilmoitukseen. Vastaavasti potilaista, joista ei ollut Hilmossa tietoja lainkaan, yhteensä 56:n (50 %) diagnoosi kirjattiin syöpärekisteriin kuolinilmoituksen perusteella. Iäkkäiden potilaiden diagnoosien kattavuutta Hilmossa voisi parantaa sivudiagnoosien nykyistä systemaattisempi kirjaaminen.

Syöpädiagnoosien kirjaukset Hilmossa vaihtelivat jonkin verran sairaanhoitopiireittäin. Vaihtelussa saattoi näkyä palvelujen erilainen käyttö eri puolilla maata. Esimerkiksi yksityisen sektorin palveluja on suurissa kaupungeissa tarjolla enemmän myös syöpätautien hoidossa. Hilmo-aineisto ei sisältänyt yksityisen sektorin avohoitoa eikä julkisen perusterveydenhuollon avohoitoa eikä siten niiden hoitamia syöpätapauksia, esimerkiksi melanooman poistoja. Myös tuottajien kirjaamiskäytäntöjen erot tai puutteet saattoivat näkyä luvuissa. Syöpätautien määrittelyjen ja ohjeistusten tarkoituksena onkin yhtenäistää ja kehittää kirjaamista (55 Sillanpää M, Pylkkänen L, Häkkinen P. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2017 lähtien. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 21/2016.).

Verrattaessa syövän hoitoonpääsyn määrittelyjen mukaisesti Hilmosta vuodelta 2014 koottua aineistoa syöpärekisterin vuoden 2014 uusiin tapauksiin samoja diagnooseja löytyi hyvin vähän – mikä tarkoittaa todennäköisesti sitä, että kyseiset määrittelyt rajasivat uusia tapauksia pois. Tämä saattoi johtua muun muassa siitä, että Hilmoon kirjautuvat toimenpiteet kohdistuivat eri kalenterivuodelle kuin syöpärekisteriin kirjautuva diagnoosi. On myös mahdollista, että vielä vuonna 2014 Hilmoon ilmoitettiin vain vähän määrittelyissä huomioonotettavia säde- ja sytostaattihoitoja. Niiden kirjaamista ja poimintoja Hilmoon on kuitenkin pyritty parantamaan. Myös syövän hoidon odotusajoista parhaillaan luonnosteltavien raporttien voi osaltaan odottaa vaikuttavan tietojen laatuun. Vastaavanlainen tarkastelu olisi siis hyvä tehdä jälleen lähivuosina, jolloin määrittelyjen toimivuus voidaan arvioida uudella aineistolla.

Kirjoittajat
Jutta Järvelin
LT, MSc, ylilääkäri
THL, Tilastot ja rekisterit
Heidi Ryynänen
FM, tutkija
Suomen Syöpärekisteri
Raimo Mahkonen
erikoistutkija
THL, Tietojärjestelmäpalvelut
Janne Pitkäniemi
professori, tilastojohtaja
Suomen Syöpärekisteri
syöpäepidemiologian professori (20 %)
Tampereen yliopisto, yhteiskuntatieteiden tiedekunta
Liisa Pylkkänen
kliinisen onkologian dosentti, jaostopäällikkö
Fimea
Pirjo Häkkinen
ThM, kehittämispäällikkö
THL, Tilastot ja rekisterit
Nea Malila
epidemiologian dosentti, johtaja
Suomen Syöpärekisteri
Sidonnaisuudet

Jutta Järvelin: 
Hoitoilmoitusrekisterin ylilääkäri.

Liisa Pylkkänen: Aiempi työsuhde (Suomen Syöpäyhdistys).

Pirjo Häkkinen: 
Hoitoilmoitusrekisterin 
asiantuntijatyö.

Heidi Ryynänen, Raimo Mahkonen, Janne Pitkäniemi, Nea Malila: 
Ei sidonnaisuuksia.

Faktat

Tämä tiedettiin

Syöpärekisterin tietoja Suomessa todetuista ja hoidetuista syöpätapauksista on pidetty kattavina.

Hoitoilmoitusrekisteri Hilmon tiedot päädiagnooseista ovat yleensä luotettavia, mutta sivudiagnooseissa on puutteita.

Hilmon ja syöpärekisterin tietojen on aiemmissa tutkimuksissa todettu vastaavan hyvin toisiaan, mutta tutkimukset ovat rajoittuneet tiettyihin syöpätyyppeihin.

Tutkimus opetti

Useimpien syöpätyyppien diagnoositiedot ovat Hilmossa ja syöpärekisterissä samat.

Mahasyövän sekä aivo- ja keskushermostosyövän diagnoositiedot ovat Hilmossa puutteellisia.

Syövän hoitoonpääsyn seurantaan tarvittavat muut tiedot, kuten lähetteen saapumispäivä ja ensimmäinen hoitotoimenpide, edellyttävät myös tutkimusta.

Kirjallisuutta
1
Hilmo - Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2020: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2020 alkaen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 7/2019.
2
Erikoissairaanhoidon hoitoonpääsyn seuranta - Määrittelyt ja ohjeistus 2013. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 8/2012.
3
Hoitoonpääsy erikoissairaanhoidossa 30.4.2019. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tilastoraportti 25/2019.
4
Sillanpää M, Pylkkänen L, Ryynänen H ym. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Kehittämishankkeen loppuraportti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Työpaperi 3/2017.
5
Sillanpää M, Pylkkänen L, Häkkinen P. Hoitoonpääsyn seuranta syövän hoidossa: Määrittelyt ja ohjeistus: Voimassa 1.1.2017 lähtien. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Ohjaus 21/2016.
6
Häkkinen U, Malmivaara A. The PERFECT project: measuring performance of health care episodes. Ann Med 2011;43:S1–S57.
7
Häkkinen P, Matveinen P. Sairaaloiden tuottavuus 2017. THL Tilastoraportti 5/2019.
8
Sund R. Quality of Finnish Hospital Discharge Register: A systematic review. Scand J Public Health 2012;40:505–15.
9
Rihkanen H, Takala A. Toimenpiteiden alueellinen vaihtelu korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoisalalla. Suom Lääkäril 2016;71:1145–50.
10
Heino A, Niinimäki M, Mentula M, Gissler M. How reliable are health registers? Registration of induced abortions and sterilizations in Finland. Inform Health Social Care 2018;43:310–9.
11
Leinonen MK, Rantanen M, Pitkäniemi J, Malila N. Coverage and accuracy of myeloproliferative and myelodysplastic neoplasms in the Finnish Cancer Registry. Acta Oncol 2016;55:782–6.
12
Leinonen MK, Miettinen J, Heikkinen S, Pitkäniemi J, Malila N. Quality measures of the population-based Finnish Cancer Registry indicate sound data quality for solid malignant tumours. Eur J Cancer 2017;77:31–9.
13
Teppo L, Pukkala E, Lehtonen M. Data quality and quality control of a population-based cancer registry: experience in Finland, Acta Oncol 1994;33:365–9.
14
Pukkala E, Engholm G, Højsgaard Schmidt LK ym. Nordic Cancer Registries – an overview of their procedures and data comparability. Acta Oncol 2018;57:440–55.
English summary

Towards reliable monitoring of access to cancer treatment: comparison of the diagnosis data of the national Hospital Discharge Register and the Finnish Cancer Registry

Background Reliable monitoring of access to cancer treatment requires good quality data on cancer diagnoses. The aim of this study was to investigate whether the information on cancer diagnoses in the national Hospital Discharge Register (HDR) is feasible for monitoring access to cancer treatment.

Methods Data on patients having been diagnosed with cancer in 2014 were compiled from the Finnish Cancer Registry (FCR) and subsequently linked with data from the years 2013 to 2015 from the HDR. A further dataset was compiled from the HDR comprising all observable cancer diagnoses in 2014 and compared with data from the FCR.

Results Breast cancer had been recorded in the HDR reliably. Most of the other cancer types were also found in the HDR consistently (around 90 percent), but data on brain cancer and cancer of the central nervous system as well as stomach cancer were inadequate in the HDR.

Conclusions Diagnoses in the HDR and the FCR were largely comparable. Further research is necessary to find out to what extent the diagnosis date in the FCR corresponds to the HDR dates of outpatient or inpatient stays that have a cancer diagnosis recorded for the first time. The reliability of all the other information required for monitoring access to cancer treatment, such as data on referral and first treatment procedure, also requires assessment.

Etusivulla juuri nyt

Tieteessä
Sädehoidon haitat voivat tulla viiveellä

Valtaosa merkittävistä haitoista ilmaantuu vasta myöhäisseurannassa.

Kommentti
Kuka haluaa johtaa terveyskeskusta?

Hyvä johtaminen ei riitä, jos resursseja ei ole, kirjoittaa Minna Mantila.

Ajassa
THL: Suomeen tarvitaan Kansallinen laaturekisterikeskus

Hankkeessa on perustettu seitsemän tautikohtaista pilottirekisteriä.

Blogi
Miksi annamme tasoitusta?

Mihin valmiiden erikoislääkärien haahuiluvuosien järjestelmää Suomessa oikein tarvitaan, miettivät Toni ja Laura Seppälä Baltimoressa.

Tieteessä
Tekonivelen sementtikiinnitys turvallinen myös iäkkäämmillä potilailla

Luusementin käyttöön lonkan tekonivelen kiinnityksessä ei liity lisääntynyttä kuolleisuutta, osoittaa väitöstutkimus.

Ajassa
Päihdeäitien kuntoutukseen voi hakea avustusta

Valtionavustuksen taustalla on hallitusohjelman linjaus päihdeäitien ja päihdeperheiden palveluista.