Lasten ja nuorten diabeteksen hoitotulokset paranevat

Suomessa sairastuu vuosittain noin 500 alle 15-vuotiasta lasta ja nuorta diabetekseen ja sairastuneiden määrä on lisääntymässä edelleen (1). Lasten ja nuorten sairaus on useimmiten tyypin 1 diabetes. Nykyaikaisten hoitomenetelmien (mm. uudet pitkävaikutteiset insuliinianalogit, monipistoshoidon soveltaminen myös nuorimpien hoidossa, insuliinipumppuhoito ja jatkuvan kudossokerisensoroinnin käyttö) avulla on mahdollista parantaa diabeetikon hoitotasapainoa (2,3,4). Tehostetun insuliinihoidon avulla tavoitellun HbA_1c-tason paranemisen on pelätty johtavan hypoglykemioiden määrän lisääntymiseen (5), ja tästä syystä on monen lapsen ja nuoren hoidossa aikaisemmin hyväksytty turhan korkea verensokeritaso "varmuuden vuoksi". Viime aikoina on kuitenkin myös lasten hoidossa kiinnitetty huomiota hyperglykemian välttämiseen ja siihen, että pienikin muutos tavoitellumpaan HbA_1c-tasoon vaikuttaa diabeteskomplikaatiota vähentävästi (6). Hiljattain raportoitiin HUS:n Lasten ja Nuorten Sairaalasta, että diabetesta sairastavien lasten päivystyskäynnit hypoglykemoiden takia ovat vähentyneet, mutta samanaikaisesti HbA_1c-keskiarvo on kuitenkin jäänyt tavoitetasoa korkeammaksi (7). Myös aikuisten tyypin 1 diabetesta sairastavien hoitotasapaino on jäänyt etäälle tavoitteesta (8,9) eikä muutoksia parempaan ole nähty viime vuosien seurannassa. DEHKO:n raportissa todettiin terveyskeskuksen seurannassa olevilla yli 15-vuotiailla diabeetikoilla hoitotasapainon pysyneen muuttumattomana verrattaessa vuosien 1993 ja 2000-2001 tuloksia; molemmissa ryhmissä HbA_1c-arvojen mediaani oli 8,5 % (8).

Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten diabetesyksikössä uusia diabetespotilaita on viime vuosina diagnosoitu noin 50 vuodessa. Yksikössä seurataan diabetesta sairastavia lapsia ja nuoria 15-vuotiaiksi saakka, ja sen jälkeen he siirtyvät sisätautiklinikan yhteydessä toimivan nuorisopoliklinikan seurantaan. Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä käyttöön otetun Prowellness-rekisterin avulla hoitoyksikössä on seurattu potilasmäärien kehitystä ja keskimääräistä HbA_1c-tasoa. Tämä tutkimus perustuu Prowellness-rekisterin tietoihin alkaen vuodesta 2000. TAYS:n lastenklinikan kaikkien diabetespotilaiden tiedot ovat rekisterissä, ja jokaisen poliklinikkakäynnin yhteydessä rekisteriin kirjataan mm. seuraavat tiedot: pituus ja paino, HbA_1c, käyntivälillä esiintyneet vakavat hypoglykemiat ja ketoasidoosit, pistospaikkojen kunto ja insuliiniannokset. Vuositarkastuskäynnillä rekisteriin merkitään myös verenpaine, puberteettikehitysaste, jänneheijasteet ja kosketus- sekä värinätuntomittausten tulokset. Jokaisella käynnillä lääkärillä ja hoitajalla on mahdollisuus tehdä merkintöjä lapsen voinnista, hoidonohjauksesta tai jostain erityisongelmasta, jota vastaanottokäynnillä on käsitelty.

Aineisto ja menetelmät

Tähän tutkimukseen kerättiin Prowellness-rekisterin poimintatyökalun avulla tiedot vuosittaisista potilasmääristä, HbA_1c-tasosta (vuosittainen keskiarvo) sekä hyvässä tai kohtalaisen hyvässä (HbA_1c alle 8 %) ja erittäin huonossa (HbA_1c yli 10 %) hoitotasapainossa olevien potilaiden määrästä vuosittain. Vakavien hypoglykemioiden kirjaamiskäytäntö on vasta muotoutunut, joten toistaiseksi rekisteristä ei ole saatavissa luotettavia lukuja hypoglykemioiden esiintymisestä.

HbA_1c-määritykset on vuodesta 1997 lähtien suoritettu tavanomaisten seurantakäyntien yhteydessä pikamittarilla (DCA Vantage Siemens) ja vuosikäynneillä pikamittauksen lisäksi laboratoriomäärityksenä (Laboratoriokeskus). Kumpikin määritys on DCCT-standardin mukainen, ja tulosten yhtenevyyttä seurataan vuosittaisten kaksoismääritysten avulla.

Tulokset

TAYS:n lasten diabetesyksikköön tuli 1970-luvulla uusia potilaita keskimäärin 25 vuodessa. 2000-luvulla lukumäärä on lähestynyt 50:tä ja näyttää olevan edelleen kasvussa (kuvio 1). Prowellness-rekisterin käyttöaikana 2000-2008 HbA_1c:n keskiarvon kuvastama hoitotasapaino on parantunut kaikissa ikäryhmissä, mutta suurin muutos on tapahtunut 11-15-vuotiaiden ryhmässä, jossa myös keskimääräisen HbA_1c:n lähtöarvo oli korkein (kuvio 2). Keskimääräisen HbA_1c-arvon tasaisen laskun myötä hyvässä tai kohtalaisen hyvässä hoitotasapainossa (HbA_1c alle 8 %) olevien potilaiden osuus on kasvanut ja erittäin huonossa hoitotasapainossa (HbA_1c yli 10 %) olevien potilaiden osuus vastaavasti pienentynyt (kuvio 3). Insuliinihoitomuotoja on kaikissa ikäryhmissä käytössä useita (taulukko 1).

Pohdinta

Tämän tutkimuksen mukaan lasten ja nuorten diabeteksen hoidon kehitys TAYS:n lasten diabetesyksikössä on HbA_1c-keskiarvon valossa edennyt suotuisasti. Samansuuntainen tulos raportoitiin hiljattain Tanskasta (10), jossa valtakunnallinen lasten ja nuorten diabetesrekisteri on ollut käytössä vuodesta 1996. Myös laaja saksalais-itävaltalainen seuranta-aineisto osoitti HbA_1c-keskiarvon laskeneen kymmenen viime vuoden aikana (11). Samalla kun TAYS:n lapsipotilaiden HbA_1c:n keskiarvo on vuosien kuluessa vähitellen laskenut, on hyvässä hoitotasapainossa olevien potilaiden osuus kasvanut.

Selvää yksittäistä syytä hoitotasapainon paranemiseen on mahdotonta esittää. Muutos on todennäköisesti useiden tekijöiden summa. Mukana vaikuttamassa ovat sekä insuliinihoidon ja teknologian kehitys että diabetesohjaukseen osallistuvien ammattihenkilöiden työpanos. Suurin insuliinihoidossa tapahtunut muutos viime vuosien aikana on ollut uusien insuliinianalogien käyttöönotto myös lapsipotilaiden hoidossa. Laajassa lasten ja nuorten diabeteshoidon tulosten seurantatutkimuksessa (12) todettiin, että yksittäisen hoitomuodon vaikutus hoitotasapainoon oli vähäinen, eikä tutkimuksessa voitu osoittaa, että monipistos- tai pumppuhoidolla saavutettaisiin välttämättä parempaa hoitotulosta kuin kaksi- tai kolmipistoshoidolla.

TAYS:n lasten diabetesyksikössä insuliinihoito pyritään valitsemaan ja tarvittaessa räätälöimään yksilöllisten tarpeiden ja perheiden toiveiden mukaiseksi. Lapsen ikä, taidot ja verensokerien käyttäytyminen otetaan huomioon hoidon suunnittelussa, samoin esimerkiksi päiväkodissa ja koulussa käytettävissä oleva apu. Vaikka suuri osa prepubertaalisista potilaista käyttää edelleen perinteistä kolmipistoshoitoa NPH-insuliinin ja lyhytvaikutteisen insuliinin avulla (taulukko 1), ovat perheet omaksuneet pikainsuliinin tilapäisen käytön esimerkiksi poikkeuksellisten herkuttelujen yhteydessä. Joillekin lapsille insuliinipistos koululounaalla tuntuu niin vaikealta, että hoitoa halutaan mieluummin toteuttaa "kolmipistosmallilla", vaikka kotona aterioilla käytettäisiinkin yleensä pikainsuliinia (jolloin pistosten määrä toki on enemmän kuin kolme päivässä). Osalla lapsista on perheen toivomuksesta erilainen insuliinipistosohjelma koulu- ja vapaapäiviä varten. Toisaalta, mikäli pienen diabeetikon hoitotasapaino tai hoidon joustava toteuttaminen vaatii monipistoshoitoa, pitäisi pistosavun löytyä koulusta (esim. koulunkäyntiavustaja). Joillakin kolmipistoshoidossa olevista lapsista on yöllisen hypoglykemiataipumuksen takia iltainsuliinina pitkävaikutteinen detemir-insuliini, jolla pyritään parempaan aamuverensokeritasoon ja pienempään yöhypoglykemiariskiin.

Kun tehdään yksilöllisesti räätälöityjä hoitoratkaisuja, saatetaan joutua tilanteeseen, jossa lapsella on neljä erilaista insuliinia päivittäisessä käytössä. Tällöin hoidonohjauksen merkitys korostuu. Hoidonohjauksella voidaan auttaa perheitä hallitsemaan lapsen hoitoa (13), jolloin turvallisuudentunne lisääntyy. Lapsen varttuessa vastuu diabeteshoidosta siirtyy vähitellen hänelle itselleen ja myös tähän prosessiin tarvitaan hoidonohjausta. Hoitotiimien ja perheiden välille syntyvä luottamuksellinen suhde edistää hoidon sujumista. Kokemuksemme mukaan tuttu lääkäri tai hoitaja uskaltaa helpommin kysellä hoidon epävarmuuskohdista, jolloin niihin päästään yhdessä pureutumaan. Toisaalta hoitotiimin valmius yksilöllisten hoitomallien laatimiseen todennäköisesti parantaa potilaiden ja perheiden hoitomyöntyvyyttä ja hoitotasapainoa.

Insuliinipumppujen käytön lisääntyminen voi myös olla yksi syy hoitotasapainon paranemiseen. Insuliinipumpun avulla insuliinin annostelu on yksilöllistä ja pumppu saatetaan kokea pistoshoitoa joustavammaksi ratkaisuksi. Insuliinipumppuhoidon on ainakin lyhytkestoisissa seurantatutkimuksissa osoitettu parantavan hoitotasapainoa (2,14). Suomalaisessa tutkimuksessa osoitettiin hoitotasapainon parantuneen eniten niillä, joilla lähtötilanne oli huonoin (14). Diabetespotilaiden käytännön hoidossa nähdään usein, että melkein mikä tahansa muutos, joka aiheuttaa lisähuomion kiinnittämisen hoitoon (insuliinihoitomuodon vaihtaminen, verensokeriseurannan tehostaminen, hoitoon liittyvät "kotitehtävät"), johtaa hoitotasapainon paranemiseen. Tämä paraneminen on kuitenkin monesti lyhytkestoista: kun "alkuinnostus" menee ohi, palataan entisiin hoitotapoihin. Tämän tutkimuksen mukaan kuitenkin hoitotasapaino on parantunut parantumistaan usean vuoden ajan, joten pelkästään insuliinipumppujen määrän lisääntyminen tai monipistoshoidon uusien insuliinien käyttöönotto ei riitä selitykseksi.

TAYS:n lastenklinikassa on viime vuosina järjestetty yhä enemmän hoitajan vastaanottoja. Nämä ovat tavanomaisten noin 3 kuukauden välein tapahtuvien lääkärin vastaanotolla käyntien väleihin tarpeen mukaan sovittavia käyntejä, joiden tarkoituksena on esimerkiksi motivoida kotiseurantaan, tarkistaa, että huonompaan suuntaan luisunut diabetestasapaino saadaan palaamaan "oikeille raiteille", tarkistaa tehostetun seurannan tulokset tai suorittaa kudosglukoosin jatkuva monitorointijakso sensorilaitteen avulla. Hoitajan vastaanotolla käynti ei korvaa käyntiä lääkärin vastaanotolla, vaan täydentää sitä. Joskus teini-ikäinen potilas toivoo välikäyntiä hoitajan vastaanotolla, jotta "jaksaisi paremmin hoitaa".

Hoitajan vastaanottojen ohella diabeteshoitotiimin säännölliset kokoontumiset auttavat hahmottamaan jokaisen potilaan ja hänen perheensä erityistarpeita; opimme tuntemaan potilaamme ja heidän taustaryhmänsä. Diabeteslääkärien ja -hoitajien, ravitsemussuunnittelijan, psykologin, sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan jokaviikkoisissa kokouksissa suunnitellaan tavanomaiselle seurantakäynnille tulevien potilaiden vastaanotot ja käsitellään myös esiin tulleet ongelmat. Näissä kokouksissa voidaan yhdessä pohtia, miten potilaan hoidossa päästäisiin parhaiten eteenpäin, tarvitaanko yhteydenottoja päivähoitoon tai kouluun tai erityistyöntekijän vastaanottokäyntiä. Henkilöiden vaihtuvuus hoitotiimissä on viime vuosina ollut erittäin vähäinen, ja tämä on todennäköisesti osaltaan vaikuttanut myös hoitotuloksiin.

Prowellness-rekisteri on lisännyt mahdollisuuksia seurata hoidon laatua. Tämän aineiston analyysin jälkeen olemme havainneet HbA_1c-keskiarvossa hienoista nousua. Tämä korostaa mielestämme sellaisen rekisterin käyttöä, joka mahdollistaa hoitotuloksen jatkuvan seurannan. Tällöin hoitotuloksissa havaittuihin huolestuttaviin suuntauksiin voidaan puuttua viivytyksettä, toisin kuin silloin, kun selvityksiä tehdään vain esimerkiksi vuoden tai kahden vuoden välein. Tämän tutkimuksen ongelmana oli tiedon puuttuminen hypoglykemioiden määrästä: yhtenäinen kirjaamiskäytäntö on muotoutunut vasta viime aikoina ja tästä syystä hypoglykemiat jätettiin raportoimatta. Koska tietoa hypoglykemioista ei kerätty tähän tutkimukseen, jätettiin myös ketoasidoosit pois. Jatkossa rekisterin käyttöä tehostetaan seuraamalla systemaattisesti myös vakavien hypoglykemioiden ja ketoasidoosien esiintymistä.

Kokemustemme perusteella yhdymme Suomen Lääkärilehdessä olleeseen pääkirjoitukseen (7), jossa korostetaan lasten ja nuorten diabeteksen hoidon keskittämistä osaaviin, asiantunteviin käsiin hoitopaikkojen riittävät resurssit varmistaen. Hyvä hoitotasapaino lapsena ja nuorena ennustaa hyvää selviytymistä diabeteksen kanssa myös myöhempinä vuosina (15). Hyvä selviytyminen diabeteksen hoidossa puolestaan heijastuu yhteiskunnan tasolla terveydenhuollon kustannuksiin ja yksilötasolla elämänlaatuun.

Tästä asiasta tiedettiin

- Lasten ja nuorten sairastuminen diabetekseen on lisääntymässä.

- Hoidon laatua voidaan seurata rekisteritietojen avulla.

Tämä tutkimus opetti

- Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoitotasapaino paranee.

- Hyvässä hoitotasapainossa olevien potilaiden osuus kasvaa.