Lene - leikki-ikäisen lapsen neurologisen kehityksen arviointimenetelmä lastenneuvoloille

Tieto lasten kehityksellisten häiriöiden yhteyksistä hermoston poikkeaviin tai yksilöllisiin rakenteellisiin ja toiminnallisiin piirteisiin on nopeasti lisääntynyt. Samalla on käynyt ilmeiseksi, että kehityksellisten häiriöiden ilmiasun riittävän tarkka neuropsykologinen kuvaaminen ja arviointi ovat keskeisessä asemassa sekä häiriöiden syntymekanismien ymmärtämisessä, varhaisessa toteamisessa että erilaisten kuntoutusmenetelmien kehittämisessä ja soveltamisessa (1). Vaikka esimerkiksi tarkkaavaisuuden, havaintotoimintojen, kielellisen kehityksen tai motoriikan kehityksellisten häiriöiden taustalla on nykytiedon mukaan sikiöaikaisen tai varhaisen hermoston kehityksen poikkeavuutta, ovat kuntouttavat ja terapeuttiset toimenpiteet valtaosaltaan psykologis-pedagogisia.

Lievien neurologisen kehityksen erityisvaikeuksien esiintyvyyttä lapsiväestössä on ongelmien päällekkäistymisen vuoksi vaikea tarkkaan arvioida, kuitenkin useat tutkimukset viittaavat noin 10-15 %:iin ikäluokasta (2,3). Näiden kehityksellisten häiriöiden ja oppimisvaikeuksien välillä on selkeä yhteys (4,5). Esimerkiksi kouluikäisten lukemaan ja kirjoittamaan oppimisen vaikeudet pohjaavat todennäköisesti jo varhaisessa kielenkehityksissä havaittaviin vaikeuksiin (6,7). Ongelmien pysyvyydestä on myös näyttöä, esimerkiksi 5-vuotiaina lastenneuvoloissa diagnosoiduista motorisista vaikeuksista noin puolet osoittautui pysyviksi vielä 15- ja 17-vuotiaina (8,9). Rohkaisevaa kuitenkin on, että kehityksellisesti herkkään aikaan ennen kouluikää annetulla kuntoutuksella on todettu olevan ennusteeseen positiivisesti vaikuttavaa merkitystä (10,11,12). Neurologisen kehityksen häiriöiden varhaisella tunnistamisella ja kuntoutustoimien käynnistämisellä on siten merkitystä kokonaisennusteeseen aikuisena.

Lapsen kehityksen seulontatutkimukset ovat tärkeä osa lastenneuvolatoimintaa. Kuitenkin neuvoloissa käytössä olevat menetelmät ovat varsin kirjavia. Lääkintöhallituksen lastenneuvolaopas (13) ja Suomen kuntaliiton (14) kirja Laadukasta neuvolatyötä laadukkaasti kirjaamalla sisältävät kehitysseurannan päälinjat. Tämän lisäksi neuvoloilla on käytössään useita menetelmiä, esimerkiksi KAM-tutkimus 5-vuotiaille (15), Breuer-Weuffenin erottelukoe esikouluikäisille (16) ja Lumiukko-testi 5-vuotiaille (17). Lisäksi neuvoloilla on monia omia, paikallisesti kehitettyjä menetelmiä ja kyselylomakkeita. Näiden käytössä olevien menetelmien validiteettia ei ole tutkittu.

Neurologisen kehityksen erityisvaikeudet ovat laajakirjoinen ongelmakenttä, eikä kattavaa, eri ikäkausille soveltuvaa seulontamenetelmää ole ollut saatavilla. Tämän vuoksi lähdimme kehittämään Leneä osana Lasten kuntoutusprojektia Pohjois-Karjalassa 1994 -1999. Lähtökohtana Lenen kehittelytyölle oli käytännön työssä noussut tarve saada joustavasti palveleva työväline neuvolatyön tueksi. Tavoitteena oli leikki-ikäisten lasten neurologisen kehityksen keskeiset osa-alueet sisältävä arviointimenetelmä, joka havaitsisi ne ongelmat, joilla on todennäköisesti merkitystä myöhemmin ilmenevinä oppimisvaikeuksina.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Lenen rakenne, suorittaminen ja arviointikriteerit

Lene on tehty lastenneurologisessa työryhmässä vuonna 1994 yhteistyössä lastenneurologin, neuropsykologin, puhe-, toiminta- sekä fysioterapeutin kanssa. Se on ollut käytössä 14 vapaaehtoisessa neuvolassa Pohjois-Karjalan alueella vuodesta 1996 lähtien. Tämän jälkeen yhteistyössä lastenneurologisen työryhmän sekä kahden mukana olleen terveydenhoitajan kanssa tehtiin Leneen vielä joitakin muutoksia ottaen huomioon myös tutkimustulokset.

Lene sisältää neljä eri ikäkausitutkimusta 2,5-, 3-, 4-, 5- ja 6-vuotiaille. Tutkimuksen rakenne (taulukko 1) on pääpiirteittäin samanlainen eri ikäisillä, mutta osioiden sisältö muuttuu. Korpilahden 1994 julkaisemaa kielenkehitystä arvioivaa Lumiukko-seulaa suositellaan käytettäväksi osana 5-vuotiaan Leneä (17). Monissa Lenen osioissa yhdistetään laadullinen ja määrällinen arviointi. Joistakin kehityksen osa-alueista, kuten psykososiaalisesta kehityksestä, saadaan tietoa vain havainnoimalla. Kunkin ikäkauden Lene-tulokset kootaan lomakkeille (taulukko 2). Lenen tekeminen 2,5-vuotiaalle vie aikaa noin 20 minuuttia, 4-vuotiaalle noin 30 ja 5 sekä 6-vuotiaalle noin 45 minuuttia.

Suoriutuminen yksittäisissä tehtävissä arvioidaan Lenessä kriteereillä 0 (normaali suoriutuminen), 1 (lievästi poikkeava tai epävarma), 2 (selvästi poikkeava) ja K (kieltäytyminen). Lenessä ei kiinnitetä huomiota yksittäisissä tehtävissä onnistumiseen, vaan tutkittavista kehityksen osa-alueista muodostetaan kokonaisarvio myös kriteerein 0, 1 ja 2. Lenen kokonaisarviokriteeri selvästi poikkeava on pyritty muotoilemaan siten, että se on jo kohtalaisen painava suositus jatkotutkimuksiin lähettämisestä. Yksityiskohtaiset ohjeet Lenen suorittamisesta ja arviointikriteereistä on koottu käsikirjaan (18).

Lenestä tehdyt tutkimukset

Lenen toimivuutta testattiin ensin suppealla lastenneurologisen poliklinikan potilasaineistolla (n = 30, 5-11 lasta/ikäkausitutkimus) ja sitten neuvola-aineistolla (n = 214, 51-57 lasta/ikäkausitutkimus) (19). Vuoden kuluttua tehtiin seurantatutkimukset Lenellä neuvola-aineiston 5- ja 6-vuotiaille lapsille (19,20) täydentäen sitä laajalla neuropsykologisella tutkimuksella (WPPSI-R ja Nepsy) (20,21). Lenen samanaikaisvaliditeetin arvioimiseksi 5- ja 6-vuotiailla laskettiin sensitiivisyys (kyky tunnistaa riskilapset), spesifisyys (kyky tunnistaa normaalit), hit rate (osumatarkkuus, oikeiden ennusteiden suhde vääriin positiivisiin ja negatiivisiin), PPV (positive predictive value eli positiivinen ennustearvo) ja OR (odds ratio eli odottamattomien arvioiden suhde) -arvot. Kaikkien em. arvojen, paitsi OR-arvon, tulisi olla lähellä 0,80:tä, jotta seula voitaisiin arvioida toimivaksi. Neljä- ja viisivuotiaana tehdyn Lenen ennustevaliditeettia tutkittiin laskemalla sensitiivisyys, spesifisyys, hit rate, PPV sekä OR -arvot suhteessa vuoden kuluttua tehtyyn laajaan neuropsykologiseen tutkimukseen.

Lenen yksittäisten osioiden toimivuutta eli konstruktiivista validiteettia tutkittiin 4- ja 5-vuotiaiden kielellisten sekä 5- ja 6-vuotiaiden visuaalisten osioiden osalta.

Käyttökokemusten pohjalta suoritettiin kysely Leneä käyttäneille neuvoloille vuonna 1999. Mitään valmiita vastausvaihtoehtoja ei asetettu, vaan terveydenhoitajat saivat kirjoittaa vapaasti omat mielipiteensä.

TULOKSET

Kaikki lastenneurologisen poliklinikan valikoidun aineiston lapset saivat poikkeavan Lene-tuloksen, eli he olisivat seuloutuneet jatkotutkimuksiin.

Neuvola-aineistosta Lene seuloi keskimäärin 12,9 % lapsista, 8,5 -15,5 % ikäryhmästä riippuen (taulukko 3).

Kuusivuotiaiden Lenen samanaikaisvaliditeetti todettiin hyväksi, joskin PPV-arvo viittasi liian moniin vääriin positiivisiin (5 lasta) lähinnä kielellisen ja motorisen kehityksen alueilla. Viisivuotiaiden Lenessä sensitiivisyys ja PPV-arvot olivat hieman pieniä (taulukko 4). Ennustevaliditeetin arvioiminen oli ongelmallista, koska osa todetuista kehityksen viiveistä kuroutui kiinni vuoden seurannassa (vrt. matalat PPV-arvot), ja toisaalta kaikkia kehityksen ongelmia oli vaikea havaita. Erityisesti 4-vuotiaana todetut lievät kehityksen ongelmat (Lenessä arvo 1) näyttivät häipyvän 5-vuotiaana tehtyyn tutkimukseen verrattuna. Tästä huolimatta Lenen ennustevaliditeetti oli hyvä seulan indikaattoreiden valossa (taulukko 5).

Osa 4-vuotiaiden kielellisistä osioista arvioitiin kriteereiltään liian epämääräisiksi tai helpoiksi. Parhaiten erotteleva osio 4-vuotiailla oli kolmeen laskeminen. Lumiukko-seulan osioista puhemotoriikka- ja auditiivinen sarjamuisti -osiot todettiin liian vaikeiksi ja nopean nimeämisen tehtävä liian helpoksi. Visuomotoristen osioiden toimivuus 5- ja 6-vuotiailla oli riittävän hyvä, mutta visuaalisen tunnistavan muistin ja visuaalisen hahmottamisen osioon sisältyneet kuvatehtävät eivät kyenneet luotettavasti erottelemaan visuaalisen hahmottamisen ongelmia.

Kaikissa Leneä käyttäneissä 14 neuvolassa käyttökokemukset olivat myönteisiä. Verrattuna aiempiin menetelmiin Lene oli tarkempi, monipuolisempi ja luotettavampi seula, se antoi myös paremman kokonaiskuvan lapsesta (78 %). Lisäksi se tuki vanhempien ohjantaa ja jatkotutkimuksiin lähettämistä aiempaa paremmin (64 %). Seulonnan työvälineenä Lene yhdenmukaisti käytäntöä ja turvasi tasavertaisuutta (43 %), ja lapset pitivät tehtävistä (36 %). Negatiivinen palaute koski vain Lenen yksittäisiä osioita tai muita yksityiskohtia.

POHDINTA

Lene koottiin moniammatillisessa työryhmässä useiden tutkimusvaiheiden avulla, seulonnan lisäksi tavoitteena oli luoda hyvä perusta kuntoutustyölle. Tutkimustulosten pohjalta huonosti toimivat Lenen osiot on uusimmassa versiossa korjattu, myös tulkintakriteerejä on muutettu. Tämä uusittu Lene on todennäköisesti vielä toimivampi kuin edeltäjänsä, joskaan tutkittua tietoa siitä ei ole vielä saatavilla. Varhaisen kuntoutuksen vaikuttavuudesta on jo paljon tietoa (10,11,24,25,26,27). Moniammatillisesti ja yhteistyössä vanhempien kanssa toteutettu kuntoutus on yleensä tehokkaampaa kuin pelkät yksilöterapeuttiset lähestymistavat. Erityisesti lapsen kielellisen kehityksen kannalta tärkeäksi tuen muodoksi on havaittu vanhempien ja lapsen vuorovaikutuksen tukeminen (28,29,30). Tutkimukset ovat myös vahvistaneet oletusta kuntoutuksen varhaisen aloittamisen tärkeydestä ja lapsen kokonaiskehityksen huomioon ottamisesta (31). Tämä edellyttää alusta asti mahdollisimman monipuolisten arviointimenetelmien käyttöä, mihin Lenen kehittelyssä on erityisesti kiinnitetty huomiota.

Lenen tehtävien rakenne perustuu tietoihin neurologisen soft sign -diagnostiikan (32) ja yleisten oppimisvaikeuksien välisistä korrelaatioista (33). Tämän lisäksi Lenessä otetaan huomioon vanhempien arviot lapsen kehityksestä vuorovaikutuksen, tarkkaavaisuuden ja käyttäytymisen sekä puheen tuottamisen osioissa. Vanhempien arviot lapsen kehityksestä on todettu varsin luotettaviksi (34). Kaikissa kehityksellisten riskien arviointiin liittyvissä tutkimuksissa on toisaalta hyväksyttävä se tosiasia, että kehityksellisten muutosten syyt ovat moninaisia, toisiinsa vaikuttavia ja osin arvaamattomia (35). Kaikkia riskejä ei Lenen avulla voitu ennustaa, ja toisaalta osa ennustetuista riskeistä jäi toteutumatta.

Silti Lene täyttää monia hyvälle seulatutkimukselle esitettäviä kriteerejä (36). Lasten kehitykselliset ongelmat ovat kansanterveydellisesti merkittäviä ja vaikuttavat pitkäaikaisennusteeseen. Hyvä seulontamenetelmä antaa myös epidemiologista tietoa ja auttaa terveydenhuoltopalvelujen suunnittelussa (37). Lenen avulla on mahdollista suunnata kuntouttavaa kehityksen tukemista sitä tarvitseville lapsille oikea-aikaisena ja -laatuisena. Lene on seulontatarkoitukseen riittävän tarkka ja käytännöllinen terveydenhoitajan työväline. Sillä on paljon etuja aiempiin menetelmiin verrattuna. Jatkotutkimuksia Lenen uusitusta versiosta tarvitaan edelleen ja niitä on suunnitteilla.