Omaispalaute Kotkan terveyskeskuksen kotisaattohoidosta

Kotkassa on vuodesta 1993 toteutettu kuolevien potilaiden kotisaattohoitoa. Potilaalle on tarjottu vaihtoehto olla hoidettavana kotona, kun hänellä on etenevä parantumaton sairaus ja kuolema lähestyy. Kaikki hoidetut potilaat ovat olleet syöpäpotilaita. Suurin osa potilaista kuolee kotona, mutta osa siirtyy tukiosastolle terveyskeskukseen ja kuolee siellä. Kotkan saattohoitojärjestelmä on nykymuodossaan esitellään erillisessä artikkelissa tässä lehdessä (Vuorinen ym. s. 295-99) (1).

Kotisaattohoito perustuu yleensä omaishoitoon, mutta turvallisen hoidon takaamiseksi tarvitaan kuolevien potilaiden palliatiiviseen hoitoon ja heidän omaistensa tukemiseen perehtynyttä henkilökuntaa. Turvallisuuden kulmakivet ovat hoitohenkilökunnan ammattitaito, ympärivuorokautinen mahdollisuus saada apua kotiin tai siirtyä tukiosastolle, jos siihen tulee tarve.

WHO määrittelee palliatiivisen hoidon parantumattomasti sairaiden ja kuolevien aktiiviseksi kokonaishoidoksi. Oleellista on potilaan kivun ja muiden oireiden lievitys sekä psyykkisten, sosiaalisten ja hengellisten ongelmien käsittely. Hoidon päämääränä on auttaa potilasta elämään mahdollisimman aktiivisesti kuolemaan asti ja auttaa omaisia selviytymään potilaan sairauden aikana sekä kuoleman jälkeen. Kotkan kotisaattohoidon toimintaperiaatteet noudattavat WHO:n palliatiivisen hoidon määritelmää (2).

Kuolevan potilaan hoidon onnistumista on kartoitettu omaiskyselyillä ja -haastatteluilla koti-, hoitokoti- ja sairaalakuolemissa. Tiedonvälityksen puutteita (3-5) ja henkisen tuen riittämättömyyttä (3,6,7) on havaittu aiemmissa tutkimuksissa. Myös omaiset ovat ilmaisseet tarvitsevansa tukea kuoleman jälkeen (4).

Kotkan kotisaattohoidon onnistumista ja laatua on kartoitettu omaispalautteella vuodesta 1999. Kotisaattohoidon vastuuhoitaja (yksi kirjoittajista) vastasi palautelomakkeen suunnittelusta. Kysymyksillä on erityisesti pyritty saamaan tietoa WHO:n palliatiivisen hoidon määritelmän mukaisten tavoitteiden toteutumisesta. Tässä artikkelissa kuvataan omaispalautteen tulokset.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Syyskuun 1999 ja joulukuun 2002 välisenä aikana postitettiin palautelomake 79 syöpään kuolleen potilaan omaiselle. Lomake lähetettiin kahden kuukauden kuluttua kuolemasta. Tutkimusjakson aikana kuoli kaiken kaikkiaan 116 kotisaattohoitoon kirjattua potilasta. Lääkärin kotikäyntejä oli keskimäärin 1,6 potilasta kohden. Hoitajakäyntejä oli keskimäärin 39 potilasta kohden hoitojakson aikana (1).

Lomake postitettiin sekä niille omaisille, joiden läheinen kuoli kotona että niille omaisille, joiden läheinen kuoli tukiosastolla eli terveyskeskuksen vuodeosastolla, sillä kotihoitojakso oli yleensä kestänyt useita viikkoja. Tutkimuksella haluttiin kerätä palautetta erityisesti kotihoitojakson onnistumisesta.

Kaikkien tutkimusajanjaksona kuolleiden potilaiden hoidosta ei voitu kerätä palautetta, sillä jotkut potilaat asuivat yksin, eikä heillä ollut saattohoitoon osallistunutta omaista, jolle lomakkeen olisi voinut lähettää.

Lisäksi osa hoitojaksoista jäi alle vuorokauden mittaisiksi, eikä lomaketta tällöin lähetetty. Osa hoidoista toteutettiin palvelutaloissa eikä niiden hoitajille postitettu lomaketta.

Lomakkeessa oli 29 kysymystä, joista neljä oli avointa. Palaute annettiin nimettömänä. Palautelomakkeen mukana oli maksettu palautuskuori.

Lomakkeella pyydettiin tietoa kivun ja muiden oireiden esiintymisestä ja muutamilla kysymyksillä kartoitettiin vastuuhoitajien tuntemista, tukiosaston palveluiden tarvetta, vapaaehtoisten tukihenkilöiden avun käyttöä ja kotikansion hyödyllisyyttä. Potilaan kotona säilytettävässä kotikansiossa on hoitoryhmän yhteystiedot, hoitosuunnitelma, seurantalomakkeet, epikriisejä ja hoito-ohjeita.

Omaisilta kysyttiin mielipidettä siitä, kuinka hyvin he saivat hoitoryhmältä tietoa kivun syistä, hoidosta, muiden oireiden syistä ja hoidosta, itse taudista, apuvälineistä, sosiaalisista tukimuodoista (hoitotuki, omaishoidontuki) tai kuoleman aiheuttamasta surusta. Avoimella kysymyksellä selvitettiin sitä, mikä tieto oli tärkeintä. Samoin tiedusteltiin, saiko omainen kotihoidon aikana hoitoryhmältä apua kivun ja muiden oireiden hoidossa, päivittäisessä selviytymisessä, apuvälineiden käytössä tai omalle jaksamiselle.

Moniosaisella kysymyksellä haluttiin selvittää omaisen kokemus saamastaan tuesta ja kohtelusta sekä hänen käsityksensä potilaan saamasta tuesta ja kohtelusta.

Omaisilta kysyttiin myös onnistumista seuraavissa asioissa: yhteydensaanti henkilökuntaan, omaisen tai potilaan itsensä osallistuminen hoidon suunnitteluun, perheen selviytyminen ja voimavarojen riittävyys.

Avoimilla kysymyksillä pyydettiin lisäksi ehdotuksia, toiveita ja muita kommentteja kotisaattohoidosta. Saattohoitoon suhtautuminen kokonaisuutena käy ilmi seuraavasta kolmesta kysymyksestä: olisitteko toivonut hoidon toteutuneen toisin, saiko läheisenne kuolla arvokkaasti, valitsisitteko uudelleen kotisaattohoidon. Kyselylomake on nähtävissä lehden verkkoversiossa (www.laakarilehti.fi)

TULOKSET

79 kuolleesta potilaasta puolet oli naisia. Potilaiden keski-ikä oli 66 vuotta. Heidän keskimääräinen saattohoitoaikansa oli 56 vrk (2-306 vrk). Potilaista 56 (71 %) kuoli kotona. Sairaalassa kuolleiden sairaalajaksojen pituus vaihteli yhdestä 27 vuorokauteen, ja heidän kotihoitojaksojensa keskimääräinen pituus oli 58 vrk (5-203 vrk). Potilaista 45:llä (57 %) ei ollut lainkaan sairaalajaksoja kotisaattohoidon aikana. 67 % potilaista tuli kotihoitoon Kymenlaakson keskussairaalan Syöpätautien ja sädehoidon yksiköstä.

79 lomakkeesta palautettiin 62 (78 %). Vastaajien keski-ikä oli 60 vuotta ja heistä 63 % oli naisia. Vastaajista 73 % oli puolisoita, 18 % lapsia ja loput muita läheisiä. Vastausten määrä kysymystä kohden vaihteli 51:stä 62:een.

Kyselyyn vastanneiden mukaan suurimmalla osalla (87 %) potilaista oli ollut kipuja. Vastaajista 90 % piti kivunhoitoa erittäin hyvänä tai hyvänä. Neljä omaista piti kivunhoitoa kohtalaisena. Muita oireita (esim. ummetus, pahoinvointi, hengenahdistus) kotihoidon aikana oli ollut 80%:lla potilaista. Näiden oireiden hoito onnistui 73%:n mielestä erittäin hyvin tai hyvin, 16%:n mielestä kohtalaisesti ja kuusi omaista (11 %) ei osannut sanoa, miten hoito onnistui.

Kaikki omaiset tiesivät kuka tai ketkä olivat vastuuhoitajia. 90% omaisista katsoi kotikansion olleen hyödyllinen. 40 % hoidettavien perheistä oli käyttänyt apuna vapaaehtoisia tukihenkilöitä potilaan hoidon aikana. Kyselyn mukaan puolet potilaista ei tarvinnut tukiosaston palveluita lainkaan koko hoitojakson aikana.

Yleensä hoitoryhmä oli onnistunut antamaan tietoa ja apua erittäin hyvin tai hyvin. Joskus tieto siirtyi vain välttävästi tai jopa huonosti, esim. tieto itse taudista tai kuoleman aiheuttamasta surusta. Päivittäistä selviytymistä ja omaisen omaa jaksamista kotihoitojakson aikana oli 90%:n mielestä onnistuttu tukemaan erittäin hyvin tai hyvin (kuvio 1). Seitsemän vastaajaa olisi kaivannut lisäapua kivun hoidossa, 6 muiden oireiden hoidossa, 4 päivittäisessä selviytymisessä, 7 omalle jaksamiselle ja 7 myös muissa asioissa kuten apuvälineiden käytössä. 61 % vastaajista ei ollut kaivannut lisäapua.

Hoitoryhmän työn arvio on esitetty kuviossa 2. Yleisesti se koettiin onnistuneeksi. Lääkärikäyntien määrää pidettiin vähäisenä noin kolmasosassa vastauksista. 22 % omaisista oli sitä mieltä, että tuen antaminen kuoleman jälkeen oli onnistunut ainoastaan kohtalaisesti tai sitä huonommin.

Yhteydensaanti henkilökuntaan oli onnistunut hyvin. Omaisten mielestä sekä he itse että potilaat saivat osallistua hoidon suunnitteluun verrattain hyvin. 57 % perheistä koki selviytyneensä läheisensä hoidosta erittäin hyvin tai hyvin. Puolella vastaajista voimavarat riittivät erittäin hyvin tai hyvin läheisen hoitoon. Kaksi kuukautta läheisen kuoleman jälkeen 72% vastaajista koki selviytyneensä omaisen kuolemasta vain kohtalaisesti tai huonommin (kuvio 3).

Kysymykseen kuolevan hoitoryhmältä saamasta hengellisestä tuesta oli vastannut 51 omaista. Heistä 40% ei osannut sanoa, saiko omainen tällaista tukea. Osa vastaajista koki hoitoryhmän kuitenkin onnistuneen hengellisen tuen antamisessa erittäin hyvin tai hyvin (yht. 41 %) (kuvio 3). Kysymykseen oliko keskustelu ollut avointa, vastasi 93 % omaisista kyllä.

Avoimilla kysymyksillä saatiin tarkennuksia ja annettiin vastaajille mahdollisuus kertoa vapaasti käsityksistään ja tuntemuksistaan saattohoidosta. Vastauksia avoimiin kysymyksiin saatiin 59 (95 %) omaiselta. Vastauksissa korostui kivunhoitoon liittyvien tietojen keskeinen merkitys ja tuotiin esiin turvallisuuden tunteen tärkeys. Hoitoryhmä sai kehuja ja moitteita. Lisäksi moni halusi kertoa saattohoidon merkityksellisyydestä itselleen ja sen tunnevaltaisuudesta omakohtaisen lyhyen tarinan avulla (taulukko 1).

87 % omaisista ei olisi toivonut hoidon toteutuneen toisin. 98 % omaisista oli sitä mieltä, että heidän läheisensä sai kuolla arvokkaasti. 94% omaisista valitsisi uudelleen kotisaattohoidon. Neljä omaista ei osannut sanoa, valitsisiko uudelleen kotisaattohoidon.

POHDINTA

Tutkimuksemme selvitti miten palliatiivisen hoidon tavoitteet toteutuvat kotisaattohoidossa. Saadut tulokset antavat myönteisen kuvan työn onnistumisesta. Potilaat ja omaiset olivat toivoneet hoitoa kotona, millä seikalla lienee myönteisiä arvioita lisäävä vaikutus. Merkittävä tekijä on myös ympärivuorokautisen yhteydensaannin mahdollisuus sairaanhoitajaan sekä hoitajien käyntimäärien lisääntyminen potilaan voinnin heikentyessä. Kokonaisuutena saattohoito on ollut hyvä ratkaisu omaisten mielestä. 98 % omaisista katsoi, että heidän läheisensä sai kuolla arvokkaasti. Tätä mieltä olivat myös kritiikkiä esittäneet omaiset (taulukko 1) sekä tukiosastolla kuolleiden potilaiden omaiset. Selkein ongelmakohta on omaisen selviytyminen potilaan kuoleman jälkeen.

Kotisaattohoidossa olleiden potilaiden omaisten mielipiteitä potilaan hoidon onnistumisesta on tutkittu varsin vähän. Motalan kunnassa Ruotsissa on toiminut sairaalaan tukeutuva kotisaattohoitojärjestelmä vuodesta 1977 saakka. Myös heidän tutkimuksensa osoitti omaisten olleen pääasiassa hyvin tyytyväisiä hoitoon. 10 % omaisista katsoi kuitenkin, ettei ollut saanut riittävää tukea potilaan kuoleman jälkeen. 99 % olisi valinnut kotisaattohoidon uudelleen (4). Omat tuloksemme ovat pääosin samansuuntaisia.

Kipua esiintyy 50-90 %:lla edennyttä tautia sairastavista potilaista vaihdellen syöpälajin mukaan (8). Omaisten arvion mukaan 87 %:lla potilaista oli ollut kipuja. Kivun hoidon merkitys korostui omaisten vastauksissa. Suurin osa omaisista katsoi, että kipua oli hoidettu hyvin. On mahdollista, että jälkikäteen omaisilta kysyttynä tiettyjen oireiden (kipu) merkitys kasvaa ja toisten vähenee (9). Tämä saattaa vääristää kuvaa oireiden esiintyvyydestä itse hoidon aikana.

Tiedon antaminen potilaalle ja häntä hoitavalle omaiselle on vuorovaikutustapahtuma, jossa potilaan vastuuhoitajien ja lääkärin on arvioitava, miten potilas ja perhe pystyy ja haluaa ongelmia käsitellä. Palautelomakkeessamme kysyimme avoimella kysymyksellä, mikä tieto oli tärkeintä (taulukko 1). Kivunhoitoon liittyvä tieto nousi tärkeimmäksi asiaksi (21 omaisen kommentit). Vastauksista tuli ilmi myös turvallisuuden tunteen tärkeys (tärkeintä oli tieto, että apua oli aina saatavilla jos tuli tarve tai tieto siitä, että kaikessa on heidän apu ja tieto 24 h käytössä). Voidaan olettaa, että oikea tieto vähentää hoidon taakkaa, pelkoja, epävarmuutta, yksinäisyyttä ja tuo realistista toivoa (6).

Liki 30 % omaisista katsoi, että tieto itse taudista välittyi vain kohtalaisesti tai huonommin. 25 % omaisista oli saanut tietoa kuoleman aiheuttamasta surusta kohtalaisesti tai välttävästi (kuvio 1). Lääkärin kotikäyntien määrä arvioitiin huonoimmin onnistuneeksi hoidon osa-alueeksi omassa tutkimuksessamme (kuvio 2). Tiedonvälittämisen kannalta lääkärin kotikäyntien lisäämisellä voisi olla merkitystä.

Kotioloissa saattohoito tapahtuu yleensä tiiviissä yhteistyössä lähiomaisen kanssa. Omaisten mielestä keskustelu oli saattohoidon aikana ollut avointa. Hoidon aikana pyrimme selvittämään potilaan ja omaisen käsitykset sairauden vaiheesta ja lähestyvästä kuolemasta sekä potilaan hoitotahdosta. Rohkaisemme perheenjäseniä keskinäiseen keskusteluun. Kaikki eivät halua puhua kuolemasta, ja keskusteluissa edetään perheen valmiuksien ja toiveiden mukaan.

Omaiselle kuolevan potilaan hoito kotona merkitsee jatkuvaa tasapainoilua hoidon taakan ja oman toimintakyvyn säilymisen välillä. Ammatillinen apu saattaa keskittyä liiaksi potilaan fyysisten tarpeiden hoitoon. Potilaan ja häntä hoitavan omaisen yksilöllisiin emotionaalisiin tarpeisiin vastaaminen on haaste hoitohenkilöstölle. Se vaatii aikaa kuunteluun ja keskusteluun. Potilas ja perhe on nähtävä kokonaisuudessaan hoidon kohteena saattohoidossa. Hoito ei lopu potilaan kuoltua. Niitä, joilla suru komplisoituu, pitää auttaa saamaan apua (4,6,10,11).

Vastuuhoitajat ovat yhteydessä omaisiin useitakin kertoja kuoleman jälkeen. Omaiset kutsutaan Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen kaksi kertaa vuodessa järjestämään sururyhmään. Vapaaehtoisen tukihenkilön antama apu voi jatkua vielä kuoleman jälkeenkin. Tarvittaessa omainen ohjataan ottamaan yhteys mielenterveystoimistoon. Hoitotiimin yhteinen työnohjaus voisi auttaa hoitohenkilökuntaa paremmin vastaamaan sekä potilaan että omaisen tuen tarpeeseen.

Kolme (5 %) vastaajaa olisi toivonut hoidon toteutuneen toisin. Kritiikkiä aiheuttanut asia ei ollut kotisaattohoitomalli sinänsä, vaan kuoleman toteamiseen liittyvät yksityiskohdat. Vainajan kunnioittavaan käsittelyyn pitää kiinnittää huomiota. Kotona on usein vietetty kauniit jäähyväiset ja vainaja on laitettu arkkuun. Kuoleman toteaminen, myös silloin kun se tapahtuu muualla kuin kotona, tulisi tehdä arvokkaasti omaisten tunteet huomioiden. Kritiikin saatuamme olemme jo informoineet hautaustoimistoa ja päivystyspoliklinikoita asiasta, eikä uusia pahoittelevia kommentteja ole tullut esiin. Eräs omainen esitti myös toiveen siitä, että kuoleman toteaminen tapahtuisi aina kotona kotikuoleman yhteydessä. Kotkassa kuolema voidaan todeta päivällä kotona. Säännöllisen työajan ulkopuolella päivystävät lääkärit tekevät sen kuitenkin poliklinikoilla.

Palautelomake on Kotkan terveyskeskuksen kotisaattohoidossa jatkuvassa käytössä. Palaute toimii omaiselle väylänä kertoa hyvät ja huonot asiat ja antaa kehittämisajatuksia työhön. Palautteessa voitaisiin jatkossa selvittää paremmin, minkälaista tukea omaiset toivoisivat saavansa. Myös kuoleman puheeksi ottamisen tapa olisi kiinnostava kysymys. Tukiosastolle siirtymisen syiden kartoittaminen voisi paljastaa kotihoidon ongelmakohtia.

Saattohoito vaatii paljon voimavaroja henkilökunnalta ja omaisilta. Potilas ja perhe elää luopumisen ja surun keskellä. Tämä elämänvaihe voi olla perheen keskinäisen elämän syvällisintä aikaa. Jokainen hoitosuhde on ainutkertainen kokemus myös henkilökunnalle.

Omaiset pukevat sanoiksi kotisaattohoidon oleellisen sisällön. En ole vieläkään päässyt surusta, mutta on jo helpompaa. Päivääkään tästä hoitomuodosta en antaisi pois. Se kasvatti minua henkisesti sekä fyysisesti. Tiedän nyt ainakin mihin minusta on jos tarvii venyä. Meille jäi hyvä ja rauhallinen mieli, vaikka suru on suuri.

ENGLISH SUMMARY: ASSESSMENT OF HOME CARE IN KOTKA TOWN BY THE RELATIVES OF TERMINALLY ILL CANCER PATIENTS

Background:

A palliative home care system was introduced to the health centre of Kotka in 1993 and has been in use since.

Methods:

For this study, 79 questionnaires were sent to close relatives of terminally ill cancer patients who had been treated at home between September 1999 and December 2002. The questionnaire was administered two months after each patient's death.

Results:

A great majority of patients (87%) suffered from pain. 90% of the relatives evaluated the management of pain as 'good' or 'very good'. Information about pain was regarded essential. The feeling of security at home was also important. 98% of the relatives were of the opinion that their beloved ones had died with dignity.

Conclusions:

The study showed that the relatives were generally satisfied with the palliative home care. Well-organised home care can give sufficient support to enable the treatment of terminally ill people at home. The care for relatives after the death warrants more attention.