Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia sopeutumisvalmennuskursseista ja kurssin jälkeisen vuoden aikana tapahtuneita muutoksia koetussa psyykkisessä ja fyysisessä terveydessä

Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 20 000 henkilöä. Viiden vuoden kuluttua heistä on elossa hieman vajaa puolet. Siitä huolimatta, että syövän ennuste on jatkuvasti parantunut, se on edelleen pelätyin krooninen sairaus ja sairauden laadun selviäminen syöväksi aiheuttaa usein kriisin, josta toipuminen saattaa kestää toisilla pidempiäkin aikoja. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa välitöntä psykososiaalista tukea potilas saa useimmiten lähiympäristöstään, sukulaisilta ja ystäviltä. Monet potilaat tuntevat kuitenkin ystävien kaikkoavan kauemmaksi syöpädiagnoosin selvittyä. Siksi myös terveydenhuollon ammattilaisten aktiivinen tuki on tarpeen.

Psykososiaalisen tuen tarkoituksena on parantaa potilaan psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Sosiaalisen tuen puutteen yhteys syöpäkuolleisuuteen on osoitettu useissa tutkimuksissa (1,2). Suhteellinen kuolemanriski on sosiaalisesti eristyneillä syöpäpotilailla jopa 2-4-kertainen muihin verrattuna. Myös naimattomien syöpäpotilaiden ennuste näyttää huonommalta kuin naimisissa olevien. Erilaisten tukiryhmien on osoitettu parantavan potilaiden mielentilaa (3), vähentävän kipua (4), parantavan sopeutumista (5), selviytymistä ja elämän laatua (6,7). Viikoittaista psykoterapiaa saaneiden rintasyöpäpotilaiden elämänlaatu ja ennuste paranivat verrattuna ryhmään, joka ei saanut terapiaa (8).

Psykososiaalisella tukiohjelmalla voi olla myönteisiä vaikutuksia elämänlaatuun, vaikka sillä ei olisikaan vaikutuksia elinikään (9). Psykososiaalisten tukitoimien merkitys sairauden ennusteeseen ei ole yksiselitteinen, koska tutkimusten tulokset ovat ristiriitaisia ja koska niissä on huonosti otettu huomioon taudin erilainen biologinen aste ja ennuste. Erilaisten hoidon osana toteutettujen tukitoimien vaikuttavuutta on tutkittu niukasti. Aineistot ovat olleet pieniä ja seuranta-ajat lyhyitä. Useimmin on todettu, että potilaiden tietomäärä on lisääntynyt tutkimusryhmissä enemmän kuin vertailuryhmissä (10), samoin hallinnan tunteet oman terveyden suhteen ovat saattaneet parantua (11).

Sopeutumisvalmennuksesta ryhdyttiin Suomessa puhumaan 1960-luvulla, jolloin Kelan kuntoutustoiminnan perustana olevat säädökset mahdollistivat yksilökohtaisten kuntoutuspäätösten antamisen (12). Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoiminta on tämän jälkeen lisääntynyt huomattavasti ja kattaa useita eri sairauksia. Esimerkiksi vuonna 1997 järjestetään syöpäpotilaille kaikkiaan noin 70 erilaista sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssia. Kurssien tavoitteena on antaa potilaalle ja hänen omaisilleen valmius kohdata muuttunut elämäntilanne ja oppia elämään täysipainoista elämää omia voimavarojaan hyväksi käyttäen. Sopeutumisvalmennuksen pääasiallinen tehtävä on syöpään sairastuneen ihmisen psykososiaalinen tukeminen. Kurssien toimintatavat ovat tiedon levittäminen, pienryhmätyöskentely, keskustelut, liikunta, lepo sekä sosiaalinen vuorovaikutus. Kurssien sisältöön vaikuttaa myös se, ovatko osallistujat vain yhtä tai useampaa eri syöpälajia sairastavia. Kursseista tiedottavat tukihenkilöt, syöpäjärjestöt ja hoitohenkilökunta. Kursseille hakeudutaan varsin sattumanvaraisesti usein niin, että potilas itse pyytää hoitavalta lääkäriltä lähetteen.

Suomessa on tehty joitakin tutkimuksia, joissa on arvioitu sopeutumisvalmennuskurssien vaikutuksia (11,13,14). Näiden mukaan näyttää siltä, että sopeutumisvalmennuksesta olisi hyötyä, jos potilaalla on ollut paljon hoidon sivuvaikutuksia, jos hän on epävarma omasta ennusteestaan ja kokee runsaasti uhkaa sekä reagoi masennuksella (11). Sopeutumisvalmennukseen osallistuneiden potilaiden arviot kursseista ovat kauttaaltaan myönteisiä ja erityisen tärkeänä on pidetty sosiaalisen tuen saamisen merkitystä (14). Spiegel (3) päätyy samaan johtopäätökseen: ryhmämuotoinen kuntoutuminen on tärkeää, koska potilaat tarjoavat toisilleen roolimalleja. Merkittävä seikka saattaa olla lähiomaisen osallistumismahdollisuus sopeutumisvalmennukseen. Edelleen on kuitenkin kovin vähän tietoa siitä, auttaako sopeutumisvalmennuskurssi vähentämään tautiin usein liittyvää masennusta ja ahdistuneisuutta ja lisäämään elämänuskoa ja elämänlaatua. Tästä syystä asian tarkempaan selvittämiseen oli aihetta.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Tutkimuksen kohteeksi päätettiin valita naisten yleisin syöpä eli rintasyöpä. Tämä yksinkertaisti tutkimusasetelmaa sekä taudin että sukupuolen suhteen. Rintasyöpäpotilaiden kursseista suurin osa järjestetään Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen omistamassa Moikoisten toiminta- ja palvelukeskuksessa Turussa, mikä helpotti tutkimuksen suorittamista.

Esitutkimuksen kohteena olivat vuoden 1994 lopun kahdelle kurssille osallistuneet potilaat ja varsinaisen tutkimuksen kohderyhmän muodostivat vuoden 1995 kursseille osallistuneet. Koska potilaat valittiin kursseille samoin perustein ja kurssiohjelmat olivat samanlaisia, ryhmät voitiin yhdistää. Kursseille osallistui kaikkiaan 239 potilasta, joista tutkimukseen osallistui 233 potilasta, 93 % koko aineistosta. Tutkimukseen osallistuvat olivat 56,1 +- 9,6 vuotiaita (vaihteluväli 29-86 vuotta) ja siviilisäädyltään heistä oli naimattomia 10 %, avio- tai avoliitossa 61 %, erillään asuvia 17 % ja leskiä 12 %. Osallistujista oli työelämässä 43 %, eläkkeellä 47 % ja työttömänä 10 %. Kolmen kuukauden kuluttua kurssin päättymisestä tehtyyn seurantakyselyyn vastasi 214 potilasta (90 % osallistujista) ja vuoden kuluttua tehtyyn kyselyyn vastasi 197 potilasta (82 % osallistujista). Tällöin oli yhdeksän kurssille osallistunutta potilasta kuollut.

Kyselylomakkeet

Tutkimukseen kuuluvat kyselylomakkeet lähetettiin postissa ennen sopeutumisvalmennuskurssia tutkimuksesta kertovan saatekirjeen kera ja ne pyydettiin täyttämään kotona sekä palauttamaan kursseille tullessa yhteisessä tilaisuudessa, jossa kurssilaisille kerrottiin lisää tutkimuksesta. Kurssin lopulla osallistujat täyttivät lomakkeen, jossa tiedusteltiin niiden asioiden toteutumista, joita koskevista odotuksista he olivat antaneet arvionsa ennen kurssia. Varsinaiset seurantakyselyt tehtiin noin kolmen kuukauden ja vuoden kuluttua kurssista. Kolmen kuukauden seuranta toteutettiin postikyselynä. Vuoden seurannan lomakkeet lähetettiin postissa ja kurssilaiset toivat ne mukanaan heille järjestetyille seurantapäiville. Niille, jotka eivät päässeet mukaan kyseiseen tilaisuuteen, lähetettiin palautuskuori ja pyyntö palauttaa lomakkeet postitse.

Lomakkeiston avulla tiedusteltiin seuraavia asioita:

- Sosiodemografiset ja lääketieteelliset taustatiedot: mm. siviilisääty, koulutus, työ, sosioekonominen asema, muut sairaudet, syövän hoito.

- Kurssiodotukset: tietoa, erilaisia selviytymiskeinoja, virkistystä yms. koskevia odotuksia 5-portaisella asteikolla erittäin paljon - ei lainkaan.

- Kurssiodotusten täyttyminen: osiot ja asteikko kuten yllä.

- Sopeutuminen sairauteen (Cill, 15,16) 26 kysymystä sisältävä lomake, jossa kullakin osiolla 5-portainen asteikko (pitää täysin paikkansa - ei pidä lainkaan paikkaansa) ja josta tekijöiltä henkilökohtaisesti saadun mallin mukaan muodostettu faktorit: depressiivinen luopuminen, optimismi, defensiivinen luopuminen, vetäytyminen ja uudelleen orientoituminen.

- Masennus: Beck Depression Inventory alkuperäisenä versiona (17).

- Ahdistuneisuus (Spielberger Trait ja Stait Anxiety, 18).

- Terveys (Rand 36-Item Health Survey), yleinen terveyteen liittyvä elämänlaadun kysely, josta suomennos Stakesin ja Kansanterveyslaitoksen yhteistyönä (19). Tämän tutkimuksen aineisto on osa Stakesin ja Kansanterveyslaitoksen Rand 36 -terveyskyselyn validointihanketta, jonka tutkimusryhmään kuuluvat Anna-Mari Aalto, Arja R. Aro ja Juha Teperi. Elämänlaatua tarkastellaan seuraavilla ulottuvuuksilla: fyysinen toimintakyky, fyysisen terveydentilan aiheuttamat rajoitukset roolitoiminnoille, emotionaalisten ongelmien aiheuttamat rajoitukset, tarmokkuus, yleinen psyykkinen hyvinvointi, sosiaalinen toimintakyky, kivuttomuus ja yleinen koettu terveys.

- Sosiaalinen tuki Moss Social Support Survey -kyselyn (20) suomalaiseen sovellukseen (21) perustuen. Sosiaalisen verkoston kokoa kattavan kysymyksen lisäksi 19 kysymystä erilaisista henkisen ja käytännöllisen tuen muodoista 5-portaisella asteikolla ei koskaan - jatkuvasti.

- Elämänhallinta (koherenssin tunne) 7-portaisella asteikolla (22,23).

- Elämänlaatu (FLIC, 24) on 20 osiota sisältävä multidimensionaalinen nimenomaan syöpäpotilaiden elämänlaadun mittaamiseen kehitetty mittari, jossa kysymyksiin vastataan 7-portaisella asteikolla. Lomake otettiin käyttöön vasta vuoden 1995 kurssilaisille.

Lomakkeiden sisältämien eri osioiden käyttämiseksi edellytettiin, ettei vastauksista saanut puuttua yli 20 %:a. Jos puuttuvia oli korkeintaan sallittu määrä, korjattiin summamuuttujat siten, että puuttuva tieto korvattiin tähän faktoriin kuuluvien vastattujen keskiarvotuloksella kyseisellä henkilöllä. Kurssilla toimiva lääkäri täytti vuonna 1995 syövän astetta ja käden subjektiivista ja objektiivista toiminnanrajoitetta kuvaavan lomakkeen 116 kurssilaisen osalta.

Tilastolliset menetelmät

Sosiodemografisten tekijöiden sekä lääketieteellisten taustatietojen yhteyttä tulosmuuttujiin tarkasteltiin joko t-testillä, varianssianalyysillä, korrelaatiokertoimin tai khi2-testillä riippuen muuttujien jakaumasta ja mahdollisten luokkien lukumäärästä.

Seurantakertojen välisten muutosten merkitsevyyttä analysoitiin parittaisella t-testillä jatkuvien muuttujien tapauksessa. Kun kyse oli luokitelluista muuttujista testinä käytettiin Wilcoxonin merkittyjen järjestyslukujen testiä. Tulosmuuttujissa havaittujen merkitsevien muutosten eroja vertailtiin tausta- ja lääketieteellisten muuttujien muodostamissa ryhmissä t-testillä, varianssianalyysillä tai khi2-testillä. Samoin vertailtiin myös eri kurssien väliset erot. Niissä taulukoissa, joissa esitetään eri mittareissa tapahtuneita muutoksia, esitetään vain niiden henkilöiden tulokset, joilta löytyy kyseinen tulos kaikkina eri ajankohtina.

TULOKSET

Sairaustilanne ja sairauden hoito

Kursseille osallistuneiden tauti oli todettu puolen vuoden sisällä 10 %:lla potilaista, 7-12 kuukautta sitten 32 %:lla, 13-24 kuukautta sitten 22 %:lla, 2-4 vuotta sitten 18 %:lla ja yli 4 vuotta sitten 17 %:lla. Vain 13 %:lle oli tehty rinnan osittainen poisto. Toinen rinta oli poistettu 79 %:lta ja molemmat 8 %:lla potilaista. Sädehoitoa oli saanut 68 % ja solunsalpaajia 33 %. Vuoden 1995 kurssilaisilta kysyttiin hormonihoitoa ja sitä käytti 29 %. Syövän aste oli tiedossa 116 henkilöllä. Puolet potilaista kuului parhaimman ennusteen luokkaan I, 45 % luokkaan II ja vain 5 % luokkaan III. Neljällä prosentilla syöpä oli uusinut paikallisesti ja 1 %:lla se oli lähettänyt etäpesäkkeitä. Turvotusta todettiin hieman 28 %:lla, jonkin verran 10 %:lla ja huomattavasti tai invalidisoivasti 5 %:lla. Vastaavasti käden liikkeissä oli hieman poikkeavuutta 28 %:lla, jonkin verran 15 %:lla ja huomattavasti tai invalidisoivasti 5 %:lla.

Seurantakyselyissä 36 ja 37 % potilaista arvioi terveydentilansa paremmaksi kuin kurssin aikana, 56 ja 51 % samanlaiseksi ja vain 8 ja 12 % huonommaksi kuin kurssin aikana. Syöpäsairauden suhteen vastaavat luvut olivat 26 % ja 31 % parempi, 71 % ja 62 % sama ja 3 % ja 7 % huonompi.

Muutokset eri mittareissa

Terveyttä kuvaava kysely kattaa 8 eri faktoria, joissa korkea pistemäärä ilmaisee hyvää terveyttä ja elämänlaatua. Kolmen kuukauden kohdalla ei pistemäärissä ollut nähtävissä merkitseviä muutoksia alkutilanteeseen verrattaessa (taulukko 1). Vuoden seurannassa tarmokkuus oli lisääntynyt (p = 0,031) ja psyykkinen hyvinvointi parantunut (p = 0,007) alkutilanteeseen verrattaessa. Muilla osa-alueilla ei ollut merkitseviä muutoksia.

Noin kolmasosa potilaista oli masentunut tutkimuksen alkaessa, kun masentuneisuuden rajana pidettiin Beck-pistemäärää yli 13. Beckin depressiopisteissä todettiin pienenemistä merkitsevästi jo kolmeen kuukauteen mennessä (p = 0,047) ja vielä lisää vuoteen mennessä (p = 0,001) (taulukko 2). Sekä tilanneahdistuneisuus että myös yleinen ahdistuneisuustaipumus vähenivät jo kolmeen kuukauteen mennessä merkitsevästi (p = 0,004 ja p = 0,001). Loppuvuoden aikana ei tapahtunut merkitsevää muutosta ahdistuneisuuden suhteen. Myös elämänlaatupisteet paranivat kolmeen kuukauteen mennessä (p = 0,027) ja pysyivät sitten samalla tasolla. Koherenssin tunne voimistui hieman, ei kuitenkaan merkitsevästi (p = 0,09), vuoteen mennessä. Sosiaalinen tuki näytti säilyvän samalla tasolla koko ajan.

Sairauteen sopeutumisen faktoreiden pistemäärät on esitetty taulukossa 3. Korkea pistemäärä ilmaisee kyseisen sopeutumiskeinon suurempaa esiintymistä ja käyttöä. Yllättävästi defensiivinen luopuminen oli hieman, ei kuitenkaan merkitsevästi, suurempaa kurssin jälkeen kuin ennen, kun taas odotusten mukaisesti depressiivinen luopuminen väheni kurssin jälkeen, kuitenkin merkitsevästi vasta vuoden kohdalla (p = 0,001). Optimismin, uudelleen orientoitumisen ja salaamisen suhteen ei tapahtunut merkitseviä muutoksia.

Kurssiin kohdistuneet odotukset ja niiden toteutuminen

Taulukossa 4 esitetään potilaiden kurssiodotusten täyttyminen eri seurantavaiheittain niin, että vain ne prosenttiosuudet esitetään, jotka kuvastavat niitä, jotka olivat saaneet odotettua enemmän tai vähemmän. Heti kurssin jälkeen noin puolet osallistujista arvioi saaneensa lähes kaikilla osa-alueilla, lepoa ja virkistystä lukuun ottamatta, enemmän kuin olivat odottaneet. Myöhempien seurantojen yhteydessä nämä osuudet jonkin verran pienenivät, niin että yleisesti noin kolmasosa oli saanut enemmän, yhtä paljon tai vähemmän kuin olivat odottaneet kysytyillä osa-alueilla. Myöhemmissä seurantavaiheissa arvioitiin saadun selvästi odotettua vähemmän lievitystä vaikeasti kestettäviin tunteisiin ja selviytymiskeinoja moninaisten sairauteen liittyvien pulmatilanteiden varalle. Neljä viidestä potilaasta ilmoitti, että kurssi vastasi hyvin tai erittäin hyvin odotuksia ja alle 5 % potilaista oli sellaisia, joiden mielestä kurssi ei ollut lainkaan vastannut odotuksia. Subjektiivisissa arvioinneissa pidettiin tärkeimpinä ja hyödyllisimpinä kurssiohjelman osioina kaikenlaista syöpään liittyvää tietoa ja sekä ryhmissä että vapaa-aikana käytyjä keskusteluja toisten potilastoverien kanssa.

POHDINTA

Kursseille osallistuneet potilaat poikkeavat koko maan rintasyöpäpotilaista monessakin suhteessa. Heille on tehty vähemmän rinnan osapoistoja kuin maassa keskimääräisesti tehdään ja vain harvan kohdalla oli kyse pitkälle edenneestä taudista. Näin ollen kursseille osallistui tavallista vähemmän sekä erittäin hyvän että huonon ennusteen potilaita. Kurssit olivat kuitenkin varsin epähomogeenisia sekä sairauden keston että suuren ikäjakauman vuoksi.

Tässä rintasyöpää sairastavien naisten sopeutumisvalmennuskurssitutkimuksessa todetaan kaikkein selvimmin masentuneisuuden ja ahdistuneisuuden vähenemistä kurssia seuraavan vuoden aikana. Terveyttä kuvaavista faktoreista tarmokkuudessa ja psyykkisessä hyvinvoinnissa tapahtuvat muutokset olivat merkitseviä. Elämänlaatu parani. Sopeutumista mittaavista faktoreista vain depressiivinen luopuminen väheni merkitsevästi kurssin jälkeen.

Voidaanko sitten päätellä, että juuri kurssilla olisi ollut noita positiivisia vaikutuksia vai ovatko muutokset luonnollista seurausta siitä, että vuosi on kulunut ja toipuminen on edistynyt. Tutkimuksen tulosten tulkinnassa on ongelmia, koska siitä puuttuu vertailuryhmä. Tutkimusta suunniteltaessa mietittiin kovasti erilaisia mahdollisuuksia hankkia vertailuryhmä, mutta se todettiin kovin vaikeaksi, satunnaistettuna aivan mahdottomaksi. Kelan myöntämien kuntoutusetuuksien kohdalla ei nimittäin voida luoda sellaista asetelmaa, että kurssille hakeutuvat satunnaistettaisiin ryhmään, joka ei saakaan hakemaansa etuutta. Jos laitostyyppistä kurssia halutaan verrata johonkin, olisi pitänyt järjestää vastaavanlaista avohoidossa. Tähän ei katsottu olevan mahdollisuuksia. Tulivathan kurssilaiset koko maasta ja näin ollen usealla eri paikkakunnalla ei olisi voinut järjestää mitään vastaavaa. Jos jotenkin muuten olisi hankittu sellainen joukko potilaita, jotka eivät hakeudu kursseille, olisivat he mitä todennäköisimmin olleet jo alun perin erilaisia kuin kursseille hakeutuneet. Esimerkiksi Heikkosen (11) tutkimuksessa ne, jotka eivät kokeneet tarvetta osallistua kursseille, olivat vähemmän masentuneita kuin tarvetta kokeneet. Toisaalta erittäin masentuneet ja itsensä kovin sairaiksi kokevat eivät ehkä pysty edes hakeutumaan kursseille. Kuitenkin tutkimuksen tuloksista voidaan päätellä epäsuorasti jotakin.

Ennen kurssia mitatuista eri faktoreista ainoastaan sosiaalinen tuki korreloi sairastamisaikaan, niin että lyhyempi sairastamisaika korreloi suurempaan tukeen. Tämä on oikeastaan hyvin ymmärrettävää, koska sinä aikana akuutti sairaus yleensä lisää omaisten ja lähiystävien tuen tarvetta ja tähän tarpeeseen myös vastataan (25). Toisaalta usein taas todetaan syövän karkottavan ystäviä, jotka eivät tiedä, miten tautiin pitäisi suhtautua. Sosiaalisten kontaktien laatu on yleensä kuitenkin todettu tärkeämmäksi kuin suhteiden määrä. Alle vuoden sairastaneiden sosiaalinen tuki väheni kurssin jälkeen, muilla se lisääntyi. Kriisiteoriaa ajatellen on oikeastaan yllättävää, miksi esimerkiksi masennus ei korreloinut sairastamisaikaan. Syöpä voidaan kuitenkin nähdä sellaisena pitkäaikaissairautena, jossa on jatkuvasti epävarmuutta tulevaisuudesta. Ensimmäisen vuoden aikana ei välttämättä tapahdukaan paranemista mielenterveysongelmien tai yleisen hyvinvoinnin suhteen (26). Mielenterveys saattaa myös huonontua (27). Jopa neljännes rintasyöpäpotilaista on ollut psykiatrisen hoidon tarpeessa vielä vuosi leikkauksen jälkeen (28). Ne, jotka selviävät pidempään, esimerkiksi 5 vuotta, eivät sitten eroa vertailuryhmästä (29). Toisaalta suomalaisessa rintasyöpätutkimuksessa on havaittu vuoden kuluttua rintasyöpäleikkauksesta potilaiden arvioivan terveytensä jopa paremmaksi kuin ikää vastaavan vertailuaineiston naisten (30). Osa potilaista saattaakin käyttää sopeutumiskeinonaan kieltämistä.

Kolmen kuukauden kohdalla sairastamisaika sen sijaan korreloi negatiivisesti depressiiviseen luopumiseen, fyysisiin ja emotionaalisiin rajoituksiin ja positiivisesti fyysiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn ja kivuttomuuteen. Jos potilaat jaettiin sairastamisajan mukaan alle ja yli vuoden sairastaneisiin, niin kolmen kuukauden kohdalla erot faktoreissa fyysinen toimintakyky, emotionaaliset rajoitukset, psyykkinen hyvinvointi ja kivuttomuus olivat tilastollisesti merkitseviä. Vuoden kohdalla ei ollut enää havaittavissa mitään eroja alle ja yli vuosi sairastumisesta kurssilla olleiden eri faktoreissa. Nämä tulokset saattavat viitata siihen, että kovin pian sairastumisen jälkeen ei ole hyödyllistä osallistua kursseille, vaan akuuttiin vaiheeseen liittyvät ongelmat pitäisi hoitaa omassa hoitopaikassa. Tätä päätelmää tukee Edgarin ja työtovereiden (31) havainto, että syöpäpotilaista, jotka saivat aikaista (noin 2-3 kk diagnoosista) tai myöhäistä (4 kk myöhemmin kuin edellinen ryhmä) psykososiaalista interventiota, jälkimmäisen ryhmän potilaat olivat 8 kuukautta tutkimuksen alusta vähemmän ahdistuneita tai masentuneita kuin edellisen ryhmän potilaat. Myöhemmin erot tasoittuivat. Omassa tutkimusaineistossamme ne, jotka olivat masentuneimpia, ahdistuneimpia tai joiden elämänlaatupisteet olivat alhaisimmat, tuntuivat hyötyvän kursseilla olosta niin, että heidän pistemääränsä muuttuivat erittäin merkitsevästi suotuisaan suuntaan.

Yllämainituista havainnoista voidaan epäsuorasti päätellä, että kurssilla on ollut vaikutusta eivätkä löydökset selity yksinomaan luonnollisena toipumisena sairauden jälkeen. Kurssista tuntuivat hyötyvän muita enemmän myös ne, joiden tauti oli lievempi, ja hoitona oli vain pelkkä leikkaus tai leikkauksen lisäksi joko sädehoito tai hormonihoito, mutta ei kaikkia kolmea. Viimeksi mainittujen masennus tai ahdistuneisuus ei vähentynyt, kuitenkin vain heidän elämänlaatunsa kohosi merkitsevästi.

Tämän tutkimuksen seurantakyselyt osoittavat, että subjektiivisesti koettuna useimmat pitivät kurssia hyödyllisenä erityisesti saamansa asiallisen tiedon ja toisten kohtalotoverien kanssa käytyjen ohjattujen tai vapaa-ajan keskustelujen ansiosta. Vaikka useimpien kohdalla oli kulunut jo pitkä aika leikkauksesta, silti haluttiin tietoa. Potilailla ja puolisoilla saattaa vielä parin vuoden kuluttua diagnoosista olla yllättävän vähän tietoa sairaudesta (10). Tiedon saannin tärkeys liittynee tarpeeseen käyttää ongelmakeskeisiä keinoja sairauteen sopeutumisessa. Toisaalta ryhmäkeskustelut toimivat emootiokeskeisten sopeutumiskeinojen lisääjänä.

Kurssi toimi myös tietynlaisena sosiaalisen tuen lähteenä, vaikka standardoidussa sosiaalisen tuen kyselyssä tämä ei tullut näkyviin. Potilaat kokivat voivansa avoimesti kertoa taudistaan, mikä ei normaalissa elämässä ole niin helppoa kuin jonkun muun sairauden suhteen. Pienillä paikkakunnilla ei ole kovin helppoa koota syöpää sairastavia yhteen keskustelemaan. Suuremmilla paikkakunnilla syöpäjärjestöjen toiminta saattaa aktiivisemmin tuoda kohtalotovereita yhteen. Kurssin jälkeen vain noin viidennes potilaista ilmoitti, ettei ollut yhteydessä toisiin kurssilaisiin.

Tällainen kurssi toimii ryhmädynamiikan pelisäännöin, eikä yksilöiden spesifisiin ongelmiin ole usein mahdollisuutta puuttua. Siitä syystä on todennäköistä, että kaikki potilaat eivät hyödy kursseista, vaan voivat jopa masentua ja ahdistua lisää. Tässäkin joukossa oli niitä, jotka ilmoittivat kurssin masentaneen heitä ainakin tilapäisesti (noin 10 %). Niitä, jotka ilmoittivat, että kurssi ei lainkaan vastannut odotuksia oli kuitenkin vain 7 henkilöä ensimmäisessä ja 3 henkilöä toisessa kyselyssä. Näitä tyytymättömiä tosin voi olettaa olevan joitakin myös niiden joukossa, jotka eivät osallistuneet seurantakyselyyn. Heitä oli kuitenkin vähän ja tärkein osallistumattomuuden syy oli sairaus.

Sekä syöpään sairastuneiden että kuntoutuksen järjestäjien kannalta olisi tarkoituksenmukaista kohdistaa tukea niille, jotka siitä eniten hyötyvät. Näin on erityisesti silloin, kun sopeutumisvalmennuskursseja ei ole tarjolla kaikille tai kun kuntoutumisen tuki ei ole systemaattisesti järjestettyä. Tämä tutkimus kertoo omalta osaltaan, millaisia kurssilaisten kokemukset ovat olleet verrattuina kurssiodotuksiin. On ymmärrettävää, että vuoden aikana potilaiden elämänpiirissä saattaa tapahtua monia sellaisia asioita, jotka heijastuvat kurssiarvioissa käytettyihin mittareihin ja joiden osuutta todettuihin muutoksiin on vaikea arvioida.

Tämän tutkimuksen mukaan on kuitenkin ilmeistä, että kursseille osallistuneiden subjektiivisesti kokeman hyödyn lisäksi edullisia muutoksia havaittiin tutkimuksessa käytetyillä mittareilla. Yleistettävyyttä vaikeuttaa se, että mukana oli vain rintasyöpään sairastuneita naisia. Hyöty voi olla yksilöllistä ja monista eri tekijöistä riippuvaista. Tämä edellyttää kursseja järjestäviltä tahoilta yhä lisää ponnisteluja yksilöllisten vaatimusten huomioon ottamisessa. Monet saattaisivat hyötyä lyhyestä kuntoutumisjaksosta enemmän, jos sitä voisi seurata jokin kevyempi tukimuoto, joka olisi tarvittaessa käytettävissä. Samoin kursseilta pitäisi olla mahdollista ohjata yksilölliseen psykoterapiaan niitä, joiden saama hyöty kurssimaisesta tuesta ei ole riittävä.

Rintasyöpään tulee lähivuosina sairastumaan hyvin paljon naisia, joista huomattava osa tarvitsee tukea kuntoutumiseensa ja hyötyy siitä toipumisessaan. Tarkoituksenmukaisen tuen järjestämiseksi tarvitaan monimuotoisia toisiaan täydentäviä tukimuotoja, joista kursseina järjestettävä sopeutumisvalmennus on yksi varteenotettava mahdollisuus.

KIRJALLISUUTTA