English summaries Suom Lääkäril 2022; 77 : e30589 www.laakarilehti.fi/e30589 (Julkaistu 3.2.2022)

Enabler or suppressor? – Survey on the effects of the Act on the Secondary Use of Health and Social Data on medical research

Aleksi ReitoEnni SanmarkTimo TuovinenToni T. SeppäläIlari KuitunenVille PonkilainenElina EkmanJoonas H. Kauppila

Background The Act on the Secondary Use of Health and Social Data (Secondary Use Act) came into effect in Finland in May 2019. The purpose of our survey was to evaluate clinical researchers´ experiences with the implementation and effects of the act.

Methods The survey, directed to clinical researchers in Finland, was conducted on the Webropol platform. The respondents evaluated the effects and consequences of the Secondary Use Act, including scheduling, financing, and collaborating in research. Potential benefits, barriers and other positive and negative effects of this act were also assessed.

Results A total of 430 respondents completed the survey. Of these, 64.4% reported higher costs of research following implementation of the Secondary Use Act while 38.4–45.6% of respondents reported that the act had prevented starting new research projects due to application costs, demand for the use of remote access and mandatory costs associated with its use.

Conclusions According to our survey, the Secondary Use Act has had alarming effects and consequences in Finnish clinical research, reducing the number of research outputs, the quality of research, and the competitiveness of Finnish research internationally, especially in researcher-driven science. The consequences of the Secondary Use Act negatively impact Finnish patients, quality of care, and equality of care.

Aleksi Reito

Orthopaedic Surgeon, Associate Professor

Tampere University Hospital, Department of Musculoskeletal Diseases, and Tampere University, Faculty of Medicine and Health Technology

Enni Sanmark

Timo Tuovinen

Toni T. Seppälä

Ilari Kuitunen

Ville Ponkilainen

Elina Ekman

Joonas H. Kauppila

Kirjoittajat

Aleksi Reito dosentti, ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Tampereen yliopistollinen sairaala, Tules-keskus

Enni Sanmark LT, korva-, nenä- ja kurkkutauteihin erikoistuva lääkäri Hus, Pää- ja kaulakeskus ja Helsingin yliopisto

Timo Tuovinen LL, yliopisto-opettaja, naistentautien ja synnytysten erikoistuva lääkäri Oulun yliopisto, Lääketieteellisen kuvantamisen, fysiikan ja teknologian tutkimusyksikkö (MIPT) ja OYS

Toni T. Seppälä dosentti, gastroenterologisen kirurgian erikoislääkäri Hus Vatsakeskus, gastroenterologinen kirurgia ja Helsingin yliopisto

Ilari Kuitunen LT, lastentauteihin erikoistuva lääkäri Mikkelin keskussairaala, lastentautien yksikkö ja Itä-Suomen yliopisto

Ville Ponkilainen LT, ortopedian ja traumatologian erikoistuva lääkäri Keski-Suomen Keskussairaala Nova, ortopedia ja traumatologia

Elina Ekman LT, ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Turun yliopistollinen keskussairaala, ortopedia ja traumatologia

Joonas H. Kauppila kliinisen epidemiologian professori, gastroenterologisen kirurgian erikoistuva lääkäri Oulun yliopistollinen sairaala, gastroenterologinen kirurgia, Oulun Yliopisto, Karolinska Institutet ja Karolinska Universitetssjukhus, Upper GI Surgery