Vahva identiteetti auttaa selviytymään lapsuudessa saadun aivovamman seurauksista

Lapsuusiän aivovammoista toipumista on pitkään pidetty parempana kuin aikuisena saadusta vammasta ("Kennard-periaate") aivojen kehitykselliseen plastisuuteen vedoten (1). Viimeisimmät tutkimukset osoittavat kuitenkin, että esikouluiässä saatu lieväkin aivovamma voi aiheuttaa kognitiivisia häiriöitä (2). On myös todettu, että menestyminen koulussa on vaikean aivovamman jälkeen heikompaa kuin välittömästi vamman jälkeen on arvioitu (3). Tämän tutkimuksen tarkoitus oli selvittää, miten lapsena aivovamman saaneet henkilöt selviytyvät aikuisiässä, kun selviytymisen kriteereinä pidettiin työkykyä tai itsenäistä arkiselviytymistä ja millä tekijöillä oli vaikutusta myöhempään selviytymiseen. Seurasimme ennen kouluikää vaikean aivovamman saaneiden lasten selviytymistä aikuisikään saakka. Tässä pitkäaikaisseurannassa totesimme, että kun kriteerinä pidettiin työkykyä, oli selviytyminen aikuisiässä selvästi heikompaa kuin kouluselviytymisen perusteella voi ennustaa ja että hyvin kehittynyt identiteetti ennusti hyvin aikuisiän työkykyä (4).

AINEISTO JA MENETELMÄT

Teimme seurantatutkimuksen 39:lle 7-vuotiaana tai sitä nuorempana liikenteessä 1959-69 vaikean aivovamman saaneelle henkilölle (n = 55). Tutkimus tehtiin yhteistyössä Vakuutusalan kuntouttamiskeskuksen (VKK) kanssa, jonne on Suomessa valtakunnallisesti keskitetty liikenteessä vammautuneiden henkilöiden kuntoutuksen ja ammatillisen koulutuksen suunnittelu. Liikennevahingoissa aivovamman saaneista lapsista ei ole olemassa keskitettyä tietoa; vakuutuslaitos arvioi vamman vaikeusasteen, jonka perusteella vaikeimmin vammautuneet ohjautuvat VKK:lle, jossa on olemassa tarkat seurantatiedot pitkältä aikaväliltä.

Alkuperäisestä 55 lapsen aineistosta jäi pois 3 erittäin vaikea-asteisen vamman vuoksi, 10:lle oli ennen aikuisikää myönnetty 100 %:n invaliditeetti eikä heillä ollut motivaatiota seurantatutkimukseen ja 3 kieltäytyi, joten aineistoon jäi 23 miestä ja 16 naista.

Vaikea aivovamma määriteltiin seuraavasti: yli 24 tunnin tajuttomuus ja suljettu vamma (34 lasta), alle 24 tunnin tajuttomuus, mutta kovan aivokalvon penetroiva vamma (2 lasta), fokaaliset oireet tai löydökset (2 lasta) tai kohonnut kallonsisäinen paine (seurannassa kehittynyt staassipapilli; 1 lapsi). 35 lasta (90 %) joutui onnettomuuteen jalankulkijana. 27:llä (69 %) oli selviä neurologisia puutosoireita akuuttivaiheessa, 17 (44 %) oli tajuttomana yli 3 viikon ajan ja respiraattorihoitoa tarvitsi 7 lasta. Kallonmurtuma todettiin 15 lapsella.

Kaikille 39 potilaalle tehtiin kokonaisarviointi sen jälkeen, kun he olivat täyttäneet 18 vuotta. Tähän kuului yksityiskohtainen haastattelu, neurologinen ja neuropsykologinen tutkimus sekä EEG ja pään tietokonekerroskuvaus (TT). Lisäksi identiteetin arvioimiseksi tehtiin teemahaastattelu, jonka suoritti kokenut sosiaalityöntekijä/kuntoutusneuvoja (AP).

Aivovamman jälkitilan lääketieteellisen haitta-asteen määrittelyssä kokonaisarvioinnin yhteydessä käytettiin arviointiperusteina pretraumaattisia tietoja, primaarivaiheen tietoja vamman luonteesta ja asteesta sekä tajuttomuuden kestosta, tutkimushetken statuslöydöksiä ja lisätutkimustuloksia (EEG, TT, neuropsykologinen tutkimus). Aivovamman aiheuttaman pysyvän haitan arvio vaihteli keskivaikean ja erittäin vaikean jälkitilan välillä, 7-20 (35-100 %) haittaluokkaa (5).

Identiteettiä on tutkittu runsaasti ja se on määritelty monin eri tavoin riippuen tutkijan tieteenalasta (6,7,8,9,10). Tässä tutkimuksessa identiteetillä tarkoitetaan yksilön minäkuvan eri osa-alueiden muodostamaa kokonaisuutta, sen jatkuvuutta ja yhteensopivuutta todellisuuden kanssa. Haastattelun runkona oli tätä tutkimusta varten laadittu lomake, joka perustui aivoinfarktipotilaiden sosiaalisen toimintakyvyn (11) ja sosiaalisen sopeutumattomuuden (12) arviointimenetelmiin. Sosiaalista toimintakykyä arvioitiin kahdeksalla ulottuvuudella (taulukko 1). Teemahaastattelua tehtäessä potilaat olivat koulutusvaiheessa eikä kukaan ollut vielä työelämässä. Täydentävä tutkimus tehtiin kirjeitse, kun nuorimmat olivat täyttäneet 21 vuotta, 16-30 vuotta aivovamman saamisen jälkeen. Lopullinen ennuste, kyky tehdä työtä tai elää itsenäisesti, määriteltiin seuraavasti: 1) Täysipäivätyö, 2) Suojatyö, 3) Ei työssä, selviytyy kotona itsenäisesti ja 4) Ei työssä, tarvitsee apua kotona selviytymiseen tai on laitoshoidossa.

Strukturoidusta teemahaastattelusta kertynyttä materiaalia sekä haastattelutilanteessa esiin tulleen sosiaalisen toimintakyvyn kannalta olennaista tietoa, joka myös kirjattiin muistiin kunkin potilaan kohdalta yksilöllisesti, tutkijat arvioivat hermeneuttista tutkimusotetta ("tulkitseva ymmärtäminen", jossa ilmiöt saavat merkityksensä laajemmasta kokonaisuudesta) (13) ja sosiaalityön arviointimetodia (14) soveltaen. Tuloksena syntyi kuva tutkittavasta ja hänen identiteetistään. Sekä vanhempien että potilaan haastattelu oli tärkeää oikean tiedon saamiseksi: esim. kysyttäessä eräältä pojalta, oliko hänellä paljon ystäviä, hän vastasi myöntävästi, mutta äidin haastattelussa ilmeni, että äiti otti pojan mukaansa ompeluseuraan, ja itse asiassa pojan "ystävät" olivat äidin ystäviä.

TULOKSET

Potilaat jakautuivat identiteetin kehityksessä viiteen ryhmään (taulukko 2). Jäsentynyt identiteetti oli poikkeuksetta yhteydessä kokopäivätyössä selviytymiseen (9/9), mutta myös potilailla, jotka selviytyivät työelämässä tukitoimin tai eivät selvinneet työelämässä lainkaan, saattoi olla hyvin kehittynyt (vammaisen) identiteetti (4/20).

Yli puolet lapsista, 23/39 selvisi normaalissa koulussa, 8/39 suoritti koulun CP-luokalla ja 7 sai sopeutettua opetusta. Yksi suoritti akateemisen loppututkinnon. 9 oli kokopäivätyössä, 10 suojatyössä, 14 selviytyy kotioloissa itsenäisesti ja 6 tarvitsee apua päivittäisissä toiminnoissa. Näin ollen 9/39 selvisi itsenäisesti kokopäivätyössä, ja ero kouluselviytymiseen oli tilastollisesti merkitsevä (p < 0,05) (4).

Heikoimmin selviytyivät alle neljävuotiaana vammautuneet, joista kukaan ei aikuisiässä ollut kokopäivätyössä. Aiemmin (4) olemme todenneet normaalin älykkyyden olevan yhteydessä hyvään selviytymiseen (p < 0,05), mutta ei takaavan sitä (taulukko 3).

Tietokonekerroskuvauksessa todettiin aivoatrofiaa 20/39 potilaalla ja EEG oli poikkeava 11:llä. Neuroradiologiset ja/tai -fysiologiset löydökset eivät yksiselitteisesti olleet yhteydessä myöhempään selviytymiseen, mutta paikallinen kudosvaurio oli harvinaisempi kokopäivätyössä olevilla (1/9) kuin heikommin selviytyvillä potilailla (11/30).

Tapausesimerkki 1. Potilas juoksi 3-vuotiaana auton eteen, oli 4 viikkoa tajuttomana, mutta kuntoutui vähitellen käveleväksi. Lukemis- ja kirjoitushäiriöitä , hahmotushäiriöitä ja kömpelyyttä havaittiin kouluaikana. Hän kävi 5 luokkaa normaalia kansakoulua, sitten keskikoulun ja suoritti keskiasteen opinnot sijoittuen myöhemmin työhön tukijärjestelyin. Neuropsykologisessa tutkimuksessa 21-vuotiaana päättelytoiminnot olivat keskitasoisia (ÄO 101), psykomotoriikka kömpelöä, oppimisessa ja mieleenpainamisessa oli vaikeuksia. Yleinen reagointitapa oli tasainen ja käyttäytyminen kontrolloitua. Identiteetin kehitysaste arvioitiin jäsentyneeksi, tutkittava ei juuri kokenut eroavansa opiskelutovereistaan paitsi hitaudessa ("terveen" identiteetti). Lääketieteellinen haitta-aste: 12 haittaluokkaa (60 %).

Tapausesimerkki 2. Potilas jäi 6-vuotiaana kuorma-auton alle ja oli tajuttomana 4 vuorokautta. Tutkittava kykeni aloittamaan normaaliin aikaan koulun, jonka läpäisi joten kuten (omasta mielestään laiska). Vamman jälkeen todettiin oikea silmä sokeaksi ja oikealla puolella konduktiivinen kuulonalenema. 20-vuotiaana suoritetussa neuropsykologisessa tutkimuksessa tuli esiin heikko keskittymiskyky. Todettiin suoritusprofiilin epätasaisuutta (aritmetiikka, visuokonstruktiiviset suoritukset heikkoja), mikä heikensi kokonaissuoriutumista (ÄO 83). Koulun jälkeen tutkittava kävi talouskoulun ja on työskennellyt sen jälkeen lähettinä sairaalassa. Tutkittava oli hyvin selvillä omista rajoitteistaan: kuvasi mm. unohtelua kiireisissä tilanteissa ja muistiongelmia, kun mieleenpainettavaa on paljon, mutta kaikesta huolimatta koki olevansa hyväkuntoinen ja menestyvänsä päivittäisissä toimissaan (jäsentynyt "vammaisen" identiteetti). Lääketieteellinen haitta-aste: 10 haittaluokkaa (50 %).

Tapausesimerkki 3. 5-vuotiaana potilas joutui auton töytäisemäksi ja oli tajuttomana 30 vuorokautta. Potilas kävi normaalin peruskoulun, joskin kielten opiskelusta vapautettuna. Matematiikassa ei ollut erityisiä vaikeuksia. Neuropsykologisessa tutkimuksessa todettiin toimintojen heikentymistä laajalla alueella (ÄO 81), ei kuitenkaan erityisvaikeuksia. Suoritukset olivat labiileja, osin kuitenkin tyydyttäviä (esim. päässälaskut). Ollut työkokeilussa, tutkimushetkellä ei ammattitoiveita, oleili pääasiassa kotona toimien kuitenkin ajoittain apumiehenä ja seuramiehenä vanhainkodissa. Seurantatutkimuksessa todettiin pakkoliikkeitä vasemmassa kädessä, jotka tutkittavan mukaan haittaavat aina, lisäksi pää- ja selkäsäryt ongelmana, samoin kuin huono muisti; arkielämän asioissakin tarvitsi muistuttamista. Tutkittava tarvitsi apua päivittäisissä toiminnoissa. Tutkittavan käyttäytymisessä ei reagoinnin jähmeyttä lukuunottamatta tule esiin poikkeavaa ja hänen käsityksensä omasta itsestään (vammaisena) oli realistinen ja jäsentynyt. Lääketieteellinen haitta-aste: 20 haittaluokkaa (100 %).

Tapausesimerkki 4. Potilas joutui 5-vuotiaana kuorma-auton töytäisemäksi ja oli tajuttomana 3 viikkoa. Jälkioireina oikean puolen hemisyndrooma ja afasia, ja potilas ohjattiin kuntoutukseen. Hän aloitti normaalin koulun 7-vuotiaana, mutta oppimisvaikeuksien vuoksi hänet siirrettiin CP-luokalle, jossa pärjäsi keskitasoisesti. Koulun jälkeen potilas aloitti kansanopiston, joka jäi kesken. Tämän jälkeen hän on ollut kotona ja autellut vanhempiaan ja isovanhempiaan sekä hoitanut jonkun verran naapurin leikki-ikäisiä lapsia. Potilas viihtyy kotona pääasiallisesti hyvin, hänellä ei ole ammatillisia suunnitelmia, koska ei jaksa ponnistella pitkään. Neuropsykologisessa tutkimuksessa ei todeta enää aikuisiässä afasiaan viittaavaa, älyllinen suorituskyky jää lievästi keskitason alapuolelle, suoritusprofiili on kuitenkin epätasainen. Myös muistivaikeuksia on, jotka tutkittava kokee itse varsin häiritsevinä ja ne selkeästi rajoittavat itsenäistä selviytymistä. Käyttäytyminen on asiallista ja ulospäin suuntautuvaa, sietokyvyn heikkoutta ei tule esiin, ei myöskään kontrollin rakoilua. Ulkoisesti ei ole näkyvää vammaa, tutkittava on olemukseltaan viehättävä. Hän haluaisi olla kuten muutkin, ei samaistu vammaisiin eikä kuitenkaan selviydy muiden ikäistensä tavoin: identiteettikriisi. Lääketieteellinen haitta-arvio: 20 haittaluokkaa (100 %).

POHDINTA

Seurantatutkimuksessa voitiin todeta, että varhaislapsuudessa vaikean aivovamman saaneilla lapsilla aikuisiän selviytymisen ennuste ei ole niin hyvä kuin koulussa menestyminen edellyttäisi: yli puolet selviytyi normaalissa koulussa, mutta vain alle neljäsosa kykeni täysipäiväiseen työhön. Normaali älykkyys ei riittänyt takaamaan myöhempää hyvää selviytymistä. Myöskään normaali aivojen tietokonekerroskuvaus tai EEG-löydös eivät taanneet hyvää ennustetta. Nykyisin korostetaan diffuusin aksonaalisen vaurion merkitystä aivovaurion jälkitilan vaikeuden selittäjänä (15), jolloin neuroradiologiset löydökset voivat olla niukkoja tai puuttua täysin. Huomattavaa on, että ennen täydentävää seurantatutkimusta lääketieteellinen haitta-aste oli arvioitu osalla potilaista suhteellisen lieväksi (6-12 haittaluokkaa, 30-60 %), eivätkä he kuitenkaan kyenneet minkäänlaiseen työhön kodin ulkopuolella. Tämä osoittaa, että käyttäytymisongelmien ja kognitiivisen suorituskyvyn heikentymisen merkitys tulevat kokonaisuudessaan esiin vasta myöhemmin siinä ikävaiheessa, kun tulisi itsenäistyä ja astua työelämään, jolloin mm. haitta-asteen uudelleen arviointiin voi olla tarvetta, koska toipumisen suhteen ollaan lapsuusiässä usein liian optimistisia.

Identiteetin, ts. yksilön minäkuvan eri osa-alueiden muodostaman kokonaisuuden ja sen yhteensopivuuden todellisuuden kanssa, ja myöhempään selviytymiseen vaikuttavien kognitiivisten rajoitteiden selvittämiseksi ja ymmärtämiseksi aivovammojen jälkitiloissa tarvitaan laaja neuropsykologinen tutkimus. Tässä tutkimuksessa kognitiivisten tulosten analysointi on vielä kesken, mutta alustavasti todettakoon, että aiempien tutkimusten mukaisesti yleinen hidastuminen ja muistin (16) sekä toiminnan suunnittelun ja ohjauksen ongelmat (eksekutiiviset toiminnat) ovat yhteydessä myöhempään selviytymiseen (17). Eksekutiivisilla toiminnoilla ja työssä selviytymisellä on osoitettu olevan yhteyttä (18), mikä selittäisi työelämää paremman kouluselviytymisen, koska koulussa tilanteet ovat strukturoituja ja hitautta voidaan jossain määrin sallia, toisin kuin työelämässä. Erityisesti aivojen etuosien vaurioiden tiedetään heikentävän eksekutiivisia toimintoja ja tätä kautta ne voivat aiheuttaa vaikeuksia monitoroida ja kontrolloida omaa käyttäytymistä adekvaatilla tavalla sosiaalisissa tilanteissa, mikä puolestaan osaltaan vaikuttaa identiteetin kehitykseen.

Vanhempien kokemus lapsen vammaisuudesta ja toisaalta aivovamman vaikutus lapsen kasvuun ja kehitykseen on syytä selvittää ottamalla realistisesti huomioon niin vamman aiheuttamat kognitiiviset rajoitteet kuin myös toisaalta säilyneet vahvat alueet. Aivovamman ollessa kyseessä avun ja tuen tarve tulisi arvioida ottaen huomioon lapsen erityisvaikeudet. Mitä paremmin tavoitteet alun alkaen vastaavat lapsen todellisia edellytyksiä, sitä paremmat olosuhteet hyvän identiteetin kehitykselle luodaan ja sitä parempaa aikuisiän selviytyminen on.

Erittäin merkittäväksi aikuisiän selviytymistä ennustavaksi tekijäksi osoittautui identiteetti. Määritelmän mukaan identiteetin kehitystä voidaan pitää tiedostavana, integroituna kognitiivisena prosessina, jossa lähikontaktien merkitys on suuri ja jolloin aivovamman saaneen lapsen voidaan ajatella olevan aloitekyvyttömämpi kuin terveen lapsen luomaan identiteettiään aktiivisesti. Tutkimusryhmässämme 16 potilaan identiteetti oli jäsentynyt ja 12 heistä pärjäsi työssä kodin ulkopuolella joko itsenäisesti tai tuettuna. Työssäselviytyminen ei ollut yksiselitteisesti yhteydessä koulumuotoon tai älylliseen kapasiteettiin, mutta kaikilla itsenäisessä työssä selviytyvillä identiteetti oli jäsentynyt. Huomioitavaa on myös, että identiteettiarvio tehtiin teemahaastattelun avulla ennen kuin kukaan potilaista vielä oli työelämässä.

Erityisesti aivovamman saaneiden lasten hoitoprosessin jatkuvuuteen ja eheyteen tulisi kiinnittää huomiota. Hoitoprosessi tulisi suunnitella siten, että se lapsen somaattisen hoidon ja kuntoutuksen ohella tukee myös psykososiaalista kehitystä ottaen huomioon koko perheen tilanteen. Neuropsykologisen kuntoutuksen (19) aloittamisella mahdollisimman aikaisessa vaiheessa vamman jälkeen voidaan kognitiivisten häiriöiden lievittämisen lisäksi antaa lapselle, mutta myös vanhemmille, tilaisuus selkeän informaation saamiseen vammasta ja sen vaikutuksista. Identiteetin kehityksen kannalta on olennaista se, että lapsen saama tieto vammastaan ja sen seurauksista on arkipäivän kokemusten mukaista: esim. haittojen salaaminen, katteeton optimismi tai epäselvä informaatio vaikeuttavat minäkuvan eri alueiden yhteenliittämistä.

Lapsia ja nuoria tulisi kuulla hoito- ja kuntoutusprosessissa nykyistä enemmän. Heidän kokemuksensa ovat arvokkaita sosiaalisen toimintakyvyn ja identiteetin mittareita. Ansiotyön rinnalle tulisi kehittää enemmän erilaisia vaihtoehtoja esim. suojatyön muodossa, jolloin nuorella, joka ei kykene itsenäiseen työhön, olisi mahdollisuuksia saada yhteyksiä omiin ikätovereihinsa. Lapsuusiän vaikeasta aivovammasta selviytyminen on yksilöllinen ja monitahoinen asia. Vammautumisiän, vamman laadun ja persoonallisuuden piirteiden lisäksi perhe ja lapsen kasvuolosuhteet ovat yhteydessä sosiaaliseen toimintakykyyn ja identiteettiin (20). Lopullinen arvio lääketieteellisestä haitasta voidaan tehdä luotettavasti vasta aikuisiässä.

KIRJALLISUUTTA