Äänessä poti­las 35/2017 vsk 72 s. 1864 - 1865

Hetki kerrallaan moyamoya-taudin kanssa

Lääkäri Tapio Kuitunen on ­totutellut elämään yli vuoden kumppaninaan harvinainen moyamoya-tauti. Sairastuminen tuntui iskulta vasten kasvoja.

Ulla Toikkanen

"Hae äkkiä apua, sanoin naapurin pikkupojalle, kun olimme luistelemassa kotimme läheisellä järvellä.

Olin auraamassa luistelurataa pojalleni ja hänen kaverilleen viime vuoden tammikuussa, kun näkökenttäni meni äkkiä epätarkaksi ja kaikki tuntui aaltoilevan. Ajattelin, että kohta menetän tajuntani. Aavistin, että jotakin oli tapahtumassa päässäni, koska muita oireita ei ollut.

Heräsin seuraavana aamuna Töölön sairaalan neurokirurgian teho-osastolta. Hoitaja kyseli, tiedätkö, mitä on tapahtunut ja missä olet. Tehohoitoajasta en muista paljon, minulla ei ole selvää kuvaa esimerkiksi vuorokaudenaikojen vaihtelusta.

”Neurologin kanssa pohdimme myös taudin syytä, ja yhtenä vaihtoehtona tuli esille lapsena sairastettu vaikea tuhkarokko.”

Oli kasvattava kokemus olla täysin autettava. Ensimmäisinä päivinä en saanut edes istua sängynlaidalla. Lääkärinkierroilla jotenkin valpastuin, ja niistä minulla on enemmän muistikuvia. Kuulin, kun lääkärit keskustelivat keskenään, että tässä on kollega, jolla on SAV, aivokammiot täynnä verta ja angiografiassa moyamoya-taudin löydös.

Mikä ihmeen moyamoya? En muistanut koskaan kuulleenikaan taudista, vaikka työhistoriaa on jonkin verran takana. Puhuivatko he minusta vai jostain toisesta potilaasta? Teho-osaston sänkyjen järjestelyjen vuoksi en nähnyt lääkäreitä koko aikaa kierrolla.

Moyamoya-tauti on hitaasti etenevä, spesifisesti aivovaltimoita ahtauttava sairaus, jonka syy on tuntematon. Minulla se on aiheuttanut kaulavaltimoiden molemminpuoliset täydelliset tukokset, joiden ohi vuosikymmenien aikana kehittynyt runsas kollateraalikierto ja Circulus Willisi turvaavat aivojen verenkiertoa. Tauti on erittäin harvinainen: Suomessa moyamoya-tautia sairastaa vain noin 150 henkilöä.

Lohduttavaa oli kaiken keskellä kuulla asiantuntijoilta, että en olisi millään tavalla – mitään tekemällä tai tekemättä jättämällä – voinut vaikuttaa taudin kulkuun.

Ennen aivoverenvuotoa koin olleeni terve ja hyväkuntoinen. Kova päänsärky oli alkanut aivoverenvuotoa edeltävänä kesänä. Outo päänsärky herätti aina aamuyöllä. Tuntui kuin rautakankea työnnettäisiin ohimoideni läpi.

Hoidoksi tehtiin aivoinfarkti

Röntgenlääkäri kävi kertomassa, että SAV:n ja aivokammioverenvuodon aiheuttanut pieni aneurysma oli löytynyt moyamoya-taudin vuoksi syntyneestä kollateraalisuonesta. Sellaisen hoitamisesta ei ollut Suomessa aiempaa kokemusta. Hän vakuutti, että älä huolestu, kyllä tämä pystytään hoitamaan. Tarvitaan vain ensin palavereja verisuoni- ja neurokirurgien kanssa siitä, miten edetään.

Jonkin ajan kuluttua neurokirurgian vastaava lääkäri tuli kertomaan suunnitelmasta. Hän sanoi, että sinut nukutetaan ja aneurysma yritetään eristää verenkierrosta embolia-aineella. Siitä syntyy aivoinfarkti, mutta sen kanssa pystyt elämään. Ellei toimenpide onnistu, tilannetta pohditaan uudelleen, kun olet herännyt. Mitäs mieltä olet?

Vastasin, että nyt olen potilaan asemassa ja luotan täysin arviointiinne. Yksi kysymys minulla kuitenkin olisi mielessä. Ilmeisesti kyseessä on ensimmäinen toimenpide laatuaan Suomessa. Jos vaihtaisimme hetkeksi paikkaa niin, että sinä olisit potilas täällä sängynpohjalla ja minä lääkäri. Mitä sinä antaisit tehdä omalle päällesi?

Hän vastasi empimättä, että kaikki muut vaihtoehdot, kuten kirurginen hoito, ovat huonoja, sillä niistä jää erittäin todennäköisesti merkittäviä neurologisia puutoksia. Hoitamatta jättäminenkin olisi uusintavuodon vuoksi suuri riski.

Olin nopeasti valmis toimenpiteeseen. Se oli ilmeisen vaativa ja kesti noin 5,5 tuntia. Anestesialääkäri kertoi herättyäni, että toimenpide onnistui hyvin. Pääkin on jo ehditty kuvata, infarktiharventuma ja sielukin näkyvät kuvissa.

Anestesialääkärin mukaan voin lopettaa potilaana olemisen ja alkaa toipua. Yhteensä olin eri sairaaloissa 4,5 viikkoa.

Huippuammattilaisiin voi luottaa

Olen saanut asiantuntevaa hoitoa huippuammattilaisilta harvinaisen tautini hoidossa. He ovat välittäneet minulle varmuutensa hoidon onnistumisesta ja luottamuksensa siitä, että selviän. Heidän sanojaan kertaan mielessäni, kun epävarmuus iskee.

”Vaikeinta on ollut sopeutua ajatukseen, että sairastan etenevää sairautta, jolle ei ole hoitoa.”

Kova koulu on opettanut myös jotain lääkärintyöstä. Lääkärin asiantuntemuksen ja varmuuden välittyminen potilaalle on tärkeä osa hoitoa.

Lue myös

Minun on ollut helppo omaksua potilaan rooli, koska tauti oli minulle täysin tuntematon. Ammattini vuoksi olen varmaan osannut esittää hankaliakin kysymyksiä.

Jokapäiväistä elämää täysillä

Viime vuonna jäin osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle ja kokonaan eläkkeelle tämän vuoden alusta. Päänsärky haittaa päivittäin. Neurologi sanoi, ettei täysin oireetonta aikaa enää tule. Hyvä olisi, jos puolet päivistä saisimme oireettomiksi.

Sopivaa päänsäryn estolääkitystä haetaan edelleen. Neurologin kanssa pohdimme myös taudin syytä, ja yhtenä vaihtoehtona tuli esille lapsena sairastettu vaikea tuhkarokko. Silloin ei ollut käytössä tuhkarokkorokotetta.

Vaikeinta on ollut sopeutua ajatukseen, että sairastan etenevää sairautta, jolle ei ole hoitoa. Jos halvausoireita kehittyisi, verisuonikirurgisista toimenpiteistä voisi olla hyötyä.

Jossakin vaiheessa ajattelin, että tässäkö elämä nyt oli. Vähitellen ajatukset ovat kääntyneet positiivisempaan suuntaan, eikä kuolemanpelko ole enää jokapäiväistä. Olen opetellut elämään jäljellä olevaa aikaa täysipainoisesti ja yrittänyt olla vatvomatta sairauttani ja tulevaa. Vaimoni on tukenut tässä minua suunnattomasti."

Kenestä on kyse

• Tapio Kuitunen, 57

• LT, dosentti, sisätautien, kliinisen farmakologian ja nefrologian erikoislääkäri, hallinnon pätevyys

• Työkyvyttömyyseläkkeellä

• Asuu Tuusulassa

• Perheeseen kuuluvat vaimo ja 8-vuotias poika

Kirjoittajat

Ulla Toikkanen

Lääkäriliitto Fimnet Lääkärilehti Potilaanlaakarilehti Lääkäripäivät Lääkärikompassi Erikoisalani Lääkäri 2030