Lääkäri ohjaa potilaan harvoin potilasjärjestöön
Siitä voisi olla apua omaan työhön.
Lääkärit ohjeistavat liian harvoin potilaita ottamaan yhteyttä potilas- ja vammaisjärjestöihin, vaikka se auttaisi heidän omaa työtaakkaansa. Tätä mieltä on Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen .
– Saamme yli tuhat henkilökohtaista kontaktia ja meillä on tuhansia kohtaamisia vuosittain. Viestien perusteella harvinaisia lihastauteja sairastavia ei auta kukaan harvojen lääkärikäyntien välissä. Epäilys harvinaisesta diagnoosista aiheuttaa paljon epätietoutta.
Kuosmanen on hieman hämmästynyt siitä, että moni yhteydenottaja kertoo löytäneensä tiedon Lihastautiliitosta sattumalta verkosta.
– Lääkäreiden tai hoitajien toimesta näille yhteydenottajille ei läheskään aina ole kerrottu, että apua ja tukea saisi myös omalta potilasjärjestöltä.
Helpottaa lääkärin työtä
Kuosmasen mukaan lääkäreille ja hoitajille olisi hyötyä yhteistyöstä Lihastautiliiton kanssa.
– Lääkärit ja hoitajat saisivat työrauhaa ja voivat keskittyä lääketieteelliseen hoitamiseen, kun potilaat eivät kuormita heitä kysymyksillä ja kuuntelutarpeella. Myös läheiset saavat tukea liittomme kautta.
Kuosmanen tuo esiin terveydenhuollon vähäistä kontaktia Lihastautiliiton näkökulmasta, mutta hänen mukaansa sama tilanne koskee jollakin tavalla kaikkia potilas- ja vammaisjärjestöjä, joista vanhimmat on perustettu jo sata vuotta sitten.
– Epäilen, että terveydenhuollon yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa on vain jäänyt arjen kiireen keskellä. Järjestöiden materiaalejakaan ei voi enää viedä odotushuoneisiin, vaan ne täytyy jättää olkapisteisiin.
Järjestöiltä leikataan
Kuosmanen nostaa esiin hallituksen tekemät sotejärjestöjen rahoitukseen kohdistuneet leikkaukset.
– Meille on syntynyt, tilanne, jossa lapsi menee pesuveden mukana, kun ei osata nähdä potilasjärjestöjen tärkeyttä.
Suomessa on noin 990 STEA-avustusta saavaa sote-järjestöjä, joista murto-osa on potilas- ja vammaisjärjestöjä. STEA vastaa sosiaali- ja terveysministeriön sosiaali- ja terveysalan järjestöille myöntämien avustusten hakemuskäsittelystä, avustusehdotuksen valmistelusta ja avustusten maksamisesta.
Potilasjärjestöihin on koottu tietoa sairauksista kymmenien vuosien ajan.
– Meillä tarjotaan apua niille, joille kukaan ei vastaa hyvinvointialueilta. Haluan myös korostaa, että toiminnallaan potilasjärjestöt eivät astu kenenkään varpaille. Toiminta täydentää hyvinvointialueiden palveluita.
Tuhansille apua
Kuosmanen konkretisoi potilasjärjestöjen merkitystä esimerkkilukujen avulla.
– Jos meillä olisi kymmenen potilasjärjestöä, joista kaikki saisivat tuhat puhelua vuodessa, niin yhteensä se on 10 000 puhelua vuodessa. Jos potilasjärjestöjä ei olisi, mihin nämä puhelut ohjattaisiin, hän kysyy.
Lihastautiliitto on toiminut vuodesta 1972 ja sen kohderyhmänä on noin 20 000 eri lihastautia sairastavaa sekä lisäksi heidän läheisensä. Eri lihastauteihin liittyviä diagnooseja arvioidaan olevan noin tuhat, ja ne kaikki ovat harvinaisia.
– Asiantuntijamme auttavat tuhansia ihmisiä vuosittain kertomalla diagnooseista, välittämällä vertaistukea sekä tukemalla arjen haasteissa antamalla tietoa apuvälineistä ja muista arkea helpottavista asioista. Lisäksi yksi tärkeimmistä tuen muodoista on kuuntelu ja psykososiaalinen tuki.
