• Ulla Toikkanen

Krooninen väsymysoireyhtymä mullisti arjen

Aktiivisesti liikuntaa harrastanut Samuli Tani ihmetteli, miksi kunto romahti äkillisesti niin, että roskapussinkin nostaminen oli ylivoimaista.

Krooninen väsymysoireyhtymä mullisti arjen Kuva 1 / 1

"Minulla oli raju enterorokko keväällä 2016, jolloin molemmista käsistä ja jalkapohjista kuoriutui nahka.

Olin käynyt kuntosalilla monta kertaa viikossa, mutta nyt lihaskuntoni alkoi heikentyä. Palautumiskykyni heikkeni myös. Yhtenä päivänä pystyin tekemään kuusi punnerrusta, seuraavana päivänä neljä ja sen jälkeisenä päivänä enää kaksi.

”Olin yllättynyt siitä, että sairauteni ei ollut harvinainen, mutta silti huonosti tunnettu.”

Kymmenen viikkoa oireiden alkamisesta en päässyt kyykystä ylös ja en jaksanut nostaa kokin työssäni roskapusseja. Voimat heikentyivät päivä päivältä, ja sydämensyke nousi 150:een seisoessa. Viimeiseksi jääneenä työpäivänäni juuston raastaminenkin oli ylivoimaista. Lopetin kokin työt syyskuussa 2016. Sen jälkeen en ole ollut enää työelämässä. Myöhemmin opin, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen on keskeisin kroonisen väsymysoireyhtymän, ME/CFS:n oire.

Rupesin käyttämään aktiivisuusmittaria. Pystyin kuukausien ajan kävelemään vain hieman yli kilometrin päivässä ja tekemään kevyimpiä kotitöitä. Minulla oli usein pakottava tarve mennä makuulle. Yksi kuukausi kului melkein kokonaan makuuasennossa.

Muistiongelmat alkoivat vaivata

Myös muistiongelmia alkoi esiintyä. En pystynyt keskittymään keskusteluun, jos läsnä oli enemmän kuin kaksi ihmistä. Muutama minuutti ryhmässä keskustelua oli jo liikaa. Televisiosta en jaksanut seurata saippuasarjojenkaan juonta. Muistiongelmat menivät aluksi ohi, mutta alkoivat vaivata myöhemmin säännöllisesti.

Epäilin ensiksi, että oireiden syynä oli mykoplasmainfektio, jonka olin sairastanut kaksi kertaa aikaisemminkin. Oireiden pahetessa mieleen tuli pahempia pelkoja; pohdin olenko mahdollisesti sairastunut syöpään.

Diagnoosi oli kysymysmerkki

Menin työterveyslääkärin vastaanotolle, ja hän otti EKG:n. Tuloksessa ei ollut mitään poikkeavaa, ja lääkäri kehottikin liikkumaan normaalisti. Pystyin kuitenkin kävelemään vain muutamia satoja metrejä, mikä oli kaukana normaalista. Minulle tehtiin myös astmakokeet ja tutkittiin täydellinen verenkuva. Näistä kokeista selvisi vain, että olin sairastunut astmaan. Olin helpottunut, koska en ollut ainakaan sairastunut syöpään.

Menin omakustanteisesti neurologille, joka sanoi, että ensin täytyy sulkea MS-taudin mahdollisuus pois. Magneettikuva oli normaali, ja neurologi arvioi ongelmieni olevan psyykkispainotteisia. Hän sanoi, että poden stressiä ja kirjoitti lähetteen julkiseen terveydenhuoltoon.

Mentyäni psykiatrin vastaanotolle kuulin, etteivät terveysongelmani ole ainakaan psyykkistä laatua. Mietin silloin, että minulla on käynyt todella huono tuuri. Sairauteni on varmasti niin harvinainen, ettei kukaan tiedä siitä mitään.

Vertaistukiryhmästä vahvistus diagnoosille

Etsin netistä oireitani vastaavia sairauksia. Löysin vain pari harvinaista neurologista sairautta. Kroonisen väsymysoireyhtymän sivuutin, koska nimi oli niin kaukana pääoireestani, rasitukseen reagoivasta voimakkaasta lihasuupumuksesta.

Useat yliopistosairaalan lääkärit kuitenkin epäilivät kroonista väsymysoireyhtymää. Olin epäuskoinen ja marssin lääkäreille antamani oirekirjanpidon kanssa vertaistukitapaamiseen, jossa kaikki 10 potilasta sanoivat, että selvä juttu: sinulla on ME/CFS.

Olin yllättynyt siitä, että sairauteni ei ollut harvinainen, mutta on silti huonosti tunnettu. Lääkärit tietävät oireyhtymästä vähän. Tuntuu järjettömältä, että on paljon ihmisiä, jotka kärsivät ME/CFS:stä, mutta joiden arvioidaan potevan esimerkiksi stressiä. Mielestäni on erittäin surullista, että tutkimusrahoitusta on niin vähän sairauksiin, joita ei vielä tunneta.

Olen saanut hyvää kohtelua terveydenhuollossa, mutta valitettavasti monet tuntemani ME/CFS-potilaat eivät voi kertoa samaa.

Niin terveydenhuollon ammattilaisilla kuin muillakin ihmisillä on tätä sairautta kohtaan paljon ennakkoluuloja, jotka pitää murtaa. Uskotaan esimerkiksi, että ME/CFS:ää sairastavat eivät halua harrastaa liikuntaa, koska pelkäävät sitä. Tämä ei pidä paikkaansa. Tuntemani potilaat ovat yrittäneet harrastaa liikuntaa paljon ja vähän ja kaikkea siltä väliltä, mutta huomanneet liikunnan pahentavan oireita.

Vointi kääntyi paremmaksi

Sairaus on aaltoillut viime aikoina parempaan suuntaan. Olen tehnyt muutoksia elämäntavoissani. Lepään ennakoidusti, liikun maltillisesti ja pidän paljon taukoja. Käytän apuna kaksipyöräistä henkilökuljetinta, joka on yleiskuntoni kannalta parempi kuin pyörätuoli, koska siinä liikutaan seisten. Pääsen helposti minne vain kilometrien säteellä. Välillä 500 metrin matka kävellen lähikauppaan on minulle ylivoimaista.

Sairauden alussa päätin, etten syö lääkkeitä. Myöhemmin muutin kantaani ja päätin kokeilla yhtä lääkettä, naltreksonia, koska siitä oli niin paljon positiivisia kokemuksia potilailla. Sain sitä lääkäriltäni kokeellisena hoitona 3 mg:n päivittäisen annoksen. Käytin naltreksonia kahdessa jaksossa useita kuukausia. Kävelynopeuteni alkoi kasvaa pian lääkityksen aloittamisen jälkeen, mutta tein myös samaan aikaan elämäntapamuutoksia. Tällä hetkellä en käytä naltreksonia. Kokeilen tauottamalla, onko muutos lääkkeen ansiota.

Parin viimeisen kuukauden aikana olen pystynyt hoitamaan arjen askareita, ja myös kognitiiviset oireet ovat helpottaneet. Voin muun muassa keskittyä kirjojen lukemiseen ja tuntuu, että omaksun aiempaa paremmin asioita.

Suhtaudun tulevaisuuteen positiivisesti ja elän päivän kerrallaan. Pyrin tekemään joka asiassa parhaani."

Kenestä on kyse

Samuli Tani, 34 vuotta

Asuu Helsingissä

Työskenteli aikaisemmin kokkina

Perheeseen kuuluvat vaimo ja kaksi tytärtä.

Harrastukset: potilasjärjestötoiminta, https://slme.fi

Lisää aiheesta

Kokemusasiantuntija Annie Hopper: "Ympäristöherkkyydestä voi päästä eroon"
Medisiinari haluaa osallistua hoitoonsa
Kehityksen viivästymä olikin AGU-tauti

Kirjoittajat
Ulla Toikkanen

Lisää aiheesta

Uusimmat

Luetuimmat

Uusimmat | potilaanlaakarilehti.fi

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Hoitosuhteen jatkuvuus huolettaa

Yleislääketieteen toimijoiden kannanotto vaatii riittäviä yleislääkäripalveluita uusiin sote-rakenteisiin.

Ajassa
Kanta-Häme saa palliatiivisen poliklinikan

Syyskuun alussa aloittava poliklinikka toimii syöpätautien tulosyksikössä.

Ajassa
Hoitosuhteen jatkuvuus huolettaa

Yleislääketieteen toimijoiden kannanotto vaatii riittäviä yleislääkäripalveluita uusiin sote-rakenteisiin.

Kommentti
Urheilu-uutinen Turusta

Olut poistuu kiekkohallin hanoista – mutta minne?

Ajassa
Hoitoa lapsen näkökulmasta

Uusi lastensairaala avautuu syksyllä. Kurkkaa jo tästä sairaalan sisälle.

Ajassa
Valvira muuttaa linjaustaan opintojen kymmenen vuoden keston tulkinnassa

Jatkossa opinnot luetaan alkaneeksi vasta kyseiseen ammattiin johtavien opintojen alusta.

Ajassa
Kuinka kauas työnantaja voi määrätä töihin?

Lääkärin halutaan yhä useammin työskentelevän monessa työpisteessä.

Kolumni
Lääkäri määrää ja potilas tottelee

Mitä oikeasti tiedän potilaani päivittäisestä elämästä, pohti Mikko Lehtovirta – ja päätti opiskella toisen tutkinnon.