Angela on 31-vuotias yhdysvaltalainen sairaanhoitaja. Hänellä on ollut siirtomunuainen lapsesta asti, ja siirtoleikkauksia on tehty useita. Hänellä ei ole kohtalotovereita tuttavapiirissä, vaikka hän kaipaisi sellaisia.

Nyt Angela on löytänyt heitä PatientsLikeMe-verkkoyhteisöstä. Niin ovat myös lääkeyritykset.

Potilaille suunnattu sosiaalinen media saa muotoja, jotka jättävät perinteiset keskustelupalstat kauas taakseen. PatientsLikeMe tarjoaa eri sairauksista kärsiville potilaille kokoontumisajot, joiden maksavaan yleisöön kuuluu lääkeyrityksiä. Mitä kukin siitä saa? Paljon.

Hoitavia lääkäreitä yhteisössä ei näy, mutta sen vaikutukset tulevat vastaanotoille.

Avoimuutta potilaiden välille

Angela kuuluu elinsiirtopotilaiden ryhmään, jonka PatientsLikeMe on perustanut yhdessä lääkeyritys Novartiksen kanssa. Yrityksen tuotteisiin kuuluu tälle potilasryhmälle suunnattuja lääkkeitä.

- Haluan luoda autenttisia suhteita toisten elinsiirtopotilaiden kanssa, että selviäisimme yhdessä tällaisesta elämästä. Toivon, ettei kaikki tämä ole turhaa ja että voisin auttaa toisia silloin, kun he tarvitsevat eniten apua, Angela kuvailee.

Novartis taas saa runsaasti tietoa elinsiirtopotilaista. Angelan kaltaiset potilaat kirjaavat verkkosivuille kattavan määrän informaatiota itsestään ja sairaudestaan. Profiilista löytyvät oireet, käytetyt lääkkeet annostuksineen, verenpaine, laboratoriotulokset, paino ja arviot elämänlaadusta.

Tämä on PatientsLikeMe-yhteisön idea. Ihmiset ympäri maailmaa jakavat avoimesti kokemuksiaan lääkkeistä ja hoitokokeiluista. Lääkeyritykset voivat ostaa tätä tietoa anonyymissä muodossa. Kumppaneina on yritysten lisäksi tutkimuslaitoksia, järjestöjä ja säätiöitä.

PatientsLikeMe-sivujen taustalla olevan yrityksen mukaan tiedon jakaminen parantaa hoitoa ja vauhdittaa tutkimusta. Palvelussa on nyt 75 000 potilasta.

- Terveydenhoitoon liittyvää tietoa ei saa käyttöön yksityisyydensuojan ja yksinoikeuksien takia. Tämä hidastaa tutkimusta, ja läpimurtojen tekeminen kestää vuosikymmeniä. Potilaat taas eivät saa tarvitsemaansa tietoa päättäessään hoitosuunnitelmistaan. Tämä voi olla toisin. Kun tuhannet potilaat jakavat tietoa, terveydenhuoltojärjestelmä avautuu. Potilas oppii, mikä toimii toisilla ja potilaan ja lääkärin välinen dialogi paranee, sivustolla perustellaan.

PatientsLikeMe on saanut tunnustusta innovatiivisuudestaan. Se pääsi yhdeksi CNN Moneyn ja Business 2.0:n valitsemista 15 yrityksestä, jotka muuttavat maailmaa.

Veljekset

James ja Benjamin Heywood

perustivat yrityksen vuonna 2005, koska he huomasivat että eri sairauksia koskevan tiedon yhteisölliselle jakamiselle on tarvetta. Heidän veljensä sairasti melko harvinaista ALS-tautia. Nyt yrityksessä työskentelee 37 työntekijää.

Ota selvää potilaiden käyttämistä tietolähteistä

Suomessa PatientsLikeMe ei ole vielä yleisesti tunnettu. Suomen Novartiksen edustaja on kuullut yhteisöstä, mutta yrityksen paikallinen taso ei ole palvelun kanssa tekemisissä.

PatientsLikeMe ja vastaavat potilasyhteisöt tuskin jäävät vieraiksi Suomessakaan. Asiantuntijan mukaan ne ovat tulevaisuutta yhä vahvemmin.

Potilaiden roolin muuttumista ja lääkepolitiikkaa tutkinut

Hanna Toiviainen

toteaa, että potilaille suunnattujen verkkopalvelujen myötä lääkäri kohtaa entistä tiedostavamman potilaan. Potilaalla saattaa olla vastaanotolle tullessaan valmis itsediagnoosi ja lista tutkimuksista ja hoidoista, joita hän haluaa.

- Lääkärin kannattaa käydä itse googlettamassa tietolähteitä. Kannattaa myös kysyä potilaalta suoraan, mistä hän on näkemyksensä saanut. Tietolähteisiin voi myös ottaa kantaa, hän kehottaa.

Toiviaisen mukaan PatientsLikeMe:n kaltaiset nettiyhteisöt ovat harmaalla vyöhykkeellä, joka ei ole valvottavissa. Netti ylittää kansalliset rajat ja sääntelyt.

Ihmiset ilmoittavat pitävänsä virallisten instituutioiden tuottamaa tietoa luotettavana, mutta käytännössä on päinvastoin. Verkon yleiset hakukoneet ja ensimmäiset linkit ovat tärkeitä tietolähteitä.

- Netti on uudenlainen kosmologia, joka pakenee sääntelyä. Tietojen vaihto tuo mahdollisuuksia, henkilökohtaista voimavaraistumista ja aivan uudenlaista sosiaalista liikehdintää terveyden alueella, Toiviainen toteaa.

PatientsLikeMe:n potilasyhteisöt

ALS-tauti
Epilepsia
Fibromyalgia
Krooninen väsymysoireyhtymä
HIV/AIDS
MS-tauti

Mielenterveys (Yleistynyt ahdistuneisuushäiriö, kaksisuuntainen mielialahäiriö, depressio, pakko-oireinen häiriö, traumaperäinen stressihäiriö)

Parkinsonin tauti
Elinsiirrot
Kortikobasaalinen degeneraatio
Devicin tauti
Monisysteemiatrofia
Primaarinen lateraaliskleroosi
Progressiivinen lihasatrofiaa
Progressiivinen supranukleaarinen halvaus

Kenen tieto ratkaisee?

MS-potilas kertoo PatientsLikeMe-yhteisössään:

"Olin vuosia ottanut vain 10 mg baklofeenia. Neurologini kertoi kauan sitten, että liika baklofeeni voi heikentää jalkoja. Sitten kirjauduin tähän yhteisöön. Vilkaisen mitä täällä tehdään, ja huomaan että en käytä tarpeeksi baklofeenia oireideni hoitamiseen. Soitto neurologille, sopii kyllä, ja voin paljon, paljon paremmin."