Parempi kuolema (pääkirjoitus SLL 38/2001)
Vilkkaimman eutanasiakeskustelun lähtökohdat ovat olleet filosofisia ja periaatteellisia. Toiset korostavat potilaan autonomiaa viimeisissä itseään koskevissa asioissa, toiset kavahtavat uhkakuvia tappajalääkäreistä elämän pyhyyden häpäisijöinä. Potilaan kuolemantoiveen syitä on tutkittu hämmästyttävän niukasti, ja monet selvityksistä ovat tyytyneet suoraan kysymys-vastaustekniikkaan, jolloin tulokset ovat saattaneet vääristyä kysymysten mukaan. Yllättävää kyllä, sietämättömät kivut ja kärsimykset eivät sittenkään ole olleet peloista suurimpia, ja vaikka joissakin tutkimuksissa kuolemantoiveen taustalla on ollut masentuneisuus, monesti sillä ei ole ollut ollenkaan ilmeistä merkitystä (1).Kanadasta vastikään julkaistussa tutkimuksessa (2) eutanasiatoiveen syitä pyrittiin selvittämään mahdollisimman potilaslähtöisesti. Kahdenkeskisessä haastattelussa potilaita pyydettiin kertomaan vapaasti kuolemantoiveestaan ja sen syistä. Haastattelijat vain tarkensivat potilaan sanomaa ja esittivät avoimia kysymyksiä, joihin potilas voi vastata haluamallaan tavalla. Näin haluttiin minimoida haastattelijan ja suunniteltujen kysymysten vaikutus tuloksiin. Tutkitut sairastivat AIDSia tai olivat HIV-positiivisia. Heistä 60 % oli jo päätynyt eutanasiapyyntöön, 30 % harkitsi sitä ja 10 % vastusti avustettua kuolemaa. Vaikka ryhmä oli valikoitu ja pieni, tutkimusta pidettiin merkittävänä, sillä esimerkiksi Hollannissa ennen nykylääkityksiä joka neljäs AIDS-potilaista kuoli eutanasian avulla ja avustetun kuoleman toive on näillä potilailla kymmenen kertaa tavallisempaa kuin muilla.
Tutkijoiden havaintojen mukaan kuolemantoiveen tärkeimmät syyt ovat psykologisia ja sosiaalisia. Toimintakyvyn osa-alueiden menettäminen ja riippuvuus muista aiheuttavat psyykkisen ja fyysisen pirstoutumisen (disintegraatio). Niiden myötä katoaa ihmisarvon tunne. Potilaat kuvasivat kohtaloaan ”perunasäkkeinä, joita liikutellaan paikasta toiseen” ”ympärillään järkyttyneitä ihmisiä” ja luonnehtivat omaa tunnemaailmaansa siinä ”äärimmäisen epämukavaksi”. Samanaikaisesti vaikeus ylläpitää sosiaalisia yhteyksiä, koettu hyljeksintä ja sen seurauksena eristäytyminen saattavat johtaa omankin olemassaolon tyhjiöön. ”Kun kukaan ei enää anna arvoa siteillesi ulkomaailmaan, ihmisarvosi on mennyttä”, eräs potilas murehti.
Fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn pirstoutuminen erilaisten apujen varaan ja sosiaalisten siteiden katkeaminen johtavat todellisen, syvän minuuden menetykseen. Ei ole enää itseyttä, on vain joukko oireita ja joukko toimintakyvyttömiksi rikkoutuneita taitoja, jotka ovat muuttuneet itsellekin oudoiksi ja pelottaviksi. Minuuden menettämisen pelko osoittautuikin aina eutanasiatoiveen perimmäiseksi syyksi. Yksikään potilaista – niistäkään, jotka olivat eutanasiatoiveen jo esittäneet – ei olisi halunnut kuolinapua, kunhan vain saisi loppuun saakka säilyttää psyykkisen minuutensa.
Miten löydöksiä pitäisi tulkita? Ensinnäkin minuuden menettämisen mutkikkuus ja monimuotoisuus selittää hyvin sen, miksi yksinkertaisemmat selitykset kuten kipu tai depressio kuvaavat epätarkasti ”huonoa kuolemaa”. Lääkärienkin tulisi kiinnittää mahdollisimman avarakatseisesti huomiota potilaan kuolemantoiveeseen, tukea potilaan minuutta pirstomatta sitä oireiksi ja yksittäisiksi toimintahäiriöiksi, ja myös kiinnittää huomiota potilaan mahdollisuuksiin pitää yllä suhteitaan ympäristöönsä (1). Vaikka kanadalaistutkimus (2) kohdistui HIV-potilaisiin, ovat sen löydökset luultavasti hyvin yleistettäviä. Tosin kulttuuritekijät ym. saattavat muovata ihmisen minäkuvaa ja sen heikkoja kohtiakin. Laajemmasta inhimillisestä näkökulmasta kuolemaa aktiivisesti toivova potilas edustanee varsin yleistä käsitystä kuolemasta inhimillisyyden ja ihmisarvon riisuvana kokemuksena, jota lääketiede ei toistaiseksi ole oikein kyennyt helpottamaan. Loppujen lopuksi käsitykset ”hyvästä” tai ”huonosta” kuolemasta ja näiden asioiden tutkiminen piirtänevät myös tarkemman kuvan hyvästä ja arvokkaasta elämästä.
KIRJALLISUUTTA
1 Back AL, Pearlman RA. Desire for physician-assisted suicide: requests for a better death? Lancet 2001;358:344–345.
2 Lavery JV, Boyle J, Dickens BM, Maclean H, Singer PA. Origins of the desire for euthanasia and assisted suicide in people with HIV-1 or AIDS: a qualitative study. Lancet 2001;358:362–367.
Pekka Leinonen
