Tutkimuspotilaat toivovat saavansa henkilökohtaisesti tietoa kliinisen hoitotutkimuksen tuloksista.

Kliiniseen tutkimukseen osallistuneet potilaat kaipaavat tietoa myös tutkimuksen tuloksista. Rochesterin yliopistossa Yhdysvalloissa selvitettiin, miten tieto saadaan perille tutkimuspotilaille.

Archives of Neurology -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa tiedotettiin kolmella menetelmällä tuloksista, joita saatiin Huntingtonin tautia sairastavien kliinisestä lääketutkimuksesta. Ensiksi tutkijat julkaisivat heti tulosten julkistamisen jälkeen lehdistötiedotteen verkossa ja lähettivät sen sähköpostitse potilasjärjestön jäsenille. Toiseksi tutkimukseen osallistuneiden terveydenhuollon yksiköiden henkilökuntaa otti puhelimitse yhteyttä tutkimuspotilaisiin. Kolmas keino oli tutkijoiden, sponsoreiden ja tutkimuspotilaiden puhelinkokous kaksi viikkoa tulosten julkistamisen jälkeen.

Kyselytutkimus 217 tutkimuspotilaalle tuotti 114 vastausta. Valtaosa (73 %) oli kuullut tuloksista ensi kertaa puhelimitse tutkimushenkilökunnalta. Yli puolet sai tiedon kahden päivän kuluessa tulosten julkistamisesta. Lehdistötiedote oli vähiten suosittu keino potilaiden mielestä, mutta puhelinsoittoon olivat useimmat tyytyväisiä (89 %).

Tutkimuspotilaat toivoivat saavansa tuloksista juuri itselleen kohdennettua tietoa, ei suurelle yleisölle tarkoitettuja tiedotteita. Tutkijoiden mukaan kliinisissä tutkimuksissa potilaita pitäisi kohdella tutkijoiden kumppaneina, ja toivovat tulosten tiedottamisen vakiintuvan osaksi tutkimusta.

Marianne Jansson