1. Lääkärilehti
  2. Ajassa
  3. Lapselle on turvattava hyvä saattohoito
Pääkirjoitus 38/2010 vsk 65 s. 3000

Lapselle on turvattava hyvä saattohoito

Palliatiivinen hoito, saattohoito ja terminaalihoito ovat osittain päällekkäisiä käsitteitä, joilla tarkoitetaan elämän loppuvaiheen oireenmukaista hoitoa. Näitä kuvataan tämän lehden artikkelissa (s. 3027-31), joka käsittelee erityisesti syöpää sairastavien lasten saattohoitoa. Merkittävä osa palliatiivisessa hoidossa olevista lapsista potee muita kuin syöpätauteja, joiden osuus tosin on noin 40% (11 McCulloch R, Comac M, Craig F. Paediatric palliative care: Coming of age in oncology? Eur J Cancer 2008;44(8):1139-45).

Palliatiivinen hoito tähtää kärsimyksen vähentämiseen ja elämänlaadun optimoimiseen jäljellä olevan elämän ajaksi. Myös lapsilla palliatiivinen hoito voi olla välivaihe siirryttäessä varsinaiseen saattohoitoon.

Olennaista on, että potilas ja vanhemmat sekä hoitohenkilökunta saavat riittävästi mutta hienovaraisesti tietoa saattohoitopäätöksen perusteista sekä odotettavissa olevista saattohoidon vaiheista. Yhdessä potilaan, läheisten ja hoitohenkilökunnan kanssa laaditaan hoitosuunnitelma, jonka toteutumista arvioidaan säännöllisesti. Mitä paremmin kommunikaatio toimii, sitä paremmin vanhemmat kokevat hoidon onnistuneen (22 Hinds P, Drew D, Oakes L, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol 2005;23:9146-54.,33 Mack J, Hilden J, Watterson J, et al. Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer, J Clin Oncol 2005;23:9155-61.). Saattohoitopotilaan ja perheen pitää saada apua ja neuvoja tarvittaessa ympäri vuorokauden.

Palliatiivisen ja saattohoidon tulisi toteutua mahdollisimman lähellä lapsen kotia ja sen vuoksi hoitovastuu joudutaan joskus siirtämään pois erikoissairaanhoidosta, mikä vaatii hyvää valmistelua. Kotiin on järjestettävä hoitotarvikkeet, lääkkeet ja tarvittava kotiapu. On mietittävä, riittääkö nesteensaanti pitämään janon tunteen poissa, tai onko perusteita verinäytteiden ottamiseen. Joskus verihiutaleiden siirto voi mahdollistaa vuoto-oireisen ja punasolujen siirto hapennälkäisen lapsen kotihoidon. Fysioterapiaakin voidaan tarvita kotona. Yhteys alkuperäiseen hoitavaan yksikköön on tärkeä säilyttää loppuun asti (22 Hinds P, Drew D, Oakes L, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol 2005;23:9146-54.,44 Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et al. Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol 2005;23:9162-71.).

Lapselle pitäisi antaa mahdollisuus olla kotona niin pitkään kuin mahdollista, leikkiä, ulkoilla ja tavata kavereitaan sekä käydä kouluakin. Amerikan lastenlääkäriyhdistyksen määritelmään palliatiivisen hoidon tavoitteista "lisää elämää lapsen vuosiin, ei vain vuosia elämään" on helppo yhtyä (55 Committee on Bioethics and Committee on hospital care: Palliative care for children. Pediatrics 2000;106:351-7.). Lääkärin tulee antaa väistämättömän kuoleman tulla pitkittämättä kuolinprosessia. Hänen tehtävänsä on helpottaa lapsen kuolemaa hoitamalla kipua, pelkoa ja ahdistuneisuutta, pahoinvointia ja ummetusta sekä valmistella vanhemmat lapsen kuolinhetkeen.

Perheen voimavaroja koetellaan erityisesti saattohoitovaiheen pitkittyessä. Aivokasvaimen vuoksi hoidetuilla potilailla tämä vaihe voi kestää kuukausia (66 Theunissen JMJ,Hoogerbrugge PM, van Achterberg T, et al. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007; 49:160-5.). Sopeutumista aikaan lapsen kuoleman jälkeen helpottaa, jos lapsen kanssa on pystytty keskustelemaan kuolemasta (77 Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et al. Talking about death with children who have severe malignant disease. N Engl J Med 2004;351:1175-86.).

Lue myös

Murheellista on, että monissa tutkimuksissa vanhemmat lapsen kuoleman jälkeen toteavat kivunhoidon onnistuneen alle kolmanneksessa tapauksista, vaikka hoitohenkilökunta on kokenut tilanteet onnistuneesti hoidetuiksi (44 Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et al. Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol 2005;23:9162-71.,66 Theunissen JMJ,Hoogerbrugge PM, van Achterberg T, et al. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007; 49:160-5.,88 Wolfe J, Holcombe E, Grieger MD et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;3342:326-33.). Saattohoitovaiheessa ei ole kipulääkkeiden yliannostelun vaaraa. WHO:n kipuporrasmallin mukaan lääkityksen tulee olla säännöllistä ja annostelutapa valitaan potilaan tilan mukaisesti. Peruslääkkeenä ovat non-opioidit (parasetamoli, selekoksibi, joskus ibuprofeeni tai vastaava) ja seuraavilla portailla tulevat opioidit vahvuusjärjestyksessä. Lisähoitona voidaan tarvita antiepileptejä, antidepressantteja, bentsodiatsepiineja, bisfosfonaatteja, pregabaliinia tai ketamiinia.

Se, miten ja millaisten olosuhteiden vallitessa lapsi lopulta kuolee, on merkityksellinen vanhemmille ja sisaruksille, ja pienetkin yksityiskohdat saattavat jäädä heille lähtemättömästi mieleen. Perheen tukeminen saattohoidon aikana ja riittävän pitkään lapsen kuoleman jälkeen kuuluu hyvään hoitokäytäntöön (99 Kreicbergs UC, Lannen P, Onelov E, Wolfe J. Parental grief after losing a child to cancer: impact of professional and social support on long-term outcomes. J Clin Oncol. 2007;25:3307-12.).

Kirjoittajat
Päivi Lähteenmäki
dosentti, osastonylilääkäri
TYKS lastentautien klinikka
paivi.maria.lahteenmaki@tyks.fi
Kirjallisuutta
1
McCulloch R, Comac M, Craig F. Paediatric palliative care: Coming of age in oncology? Eur J Cancer 2008;44(8):1139-45
2
Hinds P, Drew D, Oakes L, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol 2005;23:9146-54.
3
Mack J, Hilden J, Watterson J, et al. Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer, J Clin Oncol 2005;23:9155-61.
4
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et al. Care-related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol 2005;23:9162-71.
5
Committee on Bioethics and Committee on hospital care: Palliative care for children. Pediatrics 2000;106:351-7.
6
Theunissen JMJ,Hoogerbrugge PM, van Achterberg T, et al. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007; 49:160-5.
7
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelov E, et al. Talking about death with children who have severe malignant disease. N Engl J Med 2004;351:1175-86.
8
Wolfe J, Holcombe E, Grieger MD et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;3342:326-33.
9
Kreicbergs UC, Lannen P, Onelov E, Wolfe J. Parental grief after losing a child to cancer: impact of professional and social support on long-term outcomes. J Clin Oncol. 2007;25:3307-12.

Etusivulla juuri nyt

Tieteessä
Lapsena syövän sairastaneet eivät päädy aborttiin muita useammin

Raskauden todennäköisyys on pienempi, joten hedelmällisyyden säilyttäville toimille on tarvetta.

Ajassa
Erot tupakkatuotteiden käytössä ovat kasvaneet väestöryhmien välillä

Korkeakoulutetuilla lopettaminen onnistuu yleisemmin.

Ajassa
Ajan pelaaminen koronaviruksen muunnosten kanssa kannattaa

Tartuttavampi muunnos syrjäyttää entisen variantin, mutta sitä kannattaa hidastaa jotta rokotukset ehtivät väliin.

Ajassa
Virusvariantin pelko muuttaa käytäntöjä

Karanteeniajat muuttuivat ja maahantulo kiristyy, Astra Zenecan rokotetuotannon hidasteet "suuri pettymys".

Tieteessä
Synnytyksen ongelmat yhteydessä poikien käytöshäiriöön nuoruudessa

Väitöstutkimus tuo uutta tietoa varhaisten riskitekijöiden yhteydestä nuorten mielenterveyshäiriöihin.