Laatua kroonisen väsymysoireyhtymän tutkimukseen ja hoitoon
Jokaisella pitäisi kuitenkin olla lupa parantua tai ainakin löytää polku kohti parempaa toimintakykyä ja ehompaa elämää olipa sairaus mikä tahansa.
Perinteisen "määrällisen" lääketieteellisen tutkimuksen anti on jäänyt toiminnallisissa häiriöissä melko köykäiseksi. Emme varmuudella tiedä onko esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) toiminnallinen häiriö vai sittenkin kehollinen sairaus. Sekin on mahdollista, että oirekuvan takana on useita erilaisia sairaustiloja tai ainakin sairausmekanismeja. Uusi suomalainen kroonisen väsymysoireyhtymän konsensus -suositus patistaa joka tapauksessa aktiivisempaan diagnostiikkaan, hoitoon ja kuntoutukseen.
Kroonista väsymysoireyhtymää on tutkittu myös laadullisen tutkimuksen keinoin. Laadullinen tutkimus tuottaa uudenlaista ja erilaista tietoa. Sen antama tieto on pienien aineistojen takia epävarmaa, mutta epävarmuuttakin pitää osata sietää. Yleensä laadullinen tutkimus tarkoittaa tiettyä sairautta potevien haastatteluja ja niistä tehtyjä analyyseja. Tavallaan kyse on perinteisestä tapaustutkimuksesta nykyajan analyysimenetelmin terästettynä.
Englantilaisessa tutkimuksessa haastateltiin kolmen paikallisen NHS:n ylläpitämän ME/CFS-keskuksen 19 potilasta, jotka olivat käyneet läpi NICE-hoitosuositusten mukaisen hoito- ja kuntoutumisprosessin.
Haasteelliseksi ja vaikeaksi ohjelmaan osallistuneet kokivat mm. sen, että parantavan hoidon sijasta hoidon ja kuntoutuksen tavoite olikin arjen toimintakyvyn asteittainen parantaminen. Oleellista olivat hyvin pienet askeleet ja täsmälliset osatavoitteet. Tämän ymmärtäminen oli aluksi useimmille haastatelluille vaikeaa. Osalle diagnoosin hyväksymiseen oli ollut myös korkeahko kynnys, koska ME/CFS-diagnoosiin liittyy edelleen stigmaa ja ennakkoluuloja niin läheisten kuin yhteiskunnan ja lääkärien taholta.
Erikoisyksikön ymmärtävä ja validoiva suhtautuminen toi kuitenkin toivoa ja turvaa, ja ryhmäistuntoihin uskaltautuneet saivat paljon vertaistuesta. Kaikki tämä auttoi normalisoimaan pitkäkestoisen ristiriitaiseksikin koetun sairastamisen kokemusta. Se, että muillakin on vastaavia kokemuksia, ja muut sairastavat tällaista hämmästyttävää, outoa ja omituista sairautta, auttoi omassa suhtautumisessa monimuotoiseen oireistoon.
Tavoite muuttui täydellisen, sataprosenttisen parantumisen sijasta nykyhetken toimintakyvyn asteittaiseen kohentamiseen. Kyse oli jatkuvasta itse rakennetusta prosessista, polusta ja tiestä kohti parempaa toimintakykyä. Kaikki tutkimukseen haastatellut kokivat saaneensa kyseisestä hoidosta/kuntoutuksesta apua ja toipuminen oli alkanut.
Kokonaan parantuneitakin löytyy. Toisessa yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa haastateltiin 16 ME/CFS-diagnoosin saanutta ja siitä toipunutta potilasta. Mielenkiintoista oli se, että niin diagnosointi kuin parantuneeksi määrittäminen jäivät molemmat hyvin pitkälle potilaiden omalle kontolle. Toisin sanoen haastateltavat olivat löytäneet heidän oireisiinsa istuvan Facebook-vertaisryhmän tai muun vastaavan, joka toimi tavallaan diagnostisena moottorina. Lopulta he kävivät vahvistamassa diagnoosin enemmän tai vähemmän vastahakoisen lääkärin vastaanotolla.
Paranemisen kriteerit he olivat myös joutuneet itse määrittelemään, kukin omalla persoonallisella tavallaan. Osalle, etenkin miehille, parantuminen vaati normaalia toimintakykyä ja oireettomuutta, toiselle riitti, kun pystyi käymään töissä ja pelaamaan tennistä.
Tutkimuksen tehneet antropologit määrittelevät heidän sairastamis- ja toipumisprosessin välitilasta toiseen siirtymiseksi. Sairauden diagnosointi ja siitä toipuminen olivat toisin sanoen koko ajan perinteisen lääketieteen pelisääntöjen ja hoidon ulkopuolella, tai ainakin jossakin kokemustiedon ja virallisen osaamisen rajamailla. Voisi kai puhua mystisestä ja hämärästä epämääräisyyden verkostosta, johon kietoutuivat muiden samalla tavalla oireilevien potilaiden kokemukset ja hataraksi koettu lääketieteellinen osaaminen.
Tutkimuksen julkaisuvuosi oli 2017, joten mistään ikiaikojen umpikaivosta kaivetusta aineistosta ei ole kyse. Joka tapauksessa haastatellut kertoivat parantuneensa, kukin omalla itse määritellyllä tavallaan. Yksi hiipi hiljaa ja eteni varovaisesti, toinen kuormitti välillä liikaa ja otti sitten hetken takapakit harteilleen. Aktiivinen ja rohkea ote toipumiseen oli kuitenkin se, joka vei heitä kaikkia eteenpäin.
Kiinnostavaa oli diagnosoinnissa auttaneen tukiverkoston tyrmäävä reaktio: heillä ei voinut olla oikeaa ME/CFS-sairautta, koska he olivat siitä toipuneet! Jokaisella pitäisi kuitenkin olla lupa parantua tai ainakin löytää polku kohti parempaa toimintakykyä ja ehompaa elämää olipa sairaus mikä tahansa. Vertaistukea on siis myös patologista ja tuomitsevaa!
Laadullinen tutkimus avaa joka tapauksessa sen, että eteneminen kohti parempaa huomista on mahdollista. Jo tämä tieto auttaa sairautta potevia.
Suositusten mukaan kroonista väsymysoireyhtymää poteva tulisi ohjata Englannissa asiaan perehtyneen erikoisyksikön hoitoon viimeistään kuuden kuukauden kuluttua diagnoosista. Haastateltujen keskimääräinen sairastamisaika ennen hoitoon pääsyä oli kuitenkin 8 vuotta ja pisimmillään jopa 17 vuotta.
Taatusti minkä tahansa hoidon ja kuntoutuksen vaikuttavuus olisi parempi, jos hoitoa saisi nopeasti ilman käsittämättömiä viiveitä. Eikä diagnostisointiin siihenkään tarvitsisi kulua enää vuosikausia, eikä sen tarvitsisi ainakaan jäädä oirekuvaa potevien ja heidän kaveriensa vastuulle.
Tätä kaikkea uusi suomalainen konsensus -suositus varmasti selkiyttää, vaikka eri toimijoiden vastuut jäävätkin vielä jakamatta. Ylidiagnostiikkaa pitää kuitenkin visusti varoa, koska väsymys sen eri muodoissaan tuntuu olevan nykyihmisen yleisin riesa.
Kirjoittaja on kuntoutuslääkäri, joka on ollut kehittämässä lukuisia ammatillisen kuntoutuksen palveluja ja joka on kiinnostunut oirekuvien historiasta.
