”Diagnoosi harvinaissairaudesta oli helpotus”
Harri Venäläisen oireiden syytä etsittiin vuosia, ennen kuin krooninen inflammatorinen demyelinoiva polyneuropatia löytyi.
Vuosikausia kestänyt kova väsymys ja kipeytyneet nivelet ihmetyttivät vantaalaista Harri Venäläistä, 57, joka liikkui paljon ja oli mielestään hyvässä kunnossa. Vähitellen hän alkoi ajatella, ettei vointi ollut normaali.
Venäläinen meni työterveyslääkärille, josta sai lähetteen Husin neurologille. Lukuisia tutkimuksia tehtiin monta vuotta Meilahden sairaalassa, mutta diagnoosia ei löytynyt.
– Myös psyykkisiä syitä epäiltiin, ja kävin psykiatrin vastaanotolla. Sain puhtaat paperit: mitään mielenterveyden häiriöön viittaavaa ei ollut.
Harvinaissairaus havaittiin vihdoin
Käänteentekeviksi osoittautuivat sairaalamatkat, joilla Venäläinen oli harvinaista sairautta sairastavan tuttavansa tukena.
– Kerroin häntä hoitavalle neurologille omista oireistani ja tutkimuksistani.
Vihdoin pitkäaikaisille vaivoille löytyi syy: krooninen inflammatorinen demyelinoiva polyneuropatia, CIDP.
Venäläinen oli helpottunut ja kiitollinen neurologille, kun kuuli diagnoosista. Hän oli kulkenut tutkimuksissa noin kuusi vuotta, ja kukaan ei tietänyt, mikä häntä vaivaa. Tilanne oli tuntunut epäreilulta.
Hoito on auttanut
Tauti oli ehtinyt edetä jo melko pitkälle, kun hoidot aloitettiin.
– Sain immuuniglobuliinihoitoa suonensisäisesti ensin neljän viikon, sitten viiden, kuuden ja kahdeksan viikon välein. Neljän viikon väli osoittautui sopivimmaksi. Nykyisin saan hoitoa viiden viikon välein, koska säästösyiden vuoksi tiputusvälejä on pidennetty.
Nyt suunnitellaan, että hoitoa annettaisiin kuuden viikon välein. Tätä Venäläinen pitää ikävänä uutisena, koska neljän viikon väli oli todettu jo aiemmin parhaaksi. Neurologin vastaanotolla hän käy kerran vuodessa.
Hänestä on stressaavaa käydä joka vuosi taistelua siitä, voiko hoito jatkua. Hän kokee joutuvansa todistamaan, että hoidosta on hyötyä.
Venäläinen toivoo, että lääkärit kuuntelisivat herkällä korvalla potilaan oireita.
– Keskusteltaisiin avoimesti ja kyseltäisiin puolin ja toisin, jos on jotakin epäselvää.
Huumorin avulla
Sairaus pysäytti monella tavalla, mutta myös opetti näkemään olennaisia asioita.
– Ymmärsin, että kahden lapsen yksinhuoltajana minun pitää keskittyä ainoastaan lasten sekä itseni hyvinvointiin.
Selviytymiskeinoja on pitänyt opetella, esimerkiksi kuuntelemaan omaa kehoa. Venäläinen käy sairauden kanssa jatkuvaa vuoropuhelua.
– Sairaus antaa minulle ikään kuin viestejä, mitä pitää tai mitä ei voi tehdä. Välillä kyseenalaistan sairauden viestit ja ajattelen, että aion kokeilla, mitä tapahtuu.
Venäläinen on pyrkinyt ajattelemaan sairauttaan ja sen mukanaan tuomia asioita huumorilla. Lisäksi harrastukset, valokuvaaminen ja luonnossa liikkuminen, ovat olleet henkireikinä.
Hän huomannut, että pään sisältä löytyy yllättävän paljon resursseja, jotka voi valjastaa järkeviin asioihin.
