Julkisoikeuden professori: THL:n olisi pitänyt olla huolissaan jo toistakymmentä vuotta
Potilastietoja koskeva lainsäädäntö pitäisi Tomi Voutilaisen mukaan uudistaa perusteellisesti. Yli kymmenestä terveystietoja sisältävästä rekisteristä ei säädetä laissa mitään.
Itä-Suomen yliopiston julkisoikeuden professori Tomi Voutilaisen mukaan asiakas- ja potilastietojen käsittelyä koskeva lainsäädäntö pitäisi uudistaa seuraavalla vaalikaudella perusteellisesti.
Arkaluonteisten tietojen hallinta on nyt hajallaan eri paikoissa, mikä muodostaa tietosuojan lisäksi uhkia potilas- ja kyberturvallisuudelle.
– Meillä on käytössä vanhat tiedonhallintaprosessit. Ei hyödynnetä keskitetyn tietovarannon mahdollisuutta eli toisin sanoen Kanta-palvelua. Vedotaan kaiken maailman teknisiin syihin tai siihen, ettei kaikkea tietoa ole mahdollisuus saada Kannasta, Voutilainen ihmettelee.
Potilastietojärjestelmistä kopioidaan tietoja laajasti eri tietoaltaisiin muuhun kuin potilaan hoitoon liittyviin tarkoituksiin, kuten tietojohtamiseen ja tutkimukseen.
Apulaisoikeuskansleri antoi sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) jo vuonna 2014 huomautuksen siitä, etteivät hoitoilmoitusrekisterit perustu lakiin.
– Lainsäädäntö puuttuu edelleen.
"Koko hoitoilmoitusrekisteri on haluttu unohtaa"
Tomi Voutilainen ja julkisoikeuden yliopistonlehtori Evgeniya Kurvinen selvittivät hyvinvointialueiden, Helsingin kaupungin, Hus-yhtymän, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sekä Kelan tietoallasratkaisujen lainmukaisuutta.
Selvityksessä ilmeni muun muassa yli kymmenen terveystietoja sisältävää rekisteriä, joista ei ole säädetty lainsäädännössä mitään.
– THL:llä on esimerkiksi rokotus-, sterilointi-, raskauden keskeytys ja hedelmöityshoitorekisteri. Näistä ei säädetä laissa, mutta toisaalta säädetään esimerkiksi tehohoidon, diabeteksen ja sydänrekistereistä. Mitään perustetta ei ole sille, miksi toisista on säädetty ja toisista ei, Voutilainen toteaa.
Asiaan olisi pitänyt herätä hänen mukaansa viimeistään apulaisoikeuskanslerin huomautuksen jälkeen.
– Jos THL on huolissaan tietojensa käytön lakiperustasta, sen olisi pitänyt olla huolissaan jo toistakymmentä vuotta. Vaikuttaa siltä, että koko hoitoilmoitusrekisteri on haluttu unohtaa lainsäädännöstä, vaikka tietoja kerätään koko ajan. Lainsäädännön puuttuminen ei oikeuta käsittelemään arkaluonteisia henkilötietoja pelkästään viranomaisen yleisten tehtävien vuoksi.
Mitkä ovat rekisterin kannalta välttämättömiä tietoja?
Terveystiedot ovat arkaluonteisia tietoja, ja niiden käsittelystä on säädettävä täsmällisesti, tarkkarajaisesti ja kattavasti.
– Laissa pitäisi säätää, mitkä ovat välttämättömiä tietoja rekisterin kannalta, ja kuinka kauan tietoja saa sälyttää.
Voutilainen lisää, että THL-laki velvoittaa sovittamaan THL:n tilasto- ja rekisteritiedot yhteen valtakunnallisten tietojärjestelmien kanssa, jotta tarvittavat asiakas- ja potilastiedot voidaan kerätä niiden kautta.
– Tämän on tapahduttava vuoden 2029 loppuun mennessä. Jo muutaman vuoden päästä pitäisi olla käytössä olennaisesti toisenlaiset prosessit tietojen keräämiselle.
Lääkityslistaa tehty kymmenen vuotta
Voutilainen ihmettelee myös, miksei Kannasta saa yhteenvetotietoa, vaan tietoja katsotaan palvelutapahtumakohtaisesti.
Yhteenvedosta pitäisi hänen mukaansa näkyä myös potilaan lääkitystiedot.
– Lääkityslistan tekeminen on käynnistynyt THL:ssä vuonna 2016, ja se on edelleen kesken. Tietokantahaussa pitäisi yhdistää potilasrekisterin ja reseptikeskuksen tiedot. Siinä se lääkityslista olisi.
Voutilainen kritisoi sitä, että potilaskertomuksia kirjoittavat lääkärit joutuvat kirjaamaan tietoja erikseen tilastotarkoituksia varten, vaikkei se liity potilaan hoitoon.
– Ja sitten ihmetellään, miksi lääkäreiden aika menee tietojen kirjaamiseen. Prosesseista pitäisi poistaa kaikki nämä möykyt ja panna porukka hyödyntämään saatavilla olevaa tietoa.
